Table des matières:
- 1. Anticiper les problèmes potentiels avant qu'ils ne surviennent
- 2. Expliquez votre situation et demandez de l'aide
- Pour Cheryl Hile, une résidente de San Diego âgée de 43 ans qui souffre de sclérose en plaques depuis 11 ans, les mauvais jours comportent souvent une douleur «comparable à un choc électrique» qui peut durer longtemps. Ces jours-là, "je médite sur des pensées positives ou je me distrais avec des activités positives", dit Hile. "La clé pour moi est de savoir que je peux changer ma situation en étant positif."
- Pour passer une mauvaise journée de la SEP, Dan Digmann dit: «Je ne fais que baisser la tête et partir, un peu comme un ballon de football en direction d'une foule de défenseurs. aider à maintenir cet état d'esprit, il écoute parfois de la musique forte. "C'est juste une question de trouver la chanson qui correspond à mon humeur. Cela me permettra de continuer à être en colère pour le moment, ou cela m'inspirera d'aller de l'avant et de savoir que j'ai cela », dit-il.
- Quand il s'agit de tâches plus banales, je peux toujours faire ma lessive demain ", Note Reilly. «J'ai appris à redéfinir mon« nouveau normal »et à redéfinir les attentes pour moi-même», ce qui signifie parfois prendre une journée de congé pour être plus productive les jours suivants, dit-elle.
- Reilly trouve que l'exercice peut aussi être utile. «Même si cela peut sembler contreproductif lorsqu'on éprouve de la douleur, faire de l'exercice à faible impact, comme marcher ou faire une promenade à vélo, tend à soulager la douleur», dit-elle.
- En plus de la relaxation physique, «je trouve la prière et les moments de calme très thérapeutiques», dit Reilly. «Être spirituellement sain et fort est extrêmement utile et nécessaire pour combattre les pensées négatives qui peuvent s'infiltrer.»
- Il est également possible que vous subissiez moins de mauvais jours pendant que votre SEP progresse et change.
Pour la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques (SP), vivre avec la maladie signifie éprouver une série de hauts et de bas.
L'exemple le plus évident est une rechute, ou une exacerbation, au cours de laquelle les symptômes de la SP s'aggravent ou de nouveaux symptômes se développent. Selon la National Multiple Sclerosis Society, une rechute peut être légère ou grave et peut durer de plusieurs jours à plusieurs semaines ou même mois.
Mais au-delà des rechutes officielles, beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques ont des jours pire que la plupart avec plus de fatigue, de raideur, de spasticité ou d'autres symptômes. Il peut être provoqué par la chaleur ou le stress, mais arrive parfois sans raison apparente. Cela peut créer des défis à la fois émotionnels et pratiques, alors que vous êtes aux prises avec des changements soudains qui peuvent être difficiles à voir ou à comprendre pour les autres.
Malgré leurs efforts, certaines personnes atteintes de SP ont trouvé des façons de les tolérer.
Voici huit stratégies pour passer à travers une mauvaise journée de la SEP:
1. Anticiper les problèmes potentiels avant qu'ils ne surviennent
"La leçon la plus importante que j'ai apprise est d'anticiper les situations qui pourraient causer des problèmes", dit Mona Sen, une résidente de Schenevus, New York, âgée de 51 ans, années. Elle éprouve une fatigue accablante aussi souvent que plusieurs fois par semaine, surtout par temps chaud et humide.
Par exemple, dit-elle, elle ne fait jamais ses courses avec son déambulateur quand il fait chaud. Au lieu de cela, elle utilise le scooter du supermarché, ou son propre scooter, si quelqu'un est là pour aider à le mettre ensemble.
2. Expliquez votre situation et demandez de l'aide
«J'ai constaté que je dois communiquer clairement avec mon mari, mes amis et mes collègues lorsque je traverse une mauvaise journée», explique Emily Reilly, une résidente de 29 ans de Washington, DC, qui a eu MS pendant 12 ans. Sa marche, sa vue, son niveau d'énergie et sa cognition peuvent être compromis les mauvais jours - et cela est souvent causé par la chaleur ou le stress.
Cette stratégie est particulièrement importante pour elle, dit Reilly, parce que feindre de se sentir bien, mais il y a certainement des jours où ça ne marche pas. "Dire aux gens dans sa vie ce qu'elle traverse" me permet de me donner la permission de ralentir et de laisser quelqu'un d'autre intervenir pour aider. Selon M. Dan Digmann, un résident de Mount Pleasant (Michigan) âgé de 45 ans et atteint de sclérose en plaques depuis 18 ans, le fait d'être ouvert au sujet de la SP avec ses collègues de travail peut être payant les jours difficiles. «J'ai de la chance d'avoir toujours eu une équipe de travail très positive et des patrons à l'Université Central Michigan», dit-il de l'école où il est directeur adjoint des communications. «La clé de la planification est de communiquer et d'éduquer mes collègues sur la SEP.»
