Une vessie hyperactive qui provoque des infections des voies urinaires est assez mauvaise. Mais si elle n'est pas traitée, la maladie peut entraîner une incontinence, une baisse marquée de la qualité de vie et une maladie chronique appelée cystite interstitielle. En lisant son histoire, Poppy Zurcher se souvient que ses problèmes de vessie hyperactive ont commencé avec des infections répétées des voies urinaires alors qu'elle n'avait que 35 ans. Le problème s'est aggravé au cours de cette période. Plus de deux décennies, avec de fréquents voyages aux toilettes, incontinence sévère et douleur.
Alors que sa qualité de vie - et sa santé - se détériorait, un défilé de médecins suggérait à tort que Zurcher connaissait une «chose féminine» - ménopause précoce, fibromyalgie , la dépression et une variété d'autres conditions, y compris l'hypocondrie. Sa vessie hyperactive n'est pas traitée et se transforme en cystite interstitielle (IC), une maladie chronique qui cause des douleurs pelviennes, de la pression, de l'inconfort vésical et une envie d'uriner souvent.
«Je ne savais jamais quand je mouillais mes vêtements en public, "L'ancien professeur et linguiste de Shawnee, KS, aujourd'hui âgé de 64 ans, se souvient. "C'était vraiment horrible."
Le syndrome de l'hyperactivité vésicale (vessie hyperactive) est un problème avec la fonction de stockage de la vessie, provoquant un besoin fort et soudain d'uriner souvent. Il est causé par des changements dans les signaux du cerveau à la vessie pour savoir s'il est prêt à se vider ou non. La vessie peut également devenir plus sensible à certains liquides et aliments.
La vessie hyperactive affecte environ 33 millions d'Américains, dont environ 40% de femmes, selon la Urology Care Foundation, la fondation officielle de l'American Urological Association. La vessie hyperactive n'est pas liée à l'âge, mais les femmes plus âgées l'expérimentent plus souvent que les femmes plus jeunes. Selon la Mayo Clinic, chez de nombreux patients, elle entraîne une incontinence.
Les symptômes de l'hyperactivité vésicale comprennent une modification du schéma urinaire normal. Par exemple, vous devez aller souvent, et seulement de petites quantités sortent. Vous pouvez avoir des fuites incontrôlables, détériorant votre qualité de vie.
«Une vessie hyperactive peut affecter négativement les activités que vous voulez faire et entraîner un isolement social et la dépression», explique Tomas Griebling, MD, professeur et vice-président en urologie département à l'Université du Kansas. "La bonne nouvelle est qu'avec un diagnostic et un traitement appropriés, de nombreux patients améliorent et finalement éliminent leurs symptômes."
Dans cette interview exclusive de Lifescript, Zurcher partage son long voyage vers un diagnostic approprié pour sa vessie, son traitement et sa vie aujourd'hui avec le problème sous contrôle.
Quand avez-vous ressenti les premiers symptômes d'OAB?
Cela a commencé quand j'avais environ 35 ans. J'ai commencé à avoir de nombreuses infections des voies urinaires. J'allais voir des médecins, qui disaient que c'était une «chose féminine».
Avec le temps, les infections sont devenues plus fréquentes et j'ai développé une douleur au bas du dos, même quand j'étais à l'abri des infections
. les médecins vous traitent?
Ils n'ont pas traité mon problème. Ils ont donné à ma condition tous les noms, sauf le bon. Ils ont dit que j'avais le syndrome du côlon irritable, même si je n'avais pas de problèmes intestinaux. Un médecin m'a dit qu'il pourrait s'agir d'un cancer de l'endomètre et un autre a dit qu'il était causé par un tissu cicatriciel.
La douleur ne s'est jamais dissipée et l'incontinence s'est aggravée. Je ne pouvais pas quitter la maison sans protection de sous-vêtements. Au travail, je courais aux toilettes toutes les demi-heures pour uriner.
Avez-vous continué à consulter un médecin?
Je suis une femme militaire, alors nous avons beaucoup déménagé. Comme mes symptômes d'hyperactivité vésicale s'aggravaient, j'ai vu beaucoup de médecins différents, mais chacun en connaissait moins que le précédent. J'ai laissé entendre que j'étais un hypocondriaque, en disant: "Vous n'avez pas d'infection."
J'étais dans une douleur terrible. Je sentais que je ne pouvais pas être une femme convenable; les rapports sexuels étaient difficiles. Les médecins m'ont dit que j'étais en début de ménopause, mais j'étais seulement dans ma quarantaine.
J'ai pensé,
Si c'est la ménopause, quelle est la prochaine? Je suis une personne heureuse et j'ai tendance à ne pas parler de ce que je ressens jusqu'à ce qu'il soit trop tard. Pourtant, pendant environ 20 ans, j'ai continué à aller voir des médecins, me demandant ce qui n'allait pas chez moi. Quelle était la journée typique pour toi alors que ta condition progressait?
J'étais toujours nerveuse parce que je ne savais jamais mouillez mes vêtements en public. Une fois, je suis allé à un centre commercial pendant les vacances pour ramasser quelque chose rapidement. J'ai marché dans la porte et j'ai gelé - j'ai eu un accident et il a coulé dans mes jambes. C'était la chose la plus horrible!
C'est arrivé au travail aussi, même en portant des couches pour adultes. J'avais peur de boire des liquides.
J'ai raté 20 ans de ma vie en ne recevant pas mon diagnostic de façon précoce. Je suis très active et j'adore être avec ma famille et mes amis, mais je ne pouvais pas soulever mon sac à main ou mon sac d'épicerie sans fuite.
