Table des matières:
- Quels sont les programmes d'autogestion des maladies rares?
- Vous bénéficierez de cours sur presque toutes les maladies chroniques
- Les preuves montrent que les CDSMP fonctionnent
- Ce que les programmes d'autogestion couvrent
- Les programmes sont généralement gratuits ou ne comportent que des frais minimes. Ils peuvent être offerts par un hôpital local, un groupe communautaire ou une autre organisation. Vous pouvez trouver celui qui vous est le plus proche sur le site Web du Evidence-Based Leadership Council (entrez votre ville ou code postal)
Que vous soyez nouvellement diagnostiqué vous avez des problèmes ou des problèmes que vous ne pouvez pas résoudre dans les rendez-vous périodiques avec votre rhumatologue. Envisagez d'assister à un programme d'autogestion des maladies chroniques (CDSMP), disponible dans les communautés à travers le pays.
Quels sont les programmes d'autogestion des maladies rares?
Développé par Stanford University, ces cours interactifs de six semaines aident les personnes atteintes de maladies chroniques. les conditions comprennent ce qu'elles doivent faire au quotidien - puisque les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) vivent 99% de leur temps en dehors du système de santé - et comment mieux gérer les aspects émotionnels », explique Kate Lorig , docteur en santé publique et directeur du Patient Education Research Center de Stanford Medicine à Palo Alto, en Californie, et l'un des pionniers du programme.
Vous bénéficierez de cours sur presque toutes les maladies chroniques
Un cours typique est dirigé par deux facilitateurs, dont au moins un a une maladie chronique. Bien que certains programmes soient spécifiquement adaptés à l'arthrite, la plupart sont conçus pour des personnes souffrant de diverses affections. «Une des choses que nous avons découvert est qu'il y a des points communs entre les maladies chroniques, donc vous n'avez pas besoin de trouver un programme spécifique à la maladie», explique Lorig.
Les preuves montrent que les CDSMP fonctionnent
Depuis des décennies, des programmes d'autogestion ont été trouvés dans de nombreuses études pour être utiles. Par exemple, une étude publiée dans la revue Medical Care a trouvé près d'un millier de participants au programme moins fatigués, handicapés et en mauvaise santé; moins de limites à leurs activités sociales; et, surtout, moins d'hospitalisations que les personnes sur une liste d'attente. Dans une étude publiée en 2013 dans la revue Medical Care , les participants ont rapporté moins de douleur, de fatigue et de dépression; une meilleure capacité à communiquer avec leur médecin et à remplir des formulaires médicaux complexes; et moins de visites à l'urgence.
«De nombreux patients ont suivi ces programmes. Ils sont mieux informés sur le moment de demander de l'aide et ont une vision plus résiliente de leur état », explique Benjamin Wang, MD, un rhumatologue à la Mayo Clinic à Jacksonville, en Floride. De plus, dit-il, «la collégialité et la responsabilité qu'ont les gens de faire équipe avec d'autres membres du groupe est importante; C'est pourquoi Weight Watchers est si efficace. "
Ce que les programmes d'autogestion couvrent
Certains programmes d'autogestion se limitent à des sujets ciblés, comme l'exercice ou la prévention des chutes. Le principal CDSMP est plus complet. Chaque session de deux heures comprend des discussions et des interactions, dit Lorig, permettant aux gens de poser des questions et d'obtenir des conseils spécifiques à leur situation.
Les sujets traités comprennent:
• Traiter la douleur, la fatigue, la frustration et l'isolement . Cela comprend à la fois des informations pratiques et des outils pour gérer les émotions difficiles que l'AR peut susciter.
• Trouver les bons exercices pour maintenir et améliorer la force, la flexibilité et l'endurance. Bien que les personnes atteintes de PR aient parfois peur de faire de l'exercice, les études démontrent que le mouvement fait beaucoup de bien. Une revue publiée en 2016 dans le British Medical Bulletin , par exemple, a montré que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde qui pratiquaient des exercices de résistance à la maison amélioraient la douleur, la force de préhension et la fonction. disponible pour gérer la maladie afin que vous puissiez avoir une discussion éclairée avec votre médecin.
• Des techniques pour communiquer efficacement avec votre famille et vos amis, ainsi qu'avec les différents professionnels de la santé avec lesquels vous êtes en contact.
• Comment vous pouvez manger plus sainement. Manger des aliments qui réduisent l'inflammation peut réduire la douleur articulaire.
• Prendre des décisions éclairées en matière de traitement. Que vous discutiez de revenir aux stéroïdes ou d'essayer un produit biologique pour la première fois, apprendre à peser le pour et le contre pour prendre des décisions intelligentes est une compétence utile.
• Conseils pour mieux dormir
• Résolution de problèmes pour tout ce qui vous concerne à propos de la condition
Trouver un programme près de chez vous
Les programmes sont généralement gratuits ou ne comportent que des frais minimes. Ils peuvent être offerts par un hôpital local, un groupe communautaire ou une autre organisation. Vous pouvez trouver celui qui vous est le plus proche sur le site Web du Evidence-Based Leadership Council (entrez votre ville ou code postal)
Vous rencontrez toujours des difficultés? Demandez à votre médecin de soins primaires ou au personnel de votre bureau local de la Fondation de l'arthrite de vous référer à un programme, ou vérifiez auprès de votre compagnie d'assurance pour voir s'ils en offrent un dans votre communauté. Les amis locaux atteints d'une maladie chronique ou les membres de groupes de patients comme CreakyJoints pourraient aussi être une bonne ressource.