Jennifer Digmann, qui a 43 ans et qui a la SP depuis 20 ans (et est mariée à Dan), dit s'appuyer sur ses amis et sa famille soutien aux mauvais jours. Cela l'aide à se souvenir, dit-elle, que «nos conjoints, les membres de notre famille et nos amis sont aussi avec nous dans ce combat. Même si je dois rester forte pour moi-même, je dois rester forte pour eux. "
3. Essayez de rester calme et calme
Pour Cheryl Hile, une résidente de San Diego âgée de 43 ans qui souffre de sclérose en plaques depuis 11 ans, les mauvais jours comportent souvent une douleur «comparable à un choc électrique» qui peut durer longtemps. Ces jours-là, "je médite sur des pensées positives ou je me distrais avec des activités positives", dit Hile. "La clé pour moi est de savoir que je peux changer ma situation en étant positif."
Pour Meg Lewellyn, une résidente de Seattle âgée de 46 ans qui souffre de SP depuis 10 ans, la sensibilité à la chaleur - qui peut exacerber ses symptômes de brûlure et d'engourdissement dans les jambes et les pieds, une mauvaise vision et un «brouillard cérébral» - signifie que littéralement rester cool est important. À cette fin, elle porte parfois un gilet de refroidissement ou une serviette rafraîchissante, ou même ment dans une piscine pour enfants dans son jardin.
Mais s'il n'y a aucune cause discernable pour ses symptômes aggravés un jour donné, Lewellyn dit qu'elle a appris à accepter le
«Passer une mauvaise journée est déjà assez difficile, mais se sentir déprécié de soi-même, se juger soi-même sur ce qu'on ne peut accomplir, aggrave la situation», dit-elle.
4. Ou rester énergisé et pousser à l'avant
Pour passer une mauvaise journée de la SEP, Dan Digmann dit: «Je ne fais que baisser la tête et partir, un peu comme un ballon de football en direction d'une foule de défenseurs. aider à maintenir cet état d'esprit, il écoute parfois de la musique forte. "C'est juste une question de trouver la chanson qui correspond à mon humeur. Cela me permettra de continuer à être en colère pour le moment, ou cela m'inspirera d'aller de l'avant et de savoir que j'ai cela », dit-il.
Pousser de l'avant ne signifie pas que vous ne pouvez pas reconnaître votre frustration ou prenez un moment pour vous sentir triste. Jennifer Digmann note qu'elle traite de ces sentiments à travers «une combinaison de respiration profonde, de larmes et de patience» avant de se sentir confiante qu'elle puisse passer la journée.
À la fin, elle dit: «Je suis un compétiteur. personne, donc je n'aime pas perdre, et je ne vais pas laisser MS me battre. "
5. N'ayez pas peur de reporter
les mauvais jours, «je dois me rappeler que c'est correct de dire non aux engagements antérieurs» avec les amis et la famille, dit Reilly. Bien qu'il soit tentant de croire que vous les laissez tomber, en réalité, les gens ont tendance à comprendre les symptômes et les limitations liés à la SEP, dit-elle.
Quand il s'agit de tâches plus banales, je peux toujours faire ma lessive demain ", Note Reilly. «J'ai appris à redéfinir mon« nouveau normal »et à redéfinir les attentes pour moi-même», ce qui signifie parfois prendre une journée de congé pour être plus productive les jours suivants, dit-elle.
6. Essayez l'exercice à faible impact
«L'exercice détend mon corps et calme mon esprit», dit Hile. "Si je sais que je vais avoir une mauvaise journée au travail, comme les jours d'échéance, je fais de l'exercice avant d'aller au bureau" pour aider à réduire le stress, dit-elle.
Reilly trouve que l'exercice peut aussi être utile. «Même si cela peut sembler contreproductif lorsqu'on éprouve de la douleur, faire de l'exercice à faible impact, comme marcher ou faire une promenade à vélo, tend à soulager la douleur», dit-elle.
7. Accordez-vous une pause
«Je prends souvent des bains moussants chauds et non chauds, à la lavande ou à l'eucalyptus, pour calmer mon esprit et mon corps», explique Reilly. Elle fait aussi des siestes à l'occasion pour réduire la fatigue et retrouver son énergie.
En plus de la relaxation physique, «je trouve la prière et les moments de calme très thérapeutiques», dit Reilly. «Être spirituellement sain et fort est extrêmement utile et nécessaire pour combattre les pensées négatives qui peuvent s'infiltrer.»
8. Rappelez-vous que ça va s'améliorer
«Les mauvais jours, je me rappelle constamment que j'ai traversé tous les autres mauvais jours, et je suis plus fort pour cela», dit Lewellyn. "Celui-ci ne sera pas différent."
Il est également possible que vous subissiez moins de mauvais jours pendant que votre SEP progresse et change.
"Je n'ai pas eu un mauvais jour MS depuis plusieurs années maintenant" dit Vito Seripiero, un résident de Seattle âgé de 58 ans qui a eu MS pendant 18 ans. "Mon dernier mauvais jour de MS était probablement de retour dans la période 2006-2007," quand il avait souvent des attaques et qu'il perdait sa capacité à marcher sans dispositif d'assistance. Même avec cette incapacité accrue, dit Seripiero, ses jours sont maintenant plus prévisibles et généralement productifs.
Pour Jennifer Digmann, il est utile de se rappeler que les mauvais jours sont, par définition, l'exception plutôt que la norme.
" Parfois, pour être honnête, cela m'étonne que je passe ces derniers jours », dit-elle. "Mais je le fais toujours."