Quel traitement avez-vous subi?
Les médecins prescrivaient toutes sortes de médicaments pilules aux antidépresseurs aux médicaments de lupus. À un moment donné, je prenais tellement de pilules, j'étais un zombie.
Un médecin m'a dit de commencer un régime d'exercice. J'ai dit: "Comment?" Je voulais le faire, mais j'urinais tout le temps.
Comment avez-vous finalement obtenu un soulagement de la vessie hyperactive?
Après avoir déménagé à Kansas City, je suis allé à l'Université du Kansas Medical Center et j'ai vu un urologue. Il a regardé ma vessie avec une lunette pendant que j'étais sous anesthésie.
Quand je suis sorti de l'anesthésie, l'infirmière a dit: «Je suis vraiment désolée; vous ne méritez pas cela. "Je pensais que j'avais un cancer.
Mais mon médecin m'a expliqué que j'avais une cystite interstitielle (IC). Mon état avait progressé de OAB à IC. Je n'avais pas besoin de l'être.
J'ai commencé à prendre du polysulfate de pentosane, un médicament puissant pour IC. Il a eu des effets secondaires: peau sèche, cheveux clairsemés et problèmes d'os et de vue. Mais si le docteur avait dit: «Prends du poison et ça va t'aider», j'aurais dû le faire.
Ensuite, j'ai vu un spécialiste qui m'a vraiment aidé. Il a parlé à mon mari et à moi et était sympathique à propos de tout ce que j'avais traversé. Il m'a sevré de la drogue que je prenais.
Quel traitement avez-vous changé?
J'ai commencé un nouveau régime - pas pour la perte de poids, mais un processus de processus d'élimination.
J'ai tenu un journal de tout ce que j'ai mangé. Si mon corps a réagi à un aliment, je l'ai noté dans mon journal. J'ai pris des nourritures hors de mon régime, et ai essayé encore. C'était incroyable ce que je ne pouvais pas manger: des aliments frits, des aliments acides, des oignons, de l'ail, des légumes frais, des agrumes ou des jus.
Je ne mangeais pas de lactose et ne buvais pas de vin. J'ai tout abandonné avec du vinaigre: sauce barbecue, vinaigrettes, citron. Une fois que j'ai commencé à nettoyer mon alimentation, je me sentais mieux.
Vous avez subi une intervention chirurgicale. Pourquoi, et qu'est-ce qu'il a fait?
Il y a sept ans, mon médecin m'a dit qu'il voulait que je fasse implanter un stimulateur cardiaque InterStim pour [contrôler] ma [vessie hyperactive]. C'est comme un stimulateur cardiaque; il envoie des impulsions électriques douces à mon nerf sacré, ce qui aide la vessie à gérer ma miction.
L'intervention chirurgicale a nécessité l'REPLACEion d'un fil conducteur sous ma peau, près de mes nerfs sacrés, près du coccyx. Un stimulateur de test temporaire a été implanté en premier, me surveillant à la maison pendant une semaine.
Après que mon médecin ait déterminé que je pouvais prendre en charge une thérapie à long terme, un dispositif permanent a été inséré sous ma peau. Ma compagnie d'assurance a payé pour ça.
Comment ça marche maintenant?
Ça m'a redonné ma vie. Je suis au bout du monde. Je mange et bois ce que je veux.
Chaque lune bleue, je reçois une réaction à un ingrédient dans la nourriture de restaurant ou les agrumes. Lorsque cela se produit, j'utilise un appareil de contrôle à distance - je le porte avec moi - qui, avec un robinet du moniteur, stimule l'InterStim. Il zappe la douleur si je l'ai - donc je n'ai pas besoin de médicaments contre la douleur - et ralentit l'urgence d'uriner. Après 2-3 jours, je réajuste l'appareil, le ramenant à son réglage habituel.
Je prends un médicament oral, le mirabegron, matin et soir pour aider les symptômes de l'hyperactivité vésicale, d'urgence et de fuite. Je suis passé de 19 médicaments prescrits par jour à un - en plus de la vitamine D. C'est tout.
Êtes-vous de retour au travail?
Je n'ai pas pu travailler pendant 12 ans. Maintenant que je suis capable, je fais du bénévolat. Il est incroyable de ne pas pouvoir monter dans une voiture sans plastique sur le siège pour pouvoir maintenant faire le ménage et faire du jardinage, aller danser et avoir une vie active.
Ce n'est pas arrivé du jour au lendemain. Je devais trouver un médecin qui était persévérant et qui m'écoutait. Il ne pensait pas seulement que j'étais une femme d'âge moyen qui avait besoin de quelqu'un à qui parler de ses problèmes. Une fois que j'ai été diagnostiqué, j'ai pris un chemin qui a changé ma vie.
À quelle fréquence voyez-vous votre spécialiste maintenant?
Une fois par an. J'y allais tous les 10 jours.
Y a-t-il des exercices ou des activités que vous évitez?
J'évite le jazzercise - tout le rebondissement et le mouvement ne sont pas bons pour moi. J'ai fait beaucoup d'exercices au sol - Kegels et levées de jambes légères, par exemple.
Au début de mon nouveau régime, je n'ai marché que 5 minutes et je me sentais épuisé. En moins de 6 mois, j'étais capable de marcher 3 ou 4 milles tous les matins.
Quel conseil donneriez-vous aux femmes présentant des symptômes de vessie hyperactive?
Posez des questions à vos médecins - ne vous inquiétez pas si elles sont ennuyées. > Pour plus d'informations et des conseils d'experts, visitez notre Centre de santé OAB
Avez-vous des problèmes de vessie
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