A 37 ans, Janice Dean pensait que sa vie était finie. Un diagnostic de sclérose en plaques a amené des visions de fauteuils roulants et de désespoir. Mais Dean n'a pas permis à la maladie auto-immune de miner son avenir. Dans cette interview exclusive de Lifescript, Dean, maintenant âgée de 45 ans, explique comment elle a appris à bien vivre en dépit d'une condition potentiellement débilitante …
Il y a neuf ans, Janice Dean menait une carrière prospère en tant que météorologue chez Fox News. Elle pensait se marier et envisageait d'avoir des enfants un jour.
Mais comme elle se préparait pour des vacances bien méritées, elle ressentit des symptômes déroutants - fatigue accablante, engourdissement dans les cuisses et perte de sensation sur la plante de ses pieds. Au début, elle attribue ses symptômes à une année bien remplie qui couvre les ouragans Katrina et Rita, qui ont frappé la côte du golfe du Mexique en 2005. Mais même après quelques séances de R & R, ses symptômes ne se sont pas calmés. C'est alors que Dean s'inquiéta et prit rendez-vous avec son médecin.
Après une batterie de tests médicaux, Dean eut un diagnostic dévastateur de sclérose en plaques
À l'époque, elle en savait peu sur la SEP, maladie auto-immune chronique le revêtement protecteur autour des nerfs. Tout ce qu'elle savait, c'était que sa vie parfaite était en train de s'écrouler autour d'elle.
"Je pensais que ma vie était finie," dit Dean. «J'ai vu un fauteuil roulant dans mon avenir.»
La maladie progressivement débilitante qui touche 400 000 Américains - deux fois plus de femmes que d'hommes - changerait sa vie, mais pas nécessairement pour le pire.
Dans cette interview exclusive Lifescript , Dean, maintenant mariée et mère de deux jeunes fils, révèle comment elle a pris soin de sa santé, ce qu'elle a appris sur la sclérose en plaques et pourquoi elle est optimiste pour son avenir.
Qu'avez-vous fait lorsque vous avez appris la SP?
J'ai consulté deux ou trois médecins pour un deuxième avis, et ils ont tous convenu que j'avais la SP. J'étais déterminé à apprendre tout ce que je pouvais sur la SP et à trouver le bon médecin - un connaisseur la maladie, une bonne manière de chevet et qui pourrait m'offrir de l'assurance et de l'espoir. Je devais savoir que ce n'était pas la fin du monde.
J'ai aussi commencé à lire sur des gens - tels que Montel Williams, Teri Garr et Richard Cohen (le mari de Meredith Vieira) - qui avaient reçu un diagnostic de SP. Cela m'a aidé à faire face à la maladie et à apprendre comment ils géraient la maladie.
Vous avez parlé avec votre collègue de Fox News, Neil Cavuto, qui a également la SP. Quel conseil t'a-t-il donné?
Je me sens si chanceux d'avoir Neil dans ma vie. Je me souviens de l'avoir appelé en larmes et il m'a invité à venir à son bureau pour parler avec lui. Il m'a raconté comment il avait été diagnostiqué MS il y a plus de 15 ans et m'a assuré que ce n'était pas la fin du monde. .
Il m'a également raconté comment il a partagé la nouvelle de son diagnostic avec le PDG de Fox News, Roger Ailes. Il voulait être honnête au sujet de la maladie au cas où il aurait besoin de s'absenter du travail en raison d'une poussée.
Roger a demandé le scénario le plus défavorable, et Neil a répondu: «J'ai besoin d'un fauteuil roulant.
Roger a répondu: "Très bien, nous allons construire une rampe."
Après avoir entendu cela, j'ai senti que je pouvais aussi être franc au sujet de mon diagnostic au travail. Je me sens chanceux d'avoir un employeur qui m'aide.
Votre diagnostic a été très public. Quelle est la plus grande idée fausse que les gens ont de la SP?
La stigmatisation entoure encore la sclérose en plaques et beaucoup de gens ont peur de révéler leur diagnostic au travail. La sensibilisation à la SEP sur le lieu de travail doit être accrue et les employeurs doivent être plus ouverts à soutenir les employés atteints de SP ou d'une autre maladie chronique. Le fait qu'une personne ait une maladie auto-immune ne signifie pas qu'elle n'est pas viable êtres qui peuvent faire un excellent travail.
Avant de parler avec Neil, quelqu'un avait insensiblement dit que mon diagnostic de SP mettrait fin à ma carrière à la télévision. Je suis content que ce ne fut pas le cas.
Comment gérez-vous actuellement vos symptômes de SP?
La seule chose qui me rappelle que j'ai la maladie est l'injection que j'ai dû prendre tous les jours [pour ralentir progression de la SEP et fréquence des rechutes.] Au cours des cinq dernières années, je n'ai eu que deux rechutes, et les IRM que je subis tous les six mois n'ont montré aucune nouvelle lésion.
J'ai cessé de prendre injections quand je suis devenu enceinte de mes fils, qui sont maintenant 5 (Matthew) et 3 (Theodore).
La grossesse réprime effectivement MS. Il y a quelque chose que votre corps fait pendant la grossesse pour conjurer de nouveaux symptômes de la maladie, et il est commun chez les femmes atteintes de SP.
