Prise de décision partagée pour le traitement de la SEP

Les décisions concernant votre traitement contre la SP devraient être prises conjointement par vous et votre médecin.Getty Images

Une idée populaire dans le traitement de la sclérose en plaques (SP), encouragée par les médecins et les patients, est le concept de prise de décision partagée. Bien qu'il n'y ait pas de définition unique acceptée, la prise de décision partagée signifie généralement arriver à des décisions thérapeutiques basées sur une compréhension mutuelle, entre médecin et patient, des options de traitement disponibles - y compris leurs risques et limites - ainsi que des valeurs du patient et les préférences.

Le succès de toute stratégie de prise de décision partagée dépend, bien sûr, de la quantité et de la qualité de la communication entre vous et votre équipe soignante. Malheureusement, les contraintes de temps et certaines habitudes dans le comportement des médecins et des patients peuvent empêcher de partager toutes les informations nécessaires pour prendre des décisions ensemble.

Mais en sachant quelles informations et quelles questions apporter à vos rendez-vous - et comment partager avec votre médecin d'une manière pragmatique - vous pouvez commencer une conversation qui mène à une véritable collaboration dans vos décisions de traitement.

Préparation aux rendez-vous neurologiques

Une façon importante de se préparer aux rendez-vous avec votre neurologue est de garder un dossier Selon W. Oliver Tobin, Ph. D., bachelier en médecine et bachelier en chirurgie, et neurologue à la Mayo Clinic de Rochester, au Minnesota.

«Quand les patients gardent leurs symptômes, ils ne sont pas exhaustifs ni épuisants. »explique le Dr Tobin,« ils y mettent beaucoup d'efforts, et le rendement est assez faible. »

Au lieu de pages sur pages de journaux de symptômes, il recommande aux personnes souffrant de En plus d'apporter un résumé de vos symptômes - y compris ceux qui peuvent vous sembler sans lien avec la SEP - Mayo Clinic recommande de prendre les mesures suivantes pour éviter la SP. Préparez votre rendez-vous en neurologie:

Dressez une liste de tous vos médicaments, vitamines et suppléments.

• Apportez de nouvelles informations, comme des examens de laboratoire ou des résultats d'examens, d'autres rendez-vous médicaux
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• Prenez note des changements récents dans votre vie, en particulier des sources potentielles de stress.
• Dressez la liste des questions que vous aimeriez poser à votre neurologue, par ordre de priorité.
• Outils pour enregistrer vos symptômes

Si vous cherchez une façon structurée d'enregistrer vos symptômes, un certain nombre de formulaires imprimables différents sont disponibles en ligne. Une telle forme, de la Société nationale de la sclérose en plaques, vous permet d'évaluer quotidiennement une variété de symptômes potentiels, sur une échelle de 1 à 5. Comme il enregistre autant d'informations, il est probablement le plus utile pour collecter des données brutes par vous-même, que vous pouvez ensuite résumer sous un format différent pour votre médecin.

Un autre questionnaire de la Clinique de la sclérose en plaques de l'University of Washington Medicine peut résumer vos symptômes en une page.

Une autre option pour enregistrer les symptômes est d'utiliser une application smartphone ou tablette conçue à cet effet. L'une de ces applications est My MS Manager, développée par l'Association américaine de la sclérose en plaques, qui permet de suivre l'activité et les symptômes de la maladie, de stocker d'autres informations médicales et de générer différents graphiques et rapports. Selon une présentation de l'application lors de la réunion annuelle du Consortium des centres de sclérose en plaques en 2017, les utilisateurs qui ont répondu à une enquête ont massivement estimé que l'application améliorait leur capacité à discuter de leur SEP et à faciliter la gestion de la SEP. dossiers de vos symptômes, notes Lisa Emrich, un enseignant et musicien qui a été diagnostiqué avec MS en 2005 et blogs à Brass et Ivory: Vie avec MS et RA

Écris «pas seulement, 'j'ai eu ces pieds engourdis'», dit-elle, mais aussi «Quel était le résultat? Trébuchez-vous plus? Qu'est-ce qui l'aggrave? » À quoi ressemble la conversation décisionnelle partagée Selon Tobin, les médecins ont la responsabilité de s'assurer que les patients sentent qu'ils peuvent soulever toute question ou préoccupation qu'ils pourraient avoir. «L'essentiel est de construire un rapport approprié», dit-il.

