Pour Sylvia Peterson, la fibromyalgie frappe sans prévenir - quand elle prépare un repas, fait des courses ou même fait l'amour avec son mari. La douleur brûlante et errante rendait sa vie insupportable, jusqu'à ce qu'elle reçoive un traitement. Apprenez comment elle vit avec la fibromyalgie …
Jusqu'à il y a neuf ans, Sylvia Peterson, 51 ans, d'Everett, Wash., Était une femme occupée, mère de deux enfants et infirmière auxiliaire.
Puis, la douleur de la fibromyalgie a détourné sa vie . Elle ne pouvait pas prendre ses enfants ou sortir du lit. Pire, elle le cachait.
Bienvenue dans le monde d'une personne atteinte de fibromyalgie. Environ 10 millions d'Américains ont cette maladie musculo-squelettique incurable et 75% -90% sont des femmes, selon l'Association nationale de la fibromyalgie.
La maladie est difficile à diagnostiquer. Il n'y a pas de test pour le confirmer. De plus, la fibromyalgie imite d'autres affections - de la mononucléose à la polyarthrite rhumatoïde, selon la Mayo Clinic - et les médecins la diagnostiquent souvent mal ou la rejettent. les plaintes des femmes.
C'est ce qui est arrivé à Peterson. Son médecin n'a pas détecté le trouble et elle a vécu avec les symptômes pendant plusieurs mois de plus.
«Certains médecins ne le comprennent pas et croient que c'est juste émotionnel», dit Peterson. "C'est réel."
Aujourd'hui, Peterson est presque de retour à la normale. Découvrez comment elle a retrouvé sa vie.
Quand la fibromyalgie t'a-t-elle affecté pour la première fois?
Il y a environ sept ans, j'étais à l'école d'infirmières et je souffrais beaucoup. Alors que j'étudiais un soir, j'ai été soudainement frappé d'une grippe sévère. Je me suis évanoui et j'ai été transporté à l'hôpital. C'est alors que j'ai commencé à avoir des symptômes de [fibromyalgie]. J'étais fatigué et je me sentais mal tout le temps.
Ils étaient doux au début et je pensais qu'ils partiraient. Mais ils ont empiré. Deux ans plus tard, c'était juste insupportable. Je pouvais à peine me lever le matin, et je me traînais, à peine à traverser la journée.
Qu'est-ce que ça faisait?
Tout était juste un gros effort, de se lever le matin , à l'hygiène personnelle [et] en descendant les escaliers. J'ai laissé beaucoup de choses défaites parce que j'étais tellement épuisé. Je me sentirais endolori et mes muscles brûleraient. Je me réveillais en me sentant comme si je n'avais jamais dormi.
[Les symptômes] peuvent vraiment varier pour les gens. Pour moi, [la douleur] s'est déplacée et s'est beaucoup aggravée avec le temps.
Comment était-ce au pire?
Je n'étais rien comme mon ancien moi. J'étais vraiment actif. J'ai emmené les enfants à toutes leurs activités, la gymnastique, les dates de jeu et la bibliothèque. J'avais de l'énergie à faire de l'exercice. [Après avoir contracté la fibromyalgie], je serais dans une épicerie à mi-chemin de ma liste et je devrais soudainement partir. Je me sentirais comme si je ne pouvais pas acheter encore une chose.
C'était embarrassant. Je ne pouvais pas faire de plans avec les gens parce que je ne savais jamais quand ça allait vraiment mal.
Et c'était effrayant, ne sachant pas si je réussirais quelque chose que je faisais.
Comment la fibromyalgie t'affecte-t-elle mentalement? ?
Il y avait des temps si bas et sombres, et j'étais tellement déprimé [que] j'ai vraiment pensé à tout terminer. Parfois, vous ne pouvez pas penser ou vous concentrer et vous devez chercher des mots. Vous pensez que vous avez la maladie d'Alzheimer. C'est horrible et embarrassant.
La douleur peut vous rendre fou, parce que vous avez mal dans un endroit, et vous dites à quelqu'un: «La douleur est là.» Ensuite, il se déplace vers un endroit complètement différent, et ils pensent, "Elle doit être folle."
C'est ce qui fait vraiment mal - quand les gens pensent que vous inventez.
Que leur diriez-vous?
C'est réel, et c'est terrible pour ceux qui en font l'expérience quotidienne . Ils ne veulent pas vivre comme ça. Ils veulent être bien. S'il vous plaît, écoutez et soyez solidaires. Comment s'est passée ta famille?
C'était vraiment dur pour nous tous J'avais beaucoup de culpabilité de ne pas pouvoir faire plus quand j'étais malade et d'épuiser les finances de ma famille. J'aurais vraiment aimé ne pas l'ignorer et essayer de m'en occuper moi-même.
Je ne sais pas ce que j'aurais fait si mon mari ne m'encourageait pas.
Comment cela a-t-il affecté votre relation? avec lui?
Ça m'a tellement fatigué. Quand vous êtes en bonne santé, vous ne réalisez pas qu'il faut beaucoup d'énergie pour être actif. Si vous êtes malade et que vous n'avez pas cette énergie, cela réduit totalement votre libido. La blague chez les patients atteints de fibromyalgie est: «Quelle pulsion sexuelle?»
