Six ans après avoir reçu un diagnostic de myélome, Paula Van Riper s'est rendu compte qu'elle devrait commencer un groupe de soutien pour la maladie. Elle avait survécu à la maladie en moyenne et voulait aider les autres à apprendre les choses qu'elle avait travaillé dur pour apprendre.
Elle dit qu'elle est allée immédiatement à la Fondation Internationale du Myélome pour demander de l'aide dans la mise en place de son soutien groupe. Elle avait appelé la fondation myélome peu de temps après avoir été diagnostiquée en 1 avec un myélome - un cancer assez rare - pour en apprendre davantage sur la maladie. En utilisant le groupe de soutien en ligne de la fondation myélome et en assistant à un séminaire pour les patients et les familles, elle a rapidement appris les bases de la maladie.
«Ce groupe de soutien n'aurait pas pu décoller si je n'avais pas le soutien de la Fondation internationale du myélome », dit-elle. Le groupe se réunit tous les mois à Somerville, New Jersey, et une quinzaine de patients y assistent régulièrement, d'autres viennent entendre les conférenciers invités.
S'impliquer davantage par des groupes de soutien, des fondations myélomateuses et des groupes de recherche sur le myélome peut vous aider à mieux traiter votre maladie.
Ce que les fondations de Myeloma ont à offrir
«Nous avons un petit dicton dans notre département:« Ensemble, nous sommes meilleurs », dit Katherine Puckett, PhD, MSW, directrice de Mind-Body Médecine avec les centres de traitement du cancer de l'Amérique. «Avoir le cancer, que ce soit le myélome multiple ou d'autres types, est stressant, et les gens ont besoin de moyens pour soulager leur stress.Les personnes qui sont stressées avec le temps risquent vraiment de compromettre leur système immunitaire. "
Une grande partie de l'avantage d'un groupe de soutien vient de la stimulation émotionnelle, dit Van Riper. Cela peut être un soulagement de voir quelqu'un qui vit et travaille encore avec la maladie 10 ans plus tard. Rencontrer de telles personnes peut vous aider à penser: «Peut-être qu'il y a de l'espoir, si vous avez fait cela, peut-être que je peux suivre dans votre sillage», dit-elle. la littérature médicale ou parler de médicaments avec votre médecin est important. Mais rencontrer quelqu'un qui a lui-même essayé les différents médicaments et qui connaît leurs effets secondaires peut être plus rassurant. D'autres membres du groupe peuvent aussi vous parler des tests médicaux que vous devriez avoir pour dépister votre maladie. Ils peuvent vous donner des conseils pour travailler avec votre compagnie d'assurance et vous fournir la confiance dont vous avez besoin pour traiter avec votre médecin des problèmes liés à vos soins, dit Van Riper.
Tout le monde n'a pas accès à un groupe de soutien à proximité. Mais les grandes fondations de myélome peuvent toujours fournir des sources de soutien en ligne et en personne. La Fondation internationale du myélome, par exemple, offre régulièrement des séminaires sur la famille et les patients à travers les États-Unis et à l'étranger. Si vous cherchez un contact personnel avec d'autres patients, peut-être que vous pouvez planifier des vacances autour d'un séminaire à venir, suggère Van Riper.
Pour plus d'informations, visitez la Fondation internationale du myélome. Une autre organisation avec de bonnes ressources est la Fondation de recherche sur le myélome multiple. Les deux groupes peuvent vous mettre en contact avec un soutien, vous diriger vers des essais cliniques étudiant la recherche sur le myélome et des traitements de pointe, et vous offrir d'autres types d'aide.