J'ai donc eu des grossesses merveilleuses et j'ai oublié que j'avais la SP. maintenant?
Aujourd'hui, je vais bien, et je veux que les autres sachent qu'ils peuvent aussi bien faire. Il y a beaucoup d'inconnues à propos de la SP - Je connais beaucoup de gens qui ne maîtrisent pas bien la maladie.
Mon médecin m'a expliqué que c'était la «règle du tiers». Un tiers des les personnes atteintes de SEP mènent une vie normale [comme Janice].
Un tiers d'entre elles se débrouille bien mais a des revers et, avec les pharmacothérapies, peut mener une vie normale ou presque normale.
- Le dernier tiers des gens avec MS ne font pas aussi bien. Ils ont une forme progressive de la maladie et leurs symptômes ne disparaissent généralement pas, conduisant souvent à un déclin abrupt.
- Quel est votre plus grand défi avec la SP?
- Quand je ne dors pas assez, je m'inquiète cela pourrait déclencher une poussée. J'essaie de ne pas laisser le stress de la vie quotidienne m'arriver. J'ai aussi constaté que je ne peux pas rester dehors pendant de longues périodes dans une chaleur extrême.
Comment gérez-vous une vie de travail et de famille très occupée? J'ai la chance d'avoir un mari très coopératif qui est un sapeur pompier. Son emploi du temps flexible lui permet d'aider avec notre famille. Nous avons aussi une nounou pour aider nos deux garçons quand nous travaillons tous les deux, et elle est devenue une partie importante de notre famille.
J'ai appris l'importance de demander de l'aide; J'étais le genre de personne qui devait tout faire elle-même. Comment avez-vous changé votre régime alimentaire depuis votre diagnostic?
Je bois beaucoup d'eau et reste loin des boissons gazeuses, en particulier du soda.
Je mange aussi du poisson et du poulet, plutôt que de la viande rouge, limitant mon apport en gluten et essayant de manger équilibré. Je ne suis pas parfait, mais j'essaie de faire des choix alimentaires sains et de manger un régime riche en fibres et faible en gras. Que faites-vous d'autre pour gérer la SP?
Je prends une multivitamine quotidienne et une dose supplémentaire de vitamine D, prescrit par mon médecin. Certaines recherches ont démontré que la vitamine D peut réduire la fréquence et la gravité des symptômes de la SP.
Faites-vous de l'exercice? Je prends 20 minutes de marche chaque jour pour aller au bureau et je cherche à acheter tapis roulant à utiliser à la maison. J'aimerais faire plus d'exercice, mais comme beaucoup d'autres mamans occupées, je préfère passer du temps avec mes fils que dans un gymnase.
Avez-vous parlé à vos fils de votre SP? Non, maintenant ils sont trop jeunes pour comprendre ce que signifie avoir une maladie chronique. Quand ils seront plus âgés, si je fais toujours des injections, j'essaierai d'être honnête et de les expliquer d'une manière qui ne les effraie pas.
Je crois vraiment que mes garçons m'ont sauvé la vie et m'ont donné un but. Avant que je les aie, je pensais que ma carrière serait la plus grande source de joie dans ma vie, mais j'avais tort. Mes fils font de moi ce que je suis aujourd'hui - ils me donnent la stabilité et la paix, et ne manquent jamais de me faire sentir bien. La SP n'est pas héréditaire, mais il existe des preuves que certaines personnes pourraient être génétiquement prédisposées à la maladie. Avez-vous des antécédents de SP dans votre famille?
Non, mon père souffrait de polyarthrite rhumatoïde, qui est également une maladie auto-immune. Avant d'avoir mes fils, je me suis renseigné auprès de mon médecin, qui a dit qu'il y avait une très faible probabilité (2%) de transmettre la SP à mes enfants.
Que diriez-vous aux lecteurs qui ont récemment reçu un diagnostic de SP? Je leur dirais qu'il y a de l'espoir. Je suis allé dans un endroit très sombre après mon diagnostic.
Cela aide à apprendre autant que possible sur la maladie. Parlez à d'autres personnes atteintes de SP. Je reçois toujours des appels de ma famille ou de mes amis qui connaissent quelqu'un qui a reçu un diagnostic de SP, et ils veulent savoir si je peux les aider et leur offrir du soutien. J'ai eu la chance d'avoir Neil avec qui parler, mais Encouragez les autres à trouver un groupe de soutien ou un thérapeute pour les aider à traiter leurs sentiments. Je consulte un thérapeute depuis plusieurs années et je trouve que cela m'aide vraiment à gérer le côté émotionnel de la maladie.
La National Multiple Sclerosis Society offre également beaucoup de ressources pour les patients et leurs familles.
Êtes-vous encouragé par la recherche sur la SEP actuellement en cours?
La recherche et le traitement de la SP ont connu beaucoup de progrès au cours des dernières décennies, et j'espère que l'avenir apportera encore plus de réponses. Mon médecin dit que nous pouvons bientôt nous attendre à voir de nouveaux médicaments qui peuvent être pris par voie orale plutôt que d'être injectés.
De nombreux chercheurs du monde entier cherchent de nouvelles approches pour traiter - sinon guérir - la SP Pour plus d'informations et des conseils d'experts, visitez le Centre de santé de la sclérose en plaques de Lifescript
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