Penser positivement sur le psoriasis

Des surnoms blessants et endurcis quand il était enfant, en passant par des rencontres intimes en tant qu'adulte, les personnes atteintes de psoriasis doivent travailler dur pour maintenir un auto positif. image.

Notre invité, Ed Dewke, auteur de "Flake: Confessions d'un psoriasique" et fondateur de Flakehq.com, parle franchement de ses expériences avec le psoriasis et de comment il a appris à protéger son estime de soi et de penser positivement sur son corps. M. Dewke conseille également les adultes en milieu de travail et sur les lieux de rencontre sur la façon de communiquer avec assurance et d'avoir des relations plus saines.

Comment un diagnostic de psoriasis affecte l'image de soi

M. Dewke:

J'avais 39 ans et souffrait du pire cas de pellicules imaginables. Je ne suis pas allé chez un médecin parce que qui va chez un médecin pour les pellicules? J'ai donc commencé à utiliser tous les shampooings en vente libre, une marque à la fois. Rien n'a fonctionné. Et c'est finalement un coiffeur en 1989 qui a utilisé le mot "psoriasis" pour la première fois.

Et puis, plus tard, j'ai eu une lésion au bout de mon nez. Ma famille m'appelait Rudolph. Mon médecin m'a envoyé chez un dermatologue, et le dermatologue l'a examiné, l'a étudié pendant quelques minutes et a dit: «Etes-vous en train d'écailler ailleurs? Et j'ai juste eu la présence d'esprit de dire que je pense avoir des flocons dans ma tête tout le temps, et donc il a regardé de près sous mes cheveux, y a trouvé des lésions, et c'est lui qui a dit: "Vous avez psoriasis. "

J'étais un peu stupéfait parce qu'il a continué à me dire qu'il n'y avait pas de remède, je l'aurais pour le reste de ma vie. Il a dit: «Ed, j'espère que vous avez une bonne assurance parce que vous allez enrichir les pharmaciens pour le reste de votre vie.»

Pour moi, la clé d'un sentiment de soi heureux et sain ou du moins de bouger Dans cette direction générale a toujours été de trouver et d'utiliser l'ironie et l'humour qui existe dans la vie, avec le psoriasis comme un autre exemple.

Mon sentiment de soi survit en croyant que le psoriasis ne définit pas qui je suis. Je suis quelqu'un qui déteste le psoriasis beaucoup plus que quiconque ne l'a pas, et par conséquent je me sens allié avec tout le monde contre mon psoriasis. Mais parce que je ne peux pas m'en débarrasser, j'ai appris à vivre avec ça sans l'aimer. Et j'essaie d'aider mes amis et connaissances à faire de même. Et je pense qu'il est important d'apprendre aux enfants à faire cela aussi. Apprendre à en rire et à cause de cela aide beaucoup.

Pourquoi les gens disent la mauvaise chose à quelqu'un avec le psoriasis

M. Dewke:

Je sais que ça a l'air marrant d'un psoriasique mais apprends à avoir une peau dure. Laisse les choses rouler sur tes épaules. Une des choses que vous devez toujours faire est de vous mettre de l'autre côté du miroir, je l'appelle. Les gens vont réagir à vous de manière à vous blesser. En fait, sur mon site Web (flakehq.com), nous avons toute une page de choses que les gens disent, "Do not Say This", qui vous piquent la première fois que vous les entendez, mais ce n'est pas parce qu'ils ' Re essayant de. En fait, ils essaient probablement de faire le contraire, mais ils ne réussissent pas bien. Et ça nous dérange.

Nous aimerions penser que nous pouvons traverser le monde de manière invisible. Personne ne remarquera notre psoriasis, et s'ils le font, ils seront gentils. Et ils essaient d'être gentils. Mais ils ne le sont pas, alors vous devez vous mettre dans leur position et dire si je ne savais rien à propos de cette maladie et j'ai vu quelqu'un avec ces terribles lésions cutanées, est ce que je mets mon pied dans ma bouche et peut-être dire quelque chose 'regretterais plus tard? Et la réponse est probablement oui. Et si vous pouvez convaincre un enfant que le gars qui se moque de sa peau de l'autre côté de la balançoire dans la cour de récréation est probablement nerveux à propos de ce que fait ce gamin, de ce que fait le gamin du psoriasis et de ce qu'il ressent, et c'est pourquoi les gens réagissent mal. Et si vous appréciez cela, alors vous pouvez aider ceux qui souffrent de cette peur à le surmonter.

Quand parler de votre psoriasis dans des situations sociales

Mr. Dewke:

La première chose que j'essaierais de ressentir quand j'étais en compagnie de quelqu'un de nouveau, c'est de le remarquer. S'ils n'avaient pas remarqué que j'avais le psoriasis, je ne l'ai pas mentionné.

