En 1996, Regan Hofmann a reçu un diagnostic qui changerait sa vie: virus), ce qui peut éventuellement conduire à un SIDA potentiellement mortel (syndrome d'immunodéficience acquise). Hoffman a gardé son diagnostic de VIH secret pendant trois mois parce qu'elle avait honte. De plus, vivre avec le VIH pendant une longue période ne semblait pas possible parce qu'elle ne s'attendait pas à survivre au cours des deux prochaines années. Maintenant âgée de 45 ans et vivant à Princeton, New Jersey, Hofmann aurait aimé réagir différemment, si seulement parce que ces premiers mois terribles auraient été tellement plus faciles avec le soutien de sa famille.
"Le soutien émotionnel est la première chose qui me traverse, pourtant c'est la seule chose que les gens pensent qu'ils ne peuvent pas avoir avec le VIH - et ils ont tort ", dit-elle. «Il y a des gens qui vont vous aimer et vous soutenir, ils ne sont pas toujours ceux que nous espérions nous aider, mais il y a certainement des gens qui peuvent vous aider à traverser ça.»
Hofmann's HIV Diagnosis
est allé voir son médecin en raison d'une glande lymphatique enflée sur sa hanche. Elle a remarqué la glande à travers son maillot de bain pendant qu'elle nageait avec sa famille. «C'était inesthétique, alors j'ai pensé que je devrais le vérifier», se souvient-elle. "Je ne me sentais pas malade ou quoi que ce soit."
Le médecin a prélevé du sang pour la tester en mono. Quand il a suggéré d'ajouter un test VIH, elle a haussé les épaules et a accepté. «Je n'avais aucune raison de penser que j'aurais été exposée au VIH», dit-elle.
Il a livré son diagnostic de VIH d'une manière plutôt brutale. "Il n'avait pas l'habitude de traiter les personnes infectées par le VIH", explique Hofmann. "Je lui ai demandé combien de temps je devais vivre, mon médecin m'a dit qu'il me restait un an ou deux à cause de mon compte viral élevé et du faible nombre de cellules T".
Hofmann a gardé le diagnostic, vivant avec le VIH posséder. Elle a dit que seul l'homme qu'elle soupçonnait lui avait transmis le virus, afin qu'il puisse se faire tester.
«On m'a essentiellement condamné à mort», dit-elle au sujet du stress lié au VIH. «Comme vous pouvez l'imaginer, mon cerveau a explosé.»
Trouver un soutien émotionnel
À l'époque, Hofmann travaillait comme journaliste. Elle a décidé de partager les nouvelles avec sa famille après avoir couvert un événement de cancer du sein. "Le cancer du sein était autrefois une maladie qui était stigmatisée, et maintenant nous organisons des fêtes célébrant la survie des patients", dit-elle. «J'ai décidé que je ne devrais pas avoir à souffrir seule, à un moment où j'avais besoin d'amour et de soutien de ma famille et de mes amis.»
Elle a d'abord annoncé la nouvelle de son diagnostic de VIH à sa mère. "C'était très dur", dit-elle. "Je ne voulais pas la charger de la honte et de la stigmatisation du VIH, mais je pensais aussi que si j'avais une fille et qu'elle était malade, je voudrais savoir."
Sa mère a pris les nouvelles jours s'étaient ralliés au côté de sa fille. "Elle est juste entrée en overdrive et a trouvé un bon médecin pour moi", dit Hofmann. "Cela fait partie de la raison pour laquelle je suis en vie.Elle m'a emmené chez un médecin qui a recommandé un traitement multi-drogue agressif, un cocktail de médicaments qui n'était pas couramment utilisé à ce moment."
Hofmann a partagé son diagnostic VIH avec sa sœur, qu'elle décrit comme sa meilleure amie. "Je lui ai demandé de venir et de sortir avec moi", se souvient-elle. «Ma mère le lui avait déjà dit, et je savais dès qu'elle était descendue de la plate-forme de train qu'elle connaissait déjà, c'était un grand soulagement pour moi, ma mère savait que ce serait difficile pour moi de le lui dire.
Hofmann et sa soeur sont allées déjeuner dans un fast-food. Ils ont ouvert un sac en papier et y ont mis du ketchup, puis ont tamponné leurs frites. Ce simple acte de partage, dont ils avaient déjà profité des dizaines de fois, signifiait beaucoup pour Hofmann, étant donné sa peur de savoir que les autres pouvaient être touchés par le VIH. «Pour moi, faire manger ma sœur dans le même bassin de ketchup était très puissant, pour ne pas être vilipendé ou traité comme une créature», dit-elle.
