Lorsqu'un parent tombe malade, l'un des enfants porte habituellement le poids des responsabilités de gardiennage. C'est une histoire que Maya Hennessey de l'Illinois, un bénévole de la National Family Caregivers Association (NFCA), a entendu à plusieurs reprises auparavant. Elle se souvient d'un avocat qui avait abandonné une pratique réussie à Chicago pour prendre soin de sa mère malade à New York parce que ses quatre frères et sœurs refusaient de le faire.
Des scénarios beaucoup moins extrêmes ont le potentiel de détruire des familles. Même dans les meilleures circonstances, le diagnostic d'un parent atteint d'une maladie grave comme le myélome multiple peut créer une tension majeure chez les frères et sœurs adultes. «Les problèmes que les enfants ont rencontrés en grandissant ont tendance à réapparaître au milieu de maladies et de crises», explique Hennessey.
Si vous prenez soin d'un parent atteint de myélome multiple et que vous n'avez pas ou peu d'aide Les bonnes nouvelles sont que vous pouvez prendre des mesures pour désamorcer les conflits et peut-être même obtenir un coup de main.
Demandez de l'aide rapidement et soyez clair sur vos besoins. La quantité de soins dont votre parent a besoin variera en fonction du stade et du traitement du myélome multiple. Plus tôt vous demanderez de l'aide, meilleure sera la situation. «Il est vraiment important de pouvoir demander de l'aide avant de devenir désespéré et plus susceptible d'être méchant et méchant», explique Donna Schempp, directrice du programme à la Family Caregiver Alliance. «Et ne laissez pas tomber des allusions, au lieu de:« Voudriez-vous un jour venir faire ça? dites: «Seriez-vous ici de 10 à 12 samedi matin? "
Maintenez une communication ouverte. Évitez le ressentiment des frères et soeurs éloignés en les tenant informés par courrier électronique ou via un site Web Envoyez des e-mails les informant de l'évolution du traitement du myélome multiple de votre mère, ou »après les visites des médecins, ils n'ont pas l'impression d'être laissés pour compte ou d'être les gardiens de tout», dit Schempp, «le principal fournisseur de soins a tendance à devenir propriétaire».
Tenez un Les vacances et autres événements peuvent être stressants, mais s'ils sont bien gérés, ils peuvent aussi être des occasions idéales pour mettre les frères et soeurs au courant du myélome multiple de vos parents et pour les résoudre. Je préfère réserver un moment précis pour parler. »Il est tellement plus facile d'en parler en personne. Il est préférable d'avoir un préavis pour que tout le monde ait la possibilité d'y réfléchir et d'apporter des questions et des documents. », explique Deborah Halpern, directrice des communications de la NFCA. s
Attribuez des responsabilités en fonction des capacités. Si les frères et sœurs ont été réticents à vous aider, c'est peut-être parce qu'ils ne sont pas à l'aise de faire ce que vous leur demandez. "Donnez-leur des tâches qu'ils peuvent gérer", suggère Halpern. «S'ils ne peuvent pas gérer le côté émotionnel d'un diagnostic de myélome multiple, mettez-les en charge des finances.»
Ceux qui vivent loin peuvent être en mesure de prendre en charge des tâches qui peuvent être effectuées à distance. services de myélome sur Internet. Chaque petit geste compte. «Déléguer les choses à la bonne personne soulage le soignant», explique Hennessey. «Chaque appel téléphonique, chaque visite chez le médecin et la forme qu'ils doivent remplir ont un poids dans le stress, et tout ce qui est délégué supprime un peu de ce stress.»
- Obtenez un médiateur. Si les relations sont déjà très tendu, envisagez d'obtenir l'aide d'un médiateur. Cette personne peut soit aider à faciliter la conversation ou agir comme un intermédiaire afin que les frères et sœurs séparés peuvent partager des informations avec une interaction minimale. «Une femme et sa sœur ont convenu qu'elles rapporteraient des choses sur les courriels et les messages vocaux des uns et des autres afin qu'elles soient à la hauteur, mais qu'elles n'auraient pas besoin de se parler», se souvient Hennessey.
- Cherchez du soutien ailleurs. «Vous devez évaluer honnêtement si vos frères et sœurs vont vous aider, car s'ils ne le sont pas, cela n'a aucun sens d'aller dans un puits sec, dit Schempp. pour savoir où d'autre vous pouvez obtenir de l'aide, plutôt que de simplement vous heurter la tête contre le mur et vous mettre en colère. Les amis, la famille élargie, les voisins et les groupes de soutien sont de bonnes alternatives.