Mais si j'ai détecté qu'ils l'ont remarqué - et habituellement vous le détectez parce que cela les dérange d'une façon ou d'une autre. Soit ils ne peuvent pas regarder, ou ils ont peur d'une façon ou d'une autre. Ensuite, je m'arrête tout ce que l'affaire peut être et je dis: «Écoute, je m'excuse de l'apparence de mes mains, de mes ongles, de mon visage», quel que soit le cas. «J'ai cette maladie de la peau appelée psoriasis, et elle brûle très mal en ce moment. Et j'aurais aimé pouvoir le laisser dans ma chambre d'hôtel ce matin, mais, malheureusement, je devais l'apporter avec moi. Et j'essaie d'en faire la lumière, essaye de l'avoir sous la table. Ils vont poser quelques questions. Vous seriez surpris du nombre de personnes que j'ai rencontrées et qui m'ont dit: «C'est ce que c'est. Ils disaient: «J'ai une tante, un oncle ou quelqu'un que je connais qui a ça.»

Le psoriasis et ta carrière

M. Dewke:

À bien des égards, le psoriasis a fait de moi une meilleure personne. Parce qu'en essayant de me mettre à l'aise avec d'autres personnes, j'ai dû apprendre à rendre les autres à l'aise avec moi. Tôt ou tard, nous constatons que nous devons le faire avec d'autres personnes, des gens au travail, avec des navetteurs dans le même train ou le bus ou l'avion. Nous sommes constamment confrontés à des situations où nous nous sentons obligés de rendre l'autre plus à l'aise parce que c'est assez évident pour nous.

Une fois que vous apprenez à faire cela parce que vous avez cette maladie de peau, vous Il faut que tu travailles, tu as acquis une compétence qui est bonne pour toutes sortes de choses. Dans mon cas, si vous essayez de leur vendre vos services en tant que consultant, ou si vous voulez les contraindre à lire un livre ou à faire quelque chose, surmonter les problèmes qu'ils rencontrent et apprendre à faire que comme psoriasiques si nous apprenons à rendre les gens à l'aise avec notre condition. Donc je dirais que ça aide.

Diminuer les craintes des autres à propos du psoriasis

Mr. Dewke:

Tout le monde qui a le psoriasis, en particulier le psoriasis sévère, passe par des phases de réaction, et beaucoup de ces phases vous rendent désagréable. Et c'est quand vous apprenez vraiment que vous devez faire quelque chose pour faire face à l'effet de cette maladie sur votre famille, vos amis et vos associés d'affaires. C'est quand vous, si vous restez sain d'esprit, réalisez vraiment que vous devez faire quelque chose pour les aider à surmonter ce que vous traversez, et cette prise de conscience vous tire aussi - du moins c'est moi - de votre propre auto- pitié. Maintenant, mes petits-enfants pensent que c'est amusant.

Mes petits-enfants viennent à ma défense. Je me souviens que la dernière fois que mes mains étaient en train de s'écailler très sérieusement, j'ai emmené mes deux petites-filles aînées, qui avaient 11 ou 12 ans à l'époque, chez une Dairy Queen pour acheter de la crème glacée. Et nous faisions la queue, et mon plus vieux petit-fils, la petite-fille la plus âgée, était très calme, et une fois que nous avions récupéré nos cornets de crème glacée et nous étions allés à notre kiosque, elle disait: «Je voulais vraiment frapper ces gens derrière nous. Et j'ai dit: "Pourquoi?" Et elle a dit: "Ils parlaient de tes mains." Et j'ai dit: "Oh, d'accord, alors ils ne savaient rien du psoriasis" Elle a dit: "Evidemment non." Et j'ai dit: "J'aurais aimé que tu me le dises, nous aurions pu les redresser." Et elle a dit: «Bon sang, j'aurais aimé l'avoir moi aussi, ça aurait été amusant de les redresser.»

Le psoriasis et la dépression, un combo commun

M. Dewke:

Je l'appelle l'effet 'Job' après Job dans la Bible. Nous avons tous des petits péchés que nous ne partageons probablement avec personne. Mais quand quelque chose d'aussi terrible nous arrive, nous nous demandons: "Qu'est-ce que j'ai fait pour l'amener? J'ai dû faire quelque chose il y a une demi-décennie, quand il est devenu assez évident qu'il y avait une composante héréditaire du psoriasis, et c'était formidable, surtout si nous connaissions quelqu'un d'autre dans notre famille qui l'avait . Nous pourrions lever les bras et dire: «Eh bien, voilà. C'était le destin. C'est dans mes gènes. Je n'ai rien à voir avec ça, et je ne peux rien y faire. "

Mais alors cette joie a été quelque peu atténuée par le prochain niveau de recherche qui a montré qu'il y a ces choses appelées déclencheurs. Beaucoup de gens peuvent porter la combinaison de gènes qui permettent le psoriasis s'ils sont allumés, mais quelque chose doit les allumer, quelque chose doit les déclencher. Alors nous sommes retournés dans notre dépression, "Qu'est-ce que j'ai fait pour déclencher mon psoriasis?" Donc, oui, la dépression en fait partie.

