Combattre la polyarthrite rhumatoïde - Centre de l'arthrite rhumatoïde -

Max Hamburger avait 13 ans quand son père ne pouvait plus jouer avec lui.

"Il ne pouvait pas me jeter une balle, ne pouvait pas attraper une balle, ne pouvait pas aller jouer au bowling avec moi", dit-il. le moment où son père a développé une polyarthrite rhumatoïde. "À ce moment-là, il y avait très peu de choses qui pouvaient être faites, et ses articulations étaient très gravement endommagées. Je l'ai vu mourir trop tôt. "

Voyant que la lutte de son père avec RA avait probablement une" énorme influence "sur la décision de Hamburger de devenir médecin, dit-il. Et pour mieux comprendre ce que son père a vécu - et ce que ses patients atteints de PR éprouvent maintenant - Hamburger, un rhumatologue à Long Island, NY, a accepté d'essayer un costume conçu pour imiter l'expérience de vivre avec RA pour la santé au quotidien Stephanie Sy.

Comprendre la polyarthrite rhumatoïde

Selon les Centers for Disease Control des États-Unis, environ 1,5 million d'Américains vivent avec la PR, une maladie auto-immune qui provoque la douleur, la raideur, l'enflure et la perte de la fonction articulaire. > «La polyarthrite rhumatoïde est l'une des formes les plus courantes d'arthrite inflammatoire», explique le Dr Hamburger. "Le système immunitaire a pour mission de nous défendre contre la maladie, mais dans la polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire est amené à croire qu'une partie de nous ne devrait pas être présente."

L'âge de début de la PR est tardif au début de la quarantaine, mais les adolescents peuvent le développer, aussi. Le père de Hamburger avait 40 ans. «J'ai vu des gens commencer leur premier épisode dans les années 90, dit-il. «Ça ne respecte pas l'âge.»

Il n'y a pas de remède pour la PR, donc les traitements se concentrent sur la gestion de la douleur et de l'inflammation, minimisant les dommages articulaires et ralentissant la progression de la maladie. Les médicaments utilisés pour traiter la PR comprennent les médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM) tels que le méthotrexate et la sulfasalazine; des agents biologiques comme Enbrel (étanercept), Humira (adalimumab) et Remicade (infliximab); les corticostéroïdes; et les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l'aspirine et le naproxène.

L'expérience RA

Le «RA Experience Suit» est porté avec des gants qui restreignent le mouvement du poignet et des doigts, des bottes qui raidissent les articulations de la cheville, et un collier qui restreint les mouvements du cou. Le vêtement d'une seule pièce est destiné à simuler la raideur, la perte de mobilité et la fatigue commune à ce trouble. Il a été développé par un couple allemand, le Dr Gabriele Brieden, patient atteint de PR, et le Dr Matthias Oraschel-Brieden, rhumatologue. . Selon un communiqué de presse, Brieden a déclaré que l'idée était venue après que son mari et elle se soient aperçus que les professionnels de la santé et d'autres ignoraient les nombreux défis quotidiens auxquels sont confrontés les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. la respiration est laborieuse. "C'est épuisant", dit-il. "L'inconfort dans les épaules, les coudes et les genoux … [dans] la main, je n'ai pas de flexibilité. Il n'y a pas une partie de moi qui ne soit pas mal à l'aise sauf le haut de ma tête. "

Hamburger, les jambes lourdes, trouve la plus simple des activités, comme marcher sur la courte distance de sa salle de conférence jusqu'à son bureau. sur un clavier d'ordinateur faire un appel téléphonique, ou même s'asseoir, est plus difficile. "Ma foulée est un tiers de ce qu'elle devrait être. Je ne peux pas bouger mes bras comme ils le font normalement - [ils sont] coincés comme ça, donc c'est incroyablement limitant. "

Les personnes atteintes de PR doivent travailler trois fois plus fort pour bouger leurs articulations que celles qui n'en ont pas. Notes de Hamburger. "Pourtant, la maladie endommage leurs muscles; ils se retrouvent avec des muscles qui ne sont pas bons et des articulations qui ont une grande résistance au mouvement. "

" [Le costume] est censé vous faire sentir comme si vous étiez patient ", explique Hamburger. «Ça fait du très bon travail.»