Faire face au stress du VIH
Le soutien de sa famille a permis à Regan de commencer à vivre avec le VIH, plutôt que d'attendre qu'elle la revendique comme victime. «J'avais prévu mes funérailles, j'avais la liste des invités», dit-elle. C'était presque bizarre parce que j'avais fait un si bon travail en acceptant qu'il était acceptable de mourir jeune que je devais reconditionner mon esprit pour accepter l'idée que je pourrais vivre longtemps. "
Elle a aussi trouvé un beaucoup de confort des groupes de soutien. Son premier contact est venu avec le groupe de la crise de la santé des hommes gais (GMHC) à New York. "Je les ai appelés et j'ai dit:" Je ne suis pas gay, je ne suis pas un homme mais je suis en crise, j'ai le VIH, est-ce que tu vas m'aider? "" Dit Hofmann. Le jeune homme en ligne l'a énormément aidé, lui apportant son soutien émotionnel et lui parlant à travers le stress de son régime de pilules contre le VIH. Il a dit: «Vous devez être ici pour le traitement, vous devez prendre ces pilules pour que vous puissiez vivre assez longtemps pour le traitement», se souvient-elle.
Par la suite, GMHC l'a mise en contact avec un groupe de soutien local . «Je me suis senti tellement chanceux que la communauté du VIH m'a accueilli parce que je suis une femme et que je ne suis pas gay», dit Hofmann. "Ici, je suis, cette nana blanche de Jersey qui a été mariée, et ils m'ont accueilli."
Tous ceux qui vivent avec le VIH devraient envisager de rejoindre un groupe de soutien, dit Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS praticien et professeur clinique de médecine et de pédiatrie à la Hofstra North Shore-LIJ École de médecine à Hempstead, NY Ce forum peut vous aider à rester en contact avec d'autres personnes qui traversent les mêmes choses.
Il note cependant «Les groupes de soutien peuvent être importants pour certaines personnes, les individus varient en fonction de leurs besoins, d'autres peuvent être plus privés et préfèrent traiter eux-mêmes les problèmes liés au VIH.»
Vivre avec le VIH
Hofmann a vie riche et merveilleuse pour elle-même depuis son diagnostic de VIH. Elle a fait du militantisme contre le VIH / SIDA sa cause et pendant sept ans, elle a été rédactrice en chef de
POZ , un magazine pour les personnes vivant avec le VIH / SIDA. Qu'est-ce qui a aidé Hofmann? Pour une autre personne, Cervia dit, mais tout le monde peut trouver des manières saines de vivre avec le VIH. "Il n'y a pas de réponse simple, pas d'approche unique", dit-il. «Comme pour toute maladie chronique, un nouveau diagnostic de VIH nécessitera des adaptations afin de réussir la transition vers une vie saine.Un médecin et un patient doivent veiller à faire correspondre les stratégies d'adaptation avec l'individu.»
«La première étape après un nouveau diagnostic de VIH, il suffit de respirer profondément et d'essayer de rassembler vos ressources », ajoute Cervia. «Pensez aux personnes qui pourraient vous offrir le soutien dont vous avez besoin.»
Hofmann suggère que les personnes ayant un nouveau diagnostic de VIH contactent d'abord un groupe de soutien, avant de partager les nouvelles avec tous leurs amis et leur famille. "De cette façon, vous avez tous les faits, et vous pouvez répondre à leurs questions", explique-t-elle.
De nouveaux patients devraient également trouver un moyen de faire face au stress du VIH. «Il y a des patients que j'ai soignés qui sont profondément spirituels, et pour eux, leur foi religieuse est d'une grande importance», dit Cervia. «La méditation, l'exercice et diverses formes de réduction du stress qui sont largement recommandées pour les personnes confrontées à un stress énorme profiteraient également à une personne séropositive.»
Lorsque le stress du VIH l'atteint, Hofmann trouve du réconfort la nature et les animaux. Elle va marcher dans les bois dans la méditation tranquille, ou câliner avec un animal de compagnie. «Votre chien vous lèche encore, votre chat rampe encore sur vos genoux, votre cheval hennit encore quand vous entrez dans la grange», dit-elle. «Ils se fichent de savoir que vous avez le VIH.»
Elle dit aussi que l'exercice et la thérapie lui ont permis de gérer plus facilement le stress du VIH. "C'est bon d'être en colère, c'est normal d'être triste, mais c'est bien d'avoir quelqu'un pour vous aider à travers ces sentiments", dit Hofmann. "Pour moi, mon groupe de soutien était en quelque sorte ma thérapie."
