Table des matières:
Points clés
ralentir la progression de la SEP.
Deux personnes ont exactement les mêmes symptômes de SEP.
Les thérapies conventionnelles et complémentaires peuvent aider à soulager les symptômes de la SP.
Un diagnostic de sclérose en plaques peut être effrayant et accablant.
La sclérose en plaques est la maladie neurologique la plus courante chez les jeunes adultes. Elle frappe généralement entre 20 et 40 ans. On estime que 400 000 personnes vivent aux États-Unis. et 2,3 millions de personnes dans le monde ont la SP - et il y a un nouveau diagnostic américain de MS toutes les heures, selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). La bonne nouvelle: les symptômes de la SEP peuvent habituellement être gérés avec succès.
«Avoir la SP aujourd'hui est très différent de ce qu'elle était dans le passé, parce que nous avons maintenant un certain nombre de nouveaux traitements prometteurs qui contrôlent bien les symptômes, »Dit William Sheremata, MD, professeur émérite de neurologie clinique à la Miller School of Medicine de l'Université de Miami en Floride
Façons de faire face à votre diagnostic de SEP
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SEP, ces conseils peuvent aider vous gérez la maladie.
1. Apprenez autant que possible sur MS. Il existe de nombreux mythes et idées fausses sur la sclérose en plaques, et sans les faits, votre diagnostic de SEP peut être plus effrayant que nécessaire.
La SP est une maladie inflammatoire chronique affectant le système nerveux central. On pense qu'il est causé par le système immunitaire attaquant la myéline, l'isolation protectrice couvrant les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. La myéline est détruite et remplacée par des cicatrices de tissu durci (lésions), et certains nerfs sous-jacents sont endommagés, provoquant un large éventail de symptômes.
Mais la SP n'est presque jamais mortelle et il est possible de mener une vie satisfaisante. . Votre médecin et des organismes comme le NMSS peuvent vous aider à mieux comprendre la SP et vous tenir au courant des nouveaux traitements.
2. Assurez-vous que votre diagnostic de SEP est définitif. La SEP n'est pas une maladie facile à diagnostiquer, alors l'obtention d'un diagnostic définitif peut prendre un certain temps. Différents tests peuvent être utilisés pour établir un diagnostic, y compris l'imagerie par résonance magnétique (IRM), les potentiels évoqués (EP), et l'analyse du liquide céphalorachidien (tapotement rachidien), ainsi qu'un examen neurologique. Selon les derniers critères, votre médecin doit faire tout ce qui suit pour faire un diagnostic de SEP:
- Trouver des preuves de dommages dans deux zones distinctes du système nerveux central
- Trouver des preuves que les incidents de dommages sont survenus au moins un mois apart
- Exclure toutes les autres maladies possibles et les diagnostics
Pour beaucoup de gens, obtenir un diagnostic définitif est en fait un soulagement - parce qu'ils ont maintenant un nom pour des symptômes inexpliqués.
3. Comprenez que les symptômes de la SEP sont imprévisibles. Il n'y a pas deux personnes qui présentent exactement les mêmes symptômes de SEP et vous pouvez avoir des symptômes différents de temps en temps. Les symptômes de la SP peuvent inclure un engourdissement, une vision floue, une perte d'équilibre, une mauvaise coordination, des difficultés d'élocution, des tremblements, une fatigue extrême, des problèmes de mémoire, un dysfonctionnement vésical, une paralysie, la cécité, etc. Mais ces symptômes sont imprévisibles.
«Au cours de la maladie, certains symptômes de la SP vont et viennent, tandis que d'autres peuvent durer longtemps», explique le Dr Sheremata. "Ce sera différent pour chaque patient MS."
4. Ne retardez pas le traitement de la SP. Après avoir reçu un diagnostic de SEP, il est important de commencer le traitement dès que possible. Il a été démontré qu'un certain nombre de médicaments approuvés par la FDA réduisent la fréquence et la gravité des poussées de SP, ou rechutes, ainsi que la progression de la SP.