La polyarthrite rhumatoïde: le point de vue d'un patient

Bess Schear sait tout sur les aspects limitants de la polyarthrite rhumatoïde. Agée de 24 ans et nouvellement mariée au moment de son diagnostic de 1983, Schear suivait des cours de danse et espérait enseigner la danse lorsqu'elle commençait à avoir mal à l'épaule droite.

«Tout à coup, j'ai commencé à ressentir la douleur. doigt - dans mon pouce, puis mon petit doigt. Ma main droite a été affectée beaucoup plus que ma gauche ", dit-elle. «Je commençais à souffrir, à souffrir sérieusement.»

La polyarthrite rhumatoïde a tendance à sévir dans les familles, et la sœur de Schear avait déjà été diagnostiquée avec ce trouble: «Ce n'était pas un choc complet.»

Maintenant âgée de 51 ans, Schear dit que RA a eu un grand impact sur sa vie. «Je suis cuisinière», dit-elle, «mais je ne peux pas me lever - je dois me tenir sur un tabouret pour prendre ma sauce soja et mon huile de sésame. Je ne peux pas aller à mon wok, je ne peux pas descendre à mes sauteuses. "En plus de causer des douleurs au genou et au dos, la maladie a affecté ses pieds. «Je me souviens d'avoir acheté de nouvelles chaussures qui me plaisaient dans le magasin - mou - et d'essayer juste de monter l'avenue pour acheter des trucs. La douleur dans laquelle j'étais, je ne pouvais pas le croire. "

Quand elle a été diagnostiquée, Schear dit, un outil comme le costume de la RA aurait aidé ses médecins à comprendre ce qu'elle vivait. «Au début, avec les médecins que j'ai vus, ils me disaient:« Prenez ce médicament, et tout ira bien pour vous. Un costume comme celui-ci peut vraiment simuler la douleur et la raideur et la souffrance qu'un patient de la PR traverse. Il ne peut jamais dire à un médecin en particulier ce que c'est de vivre avec une maladie comme la PR, mais cela peut augmenter leur empathie. "

Un meilleur avenir pour les patients atteints de PR

Hamburger dit que depuis son début de formation, Plus récemment, de meilleures options de traitement ont rendu la vie plus facile aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde.

«Quand j'ai commencé en 1976, ce que nous pouvions offrir aux patients était précieux, dit-il. "Cela a énormément changé. Lorsque je m'assieds avec un patient atteint de PR - surtout si je le reçois assez tôt - je suis légitimement optimiste. Si ce patient et moi travaillons ensemble en collaboration, leurs perspectives sont très, très bonnes ces jours-ci. Et ça ira mieux avec les nouveaux médicaments qui arrivent. "

Schear, qui a essayé de nombreux médicaments contre la RA avant d'en trouver un qui fonctionne pour elle, est d'accord. Maintenant, elle dit: «Je peux mettre mes chaussettes, je peux sortir d'un canapé toute seule, et ces petites victoires sont si merveilleuses.»

«Il y a toujours une petite partie de moi qui me dit:« Mince, je souhaite nous aurions pu faire cela pour mon père », explique Hamburger. «Mais nous avons créé un fonds au nom de mes parents avec la Fondation de l'arthrite, et j'essaie de garder la mémoire pendant que je fais ce que je fais.»

Le port du costume n'a fait que renforcer cette détermination les patients. «Cela changera mon point de vue sur tout ce que je fais.»

Pensez-vous que porter un costume conçu pour donner l'impression d'avoir un problème de santé peut aider les médecins à être plus empathiques? Que pensez-vous que votre médecin pourrait apprendre en «marchant dans vos chaussures»? Faites-nous savoir dans les commentaires.