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Conquérir un diagnostic dévastateur: l'histoire de Nicole

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Anonim

Nicole Lemelle

Nicole Lemelle soupçonnait que quelque chose ne tournait pas rond en 2000 alors qu'elle ne pouvait pas voir de son œil gauche. Mais en tant qu'étudiante en sciences infirmières à l'époque, elle pensait qu'elle était trop occupée pour le vérifier.

«J'étais aussi fatiguée, dit-elle, mais c'était suffisamment maniable pour que je puisse l'ignorer et faire de mon mieux. »Quand ses symptômes s'aggravèrent, Lemelle prit rendez-vous chez un ophtalmologiste.

Suspectant une névrite optique chez Lemelle, souvent le premier signe de sclérose en plaques, l'optométriste la renvoya à un neurologue. Une IRM a révélé des signes de SP.

Lemelle était dévastée. Elle pouvait entendre les mots du docteur dans sa tête: «Vous avez une maladie chronique, progressive et débilitante.»

Mais une fois le choc initial passé, Lemelle était déterminée à tirer le meilleur parti de sa situation, inspirée Comme l'a dit Lemelle, «Je vis depuis ce jour avec cette croyance.»

Les symptômes bénins se transforment en incapacité majeure

Lemelle a complété son diplôme en sciences infirmières. Elle détient également un baccalauréat en microbiologie, un baccalauréat en sciences infirmières et un certificat en technologie des appareils cardiaques. En 2003, elle s'est mariée.

Pendant les neuf premières années après son diagnostic, la maladie de Lemelle était relativement bénigne.

«Personne ne l'aurait su à moins que je ne le leur dise», dit-elle. Lemelle dit:

Lemelle a une sclérose en plaques secondaire-progressive, et "il n'y a pas grand-chose pour moi, »Dit-elle,« les médicaments plus puissants s'accompagnent d'effets secondaires importants, et je ne suis pas prête à le faire. »

L'EM de Lemelle était si mauvaise, dit-elle, qu'elle devait s'éloigner de son mari, Tommy, et leur maison à Silver Spring, dans le Maryland, et revenir avec ses parents en Louisiane pour qu'ils puissent prendre soin d'elle.

«C'était difficile, d'être à plus de 1 100 miles de mon mari de huit ans et d'être un enfant

Mais après environ un an, son mari a pu déménager avec elle à La Nouvelle-Orléans, et ils ont fait une nouvelle maison ensemble à environ 45 minutes de ses parents.

Nouveaux débuts et nouvelles normales

En mars 2011, Lemelle a lancé un blogue, My New Normals, pour partager ses expériences et encourager les autres personnes atteintes de SP. er blog de cette façon - les normales avec un "s" - parce que chaque jour sa maladie peut être quelque chose de nouveau et différent.

"Quand j'ai montré à mon mari ce que j'avais écrit à propos de mon diagnostic et que je lui ai dit que j'allais le mettre en ligne, il m'a dit:" Vous devez

Elle aborde tout dans le blog, de la nécessité de porter des couches pour adultes au sexe en passant par les promeneurs et l'indépendance.

Lemelle trouve écrit le blog MS cathartique. «La SP est une bête - je ne veux pas mettre de sucettes autour de moi - mais votre attitude peut faire une grande différence», dit-elle. «L'écriture m'aide à me débarrasser de la poitrine. Tout ce que je suis contrarié, au moment où je finis d'écrire, je suis capable de le laisser partir. »

Elle dit que les gens offrent des suggestions sur le blog et la félicitent pour son courage et sa sagesse.

« Les commentaires que je reçois sont ce qui me motive et me permettent de continuer », dit-elle. «Les gens me donnent souvent des conseils sur ce que je peux faire ou suggèrent des façons de gérer une situation que je décris.»

Lemelle reçoit environ 300 visiteurs - certains ont la sclérose en plaques et d'autres pas - une journée sur son blog que 56 000 visiteurs depuis le début du blog. «Beaucoup de gens me disent qu'ils l'ont lu et qu'ils en ont besoin en même temps», dit-elle fièrement.

Un désir d'inspirer

Ces jours-ci, Lemelle a besoin d'un scooter pour se déplacer, et compte sur Tommy pour l'aider dans les activités quotidiennes qu'elle est déterminée à faire - comme aller à la gym à l'hôpital local, où elle est capable de travailler pendant environ 30 minutes.

"Il m'emmène là-bas et s'assoit avec moi", dit-elle. «Je veux être seule, mais il sait que j'ai peut-être besoin d'aide et il ne veut pas partir.» Elle participe également à des cours de yoga sur le rire, qu'elle trouve très efficaces.

Mais c'est sa écrit qui lui permet de continuer à être optimiste et positive et de tirer le meilleur parti de sa situation. Comme elle le dit sur son blog, "j'écris pour rassurer les gens qui ont les mêmes difficultés et inspirer tout le monde à prendre le contrôle de leur vie."

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