"La maladie est plus susceptible de progresser et peut-être conduire à un handicap si vous ne commencez pas le traitement au début de la maladie", dit Sheremata.
5. Suivez vos symptômes de SP. Garder une trace de vos symptômes de SP et comment vous vous sentez aidera votre médecin à déterminer comment la maladie progresse et si les médicaments que vous prenez fonctionnent. Il vous aidera également, vous et votre médecin, à reconnaître une rechute caractérisée par une aggravation des symptômes antérieurs ou l'apparition d'un nouveau symptôme qui dure plus de 24 heures.
Si vous présentez des symptômes qui, selon vous, sont liés à MS, écrivez-les dans un journal. Inclure quand le symptôme s'est produit, les détails de ce que l'on ressentait, et combien de temps cela a duré.
6. Évitez les déclencheurs de symptômes de SP La fatigue extrême est un indicateur courant d'une rechute imminente, qui peut durer des jours, des semaines ou des mois. Mais certains déclencheurs sont censés provoquer des rechutes ou les aggraver. Le stress, le manque de sommeil, l'infection, les bains chauds ou toute autre chose pouvant entraîner une surchauffe peuvent entraîner une aggravation des symptômes de la SP et même déclencher une rechute.
Dans certains cas, une aggravation des symptômes rechute, où les symptômes disparaissent rapidement lorsque le corps se refroidit ou qu'une infection mineure disparaît.
L'abus d'alcool est découragé chez les personnes atteintes de SP parce que l'intoxication entraîne une mauvaise coordination et des difficultés d'élocution qui peuvent aggraver les symptômes existants.
7. Trouvez le bon médecin pour vous. La SP est une maladie qui dure toute la vie. Il est donc important d'être pris en charge par un spécialiste de la SP qui vous convient. Le neurologue qui a fourni votre diagnostic initial de SP ne peut pas être le spécialiste que vous voulez coller à vie. Le programme NMSS Partners in MS Care peut vous aider à trouver des neurologues dans votre région (aux États-Unis) ayant une expertise dans le traitement de la SEP. Les groupes de soutien pour les personnes atteintes de SP (disponibles dans les hôpitaux et le NMSS) sont également utiles pour obtenir des références de médecins.
8. En plus de prendre des médicaments pour contrôler vos symptômes de SP, vous pouvez envisager des traitements complémentaires, comme le biofeedback, l'acupuncture, l'imagerie guidée, la méditation, le massage, le tai-chi, le yoga et les suppléments alimentaires. La majorité des personnes atteintes de SP se tournent vers ces médicaments et d'autres formes de médicaments complémentaires pour soulager les symptômes, selon le NMSS. Ces thérapies naturelles sont souvent utilisées pour le soulagement de la douleur, la fatigue et le stress. 9. Pensez à qui vous le direz.
L'annonce à votre employeur que vous souffrez de SP pourrait nuire à votre sécurité d'emploi, à vos possibilités d'emploi et à votre cheminement de carrière. Avant de divulguer la maladie sur votre lieu de travail, renseignez-vous sur vos droits en vertu de la loi Americans with Disabilities. Bien sûr, vous voudrez dire à vos proches et à vos amis, en particulier à ceux qui vous connaissent bien. faux. Mais vous n'êtes pas obligé de partager des nouvelles de votre diagnostic de SEP avec tout le monde dans votre vie. Au lieu de cela, choisissez les personnes qui vous soutiendront le plus et qui vous aideront à apprendre à vivre avec la maladie.
10. N'abandonnez pas l'espoir
Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre la SP, de nouveaux traitements peuvent ralentir la progression de la maladie, améliorer votre qualité de vie et prévenir l'invalidité. Et la recherche est en cours, dans le but de développer des traitements encore meilleurs dans un proche avenir qui arrêteront la progression et même restaureront les fonctions et les capacités qui ont été perdues.