Qu'avez-vous fait?
parlé avec mon mari. Il est bon d'assurer [un partenaire] que ce n'est pas ce que vous ressentez à son sujet; c'est la condition. Mon mari a compris. Nous parlons beaucoup. Nous nous sommes rencontrés à l'université et nous sommes mariés depuis 30 ans.
Comment cela a-t-il affecté vos enfants?
Mes enfants étaient alors plus jeunes et il leur était difficile de comprendre ce que je vivais. Ils me demandaient de faire les choses pour eux, et je me retrouvais sur le canapé et je devais dire: «J'ai besoin de m'étendre ici, je suis trop fatigué. J'ai mal. " Parfois, je serais crétin. Je n'oublierai jamais quand mon fils a dit: «Maman, tu ne peux jamais rien faire.» Je me sentais si mal à ce sujet.
Cela a fait grandir les enfants.
Aussi, quand je faisais juste le strict minimum, leur père [était] de soutien, de compréhension et d'aider beaucoup. Il était juste à côté d'eux quand je ne pouvais rien faire. Ils ont eu une chance d'être plus avec leur père.
Certaines conditions aggravent-elles vos symptômes?
Le principal est le temps froid - ça me fait mal et ça me fait mal partout Aussi, si je fais quelque chose vraiment actif, comme le jardinage, la randonnée ou l'exercice excessif, j'ai vraiment mal le lendemain. Vous vous sentez comme si vous aviez été renversé par un camion.
[Si je reste] plus tard avec les enfants un samedi soir, je souffre souvent le lendemain. J'ai du mal à me lever et à me sentir épuisé.
L'une des premières choses que [la fibromyalgie enseigne] est de budgétiser votre énergie.
Vous allez mieux maintenant. Quel est votre traitement?
Je n'ai pas vraiment fait le conventionnel. J'ai aimé l'idée de traiter tous les problèmes sous-jacents, comme le [mauvais] sommeil [et] les infections, la nutrition et l'exercice modéré. Je prends des remèdes naturels pour me coucher et rester endormi. Il est important de dormir 7 à 8 heures par nuit. Je suis également sous thérapie hormonale.
Les tests sanguins indiquaient un faible taux de vitamine D. Après avoir mes niveaux de vitamine D, ma douleur a diminué de façon significative.
Quoi d'autre m'a aidé
Ma soeur m'a donné un livre intitulé De Fatigué à Fantastique (Avery) par Jacob Teitelbaum, MD C'est un très bon livre pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Il vous dit comment cela affecte votre corps et [traitements] en utilisant des ordonnances, des suppléments nutritionnels, des thérapies alternatives et des modifications diététiques et de style de vie.
Comment vas-tu maintenant?
Je peux être actif Mes enfants lycée, et ils sont impliqués dans beaucoup d'activités. Je peux les amener au volleyball, au soccer, toutes ces choses. Je peux me lever et aller au travail, et rentrer à la maison pour leur préparer un repas.
Ils en sont très heureux et moi aussi.
Comment allez-vous le contrôler dans le futur?
En faisant Bien sûr que je reçois le repos dont j'ai besoin et que je ne m'étends pas trop. Vous avez dit que le traitement coûte environ 1 000 $ par mois. Est-ce difficile de payer?
Mon assurance couvre certaines dépenses, mais certaines choses ne seront pas couvertes parce qu'elles sont alternatives. Pourtant, c'était cher. Que diriez-vous aux autres souffrant de fibromyalgie?
Ne faites pas ce que j'ai fait. Ne le gardez pas pour vous. Trouvez des gens qui vous soutiennent et vous comprennent. Je reçois tellement de simplement parler à d'autres personnes qui l'ont. Vous avez besoin d'un soutien émotionnel et physique.
Obtenez le livre
De Fatigué à Fantastique - cela vous aidera énormément. Obtenez de l'aide médicale. Cela peut coûter cher, mais cela vaut la peine d'améliorer votre qualité de vie. J'aimerais que davantage d'organismes de bienfaisance ou de cliniques offrent des bourses pour venir en aide à ceux qui n'ont pas les moyens de se faire soigner. Et accrochez-vous là-bas!
Comme la maladie de Peterson, certains patients atteints de fibromyalgie se tournent vers des médicaments complémentaires ou alternatifs.
De tels traitements - qui peuvent être coûteux et ne sont pas couverts par de nombreux régimes d'assurance maladie - peuvent inclure l'acupuncture, le biofeedback, l'hypnose, l'aimant thérapie et suppléments de vitamines. Mais leur efficacité n'a pas été prouvée, selon les National Institutes of Health (NIH). Avant d'essayer toute thérapie alternative, consultez un médecin agréé.
Les traitements de la fibromyalgie conventionnelle comprennent des analgésiques, antidépresseurs, myorelaxants et
La Food and Drug Administration (FDA) a approuvé trois médicaments pour traiter spécifiquement la fibromyalgie chez les adultes: Lyrica, Cymbalta et Savella, qui réduisent la douleur et améliorent la fonction.
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Centre de santé de la fibromyalgie
. Que savez-vous sur la fibromyalgie? Décrite par Hippocrate dans la Grèce antique, la fibromyalgie est l'un des plus anciens mystères médicaux du monde. La maladie - une maladie complexe caractérisée par des douleurs musculaires, tendineuses et ligamentaires chroniques, de la fatigue et de multiples points douloureux sur le corps - touche environ 2% des Américains, la plupart étant des femmes. Que savez-vous de la fibromyalgie?