Cela signifie faciliter une conversation qui va au-delà de la liste standard de questions que les neurologues apprennent à poser aux personnes atteintes de SP. «Je pense que si nous demandons simplement cette liste, alors les aspects importants de la consultation nous manqueront», dit Tobin, notant qu'il aime consacrer du temps au début de chaque rendez-vous à la compréhension des priorités et des objectifs du patient. > Il est important de trouver un neurologue qui prendra le temps d'écouter vos inquiétudes, dit Laura Kolaczkowski, une ancienne assistante administrative universitaire de l'Ohio qui a été diagnostiquée avec la SP à l'âge de 54 ans en 2008 et blogueuse à Inside My Story. > «Je crois vraiment que si les médecins s'assoient tranquillement et écoutent leurs patients parler, ils finissent par entendre ce qu'ils ont besoin d'entendre», dit-elle.

Kolaczkowski se considère chanceuse de voir un neurologue dont la pratique ne le presse pas trop. "Donc, au lieu de devoir regarder l'heure pour voir quand nous aurons fini," dit-elle, "il peut me regarder et dire: 'Avons-nous fini?'"

Prioriser vos inquiétudes

Emrich insiste sur le fait Vous devez préciser à votre neurologue quels sont les aspects actuels ou potentiels de votre maladie qui vous dérangent le plus, et ceux qui vous intéressent le moins - que ce soit la mobilité, votre niveau d'énergie, vos difficultés cognitives ou cognitives ou la douleur liée à la SEP. L'objectif, dit-elle, est d'aider votre médecin à «penser de manière créative à ce qui est le mieux pour cet individu, ce qui n'est peut-être pas la même chose que dix autres personnes.»

Par exemple, Emrich dit minimiser les grandes fluctuations Dans ses symptômes, elle est sa principale priorité en matière de traitement de la SP - même si cela signifie accepter certaines limites la plupart du temps. Naturellement, certaines personnes auront d'autres priorités, comme vouloir être plus actif à certains moments, même si cela entraîne plus de fatigue plus tard.

Il est également important, dit Tobin, de résoudre toute difficulté émotionnelle que vous éprouvez avec la SP. votre neurologue. «Nous ne sommes pas des psychologues», dit-il, «alors je sollicite souvent l'aide de certains de mes collègues en psychologie», y compris ceux qui se spécialisent dans la SP. Il a trouvé ces références pour aider un certain nombre de patients à s'adapter aux problèmes de mobilité et autres limitations physiques.

Discuter des options de traitement de la SEP

L'un des défis inhérents à la prise de décision partagée pour la SP avoir suffisamment d'informations sur les traitements potentiels. "C'est difficile, car il y a 17 médicaments modificateurs de la maladie sur le marché", dit-il. "C'est beaucoup d'informations à discuter lors d'une visite."

Pour la plupart des patients, Tobin donne un aperçu des options de traitement médicamenteux, puis recommande qu'ils en lisent davantage sur les médicaments avant de prendre une décision de traitement. En faisant cette lecture, souligne-t-il, il est important de consulter des sources fiables d'informations médicales, et il oriente parfois les patients vers des sources spécifiques.

Bien que de grands progrès aient été faits dans la dernière décennie, handicap, nous n'avons pas de grandes thérapies pour cela », note Tobin. Donc, quand les patients soulèvent des inquiétudes quant à la progression de leur maladie dans le contexte des thérapies modificatrices de la maladie, il est important de s'assurer qu'ils ont des attentes réalistes.

«Le but, dit Tobin, est d'empêcher de nouvelles attaques. lésions, ce qui est différent de la prévention de la progression du handicap, ou de l'amélioration du handicap que quelqu'un a en ce moment. "

Participation pleine et entière des deux côtés

Si vous êtes prêt à mettre du temps, note Emrich, il est bon de prendre les devants dans l'investigation et la proposition d'options de traitement pour votre SEP. Elle l'a fait avant même que sa maladie ait été officiellement diagnostiquée par son neurologue, alors que beaucoup moins d'options de traitement étaient disponibles. «J'avais une bonne raison de vouloir essayer une chose par rapport à une autre», dit-elle, en fonction de l'efficacité, des risques et des effets secondaires de chaque traitement.

Emrich a également fait des recherches et proposé un nouveau traitement en 2009 communication entre son neurologue et son rhumatologue. Les deux médecins ont fini par convenir que c'était un bon choix pour sa situation - puisqu'ils connaissaient non seulement les caractéristiques de sa maladie, mais aussi ses préférences personnelles.

«Les gens des deux côtés de la table d'examen doivent savoir ce qui est important pour l'autre », dit Emrich.

Je voudrais que les médecins résolvent tout pour moi », dit-elle. "Mais à la fin de la journée, quand je sors de ce bureau, mon État membre sort avec moi."