Ce que les communautés en ligne du psoriasis peuvent fournir

Mr. Dewke:

J'ai créé le site Web flakehq.com en 1996, très commercialement, comme un portail pour vendre mon livre, et j'avais l'idée que si les personnes atteintes de psoriasis m'envoyaient un courriel, je pourrais transformer le site en une communauté. Et c'est arrivé. Je ne pense pas que les ventes de livres à travers le site aient jamais été très importantes, mais aujourd'hui le site Web reçoit plus de 20 000 visiteurs uniques par mois, et il y a plus de 1 200 échanges de correspondance archivés ici. Nous publions des histoires, des articles, des photos. Nous avons même un poète officiel, et si quelqu'un n'a pas lu ses poèmes sur flakehq.com, vous devez le faire. Vous ne pouvez pas lire ces poèmes et ne pas en apprendre beaucoup sur le psoriasis et apprécier le sens de l'humour.

Les essais de rencontres avec le psoriasis

M. Dewke:

Vous pourriez vouloir commencer une relation avec un gars. Ce n'est pas appelé datant. Appelez ça autrement. Appelez ça de l'amitié. Appelez-la, quoi que ce soit qui vous convienne, mais ne la considérez pas comme un rendez-vous amoureux et ne le considérez pas comme un petit ami et laissez-le faire pendant un moment pour voir à quel point il peut devenir confortable avec vous. L'important est de s'impliquer avec le sexe opposé d'une façon ou d'une autre.

Le psoriasis n'est qu'un petit tout petit peu à prendre en compte dans le développement d'une relation intime avec un autre être humain. Il y a toutes sortes de problèmes qui vont affecter le résultat de la relation. Et la seule façon que vous allez apprendre à gérer ces problèmes est de maximiser votre exposition à eux. Et vous faites cela en ayant des amis, pas nécessairement en amassant un grand nombre d'épouses ou de petits amis ou maris mais en ayant des associations avec le sexe opposé qui vous donnera l'exposition dont vous avez besoin pour vous sentir suffisamment fort pour passer au niveau suivant , et vous trouvez du temps quand cela vous semble approprié.

Cinq grandes questions sur le psoriasis

M. Dewke:

Je peux résumer cinq questions fréquemment posées qui seraient probablement le moyen de répondre à cette question. L'un d'entre eux est, 'Comment puis-je traiter cela si je ne peux pas me permettre d'aller chez le médecin ou de payer pour des médicaments sur ordonnance?'

'Y at-il un remède naturel qui fonctionne?' C'est un autre. Un que j'apprécie obtenir: «Comment est-ce que je fais comprendre aux gens ce qu'est le psoriasis? Souvent, les gens ne vont pas au-delà du nom. Ils disent: «Qu'est-ce que c'est que sur ta peau? Vous dites que c'est le psoriasis. Ils ne savent pas comment l'épeler. Ils ne l'ont jamais entendu auparavant. Ils ne veulent plus entendre.

Un autre: 'Pourquoi l'ai-je?' Cela, bien sûr, nous ramène à «l'effet Job». Les gens posent souvent cette question quand ils sont au plus profond de la dépression à cause de ce diagnostic et du fait que le médecin a dit qu'ils ne s'en débarrasseraient jamais. Voyons voir, c'est quatre.

Cinq et fin: oh, j'aime celui-là. «Que dois-je faire ensuite pour traiter ce genre de choses? Je suis sûr que vous avez entendu des dizaines de fois sur ce spectacle que rien ne fonctionne pour toujours, et les gens écrivent toujours pour dire: «J'ai juste essayé tel ou tel. Cela a fonctionné pendant six mois. Maintenant, je suis en train de floconner à nouveau. Où puis-je aller? »

Leçons tirées du psoriasis

M. Dewke:

Je pense que la plus grande leçon que j'ai tirée du psoriasis n'a probablement rien à voir avec le psoriasis. Cela a à voir avec la patience avec les autres. Les gens vont réagir à vous, et ces réactions vous pouvez prendre deux façons: Vous pouvez soit être offensé par eux, ou vous pouvez apprendre la patience. Et la patience signifie non seulement prendre beaucoup de temps pour expliquer à quelqu'un pourquoi il ne doit pas avoir peur de vous ou ne pas avoir à vous détester ou ne pas avoir à faire attention à votre psoriasis.

La patience peut signifient aussi de la patience avec les gens qui ne veulent pas écouter ça. Ils veulent vous dire qu'ils pensent que vous êtes grossier et s'il vous plaît partez. Nous avons tous rencontré cela. Vous devez avoir de la patience avec les gens parce qu'ils vont le faire. Si tu n'étais pas psoriasique et que tu étais debout à côté d'un, tu regarderais aussi les tomates qu'ils pressaient.

Plus d'information sur le psoriasis et l'image de soi

Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon de naviguer dans les situations sociales et de maintenir une image positive du psoriasis, écoutez la webémission en entier, Créer une image de soi positive avec le psoriasis

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10 questions clés sur le psoriasis