Quatre décennies après la "guerre" a été déclarée sur le cancer et des centaines de milliards de dollars plus tard, un remède continue d'échapper des chercheurs. Cette année seulement, plus de 1,6 million d'Américains recevront un diagnostic de cancer et près de 600 000 en mourront, selon l'American Cancer Society.
Dans le livre "La vérité en petites doses", publié la semaine dernière par Simon & Schuster, auteur Clifton Leaf répond aux questions que se posent les chercheurs, les médecins et les patients: Pourquoi ne sommes-nous pas plus près d'un remède? Pourquoi les médicaments anticancéreux sont-ils si chers et souvent inefficaces? Pourquoi les percées sont-elles si rares?
Ancien rédacteur en chef du magazine SmartMoney du magazine The Wall Street Journal et de Fortune, Leaf a interviewé plus de 1 000 oncologues, chercheurs, patients et dirigeants d'entreprises pharmaceutiques, entre autres. Il sait de première main à quel point le cancer peut être dévastateur: il a perdu sa mère au cancer, son père lutte contre la maladie et Leaf a combattu et combattu la maladie de Hodgkin à l'âge de 15 ans.
Dans une interview, La «culture du cancer» dysfonctionnelle est à blâmer pour les progrès limités dans la lutte contre la maladie et la façon dont la guerre peut encore être gagnée.
L'origine de ce livre est une histoire de couverture de 2004 que vous avez écrite pour Fortune. Saviez-vous alors qu'un livre suivrait?
J'avais l'impression d'avoir fait ce que je voulais faire. Ce n'était pas un gros problème de recevoir quelques courriels d'agents disant: «Hey, vous devriez écrire un livre là-dessus.» Mais cet agent nommé Tracy [Brown] m'a envoyé un e-mail, et je l'ai trouvé particulièrement engageant. Il a dit: «Quelle était la question que vous voulez vraiment poser?» La question que je voulais comprendre était: «Comment sommes-nous arrivés ici?» Quand vous écrivez un livre, vous pensez que vous allez passer deux ans il vaut mieux être amoureux de la question, il vaut mieux être amoureux de la question. Dans mon cas, j'ai passé neuf ans.
Comment avez-vous concilié les différentes perspectives des médecins et des chercheurs?
C'était comme regarder un éléphant, où quelqu'un pointe vers le tronc et dit ceci est l'éléphant et quelqu'un d'autre pointe vers la queue et dit que est l'éléphant. Avoir à déterminer qui avait raison ou quels points de vue avaient le plus de crédibilité était un vrai défi.
En tant que journaliste, je suis prêt à poser des questions stupides et à ne pas avoir l'impression de m'embarrasser de les poser. Il y a une liberté qui vient d'être disposé à dire: «Je ne comprends pas cela; pouvez-vous l'expliquer? "Quand ils parlent de Gleevec [un nouveau médicament qui cible les protéines anormales pour traiter la leucémie myéloïde chronique et une forme rare de cancer de l'estomac], par exemple, il serait clair que 40 minutes de être un bon modèle pour très peu de cancers en raison des complexités et des différences entre les cancers.
L'écriture de ce livre était-elle très différente de votre précédent rapport d'affaires?
J'étais journaliste à Wall Street. quelque temps. J'avais l'habitude de [l'idée que] quand quelque chose ne fonctionnait pas, c'était souvent parce qu'une personne avide avait induit les gens en erreur. Mais quand j'ai écrit sur le cancer, tout le monde impliqué dans ce combat essayait de faire le bien. C'était extraordinaire. Il y avait un problème, mais tout le monde cherchait à sauver des vies et à essayer de faire des progrès contre cette horrible maladie. [C'est] un système qui ne fonctionne absolument pas, dans lequel les échecs sont manifestement évidents dans de nombreux cas et les gens sont frustrés par eux … mais les gens dans le système donnent tous leur bras droit pour guérir le cancer ou réduire le fardeau de la
Les médecins ont-ils accepté votre thèse générale selon laquelle quelque chose n'allait pas avec le système de recherche sur le cancer?
Pendant les cinq premières minutes de la conversation, la plupart des médecins et des scientifiques étaient plutôt protecteurs et non défensifs. terminé. Puis, après le temps, quand vous leur avez parlé des problèmes, ils ont été beaucoup plus francs sur les lacunes du système.
Qu'est-ce que les patients et leurs proches ont à dire sur l'état du traitement du cancer?
Les patients et leurs familles en proie à une crise comme celle-ci sont pleins d'espoir - ils doivent être confiants, confiants. C'est le défi pour les patients. J'ai été patient. Ma mère est morte d'un cancer, et mon père est aux prises avec ça en ce moment. J'ai été un soignant. Je sais que la réponse initiale au cancer est: «J'ai besoin de m'entourer de personnes en qui j'ai confiance et je crois qu'il existe un moyen de s'en sortir.» J'espère que tout le monde répondra oui, il y a un moyen de s'en sortir. ne pense pas que la plupart des gens à qui j'ai parlé étaient tout à fait conscients de ce qui se passait dans les coulisses, et pourquoi cela prenait tellement de temps. Dans une certaine mesure, nous aidons les médias à perpétuer l'idée que nous progressons davantage. Vous entendez ce nouveau développement, il semble incroyablement sophistiqué, et vous le signalez du mieux que vous le pouvez. Il y a une excitation initiale au sujet de tant de ces nouvelles découvertes … et elles devraient être signalées. Mais si vous prenez ce reportage en masse, cela donne l'impression que «wow, nous allons vraiment bien!» Il est très difficile de prendre du recul et de dire: «Attendez une minute. Regardons-le par rapport à quelque chose d'autre comme une maladie cardiaque ou un accident vasculaire cérébral ou tout autre problème de santé publique. "
Dans la mesure où les gens peuvent prendre des mesures préventives - pensez-vous qu'il en fait assez?
la prévention c'est que c'est très difficile à faire. Le plus gros problème est que nous devons nous concentrer sur la préemption plutôt que sur la prévention. C'est une distinction subtile, mais c'est là que la science doit aller. Nous pouvons reconnaître les choses tôt, par le biais de la mammographie, par exemple [mais] ce qui se passe après c'est un système très agressif. Vous finissez par créer plus de fardeaux pour les gens dans beaucoup de cas parce que certains de ces endroits pourraient ne pas être des cancers ou ne pas se développer. Notre défi est de comprendre la technologie qui nous permettra de distinguer entre les lésions précoces qui vont grandir et progresser et être agressives et celles qui vont se résoudre. Essayer de faire cette distinction entre les progresseurs et les non-progresseurs, c'est là que nous devons concentrer notre attention.
Comment vos expériences personnelles avec le cancer influencent le livre?
Je n'ai jamais pensé que mes expériences avaient quelque chose à voir avec le morceau quand j'ai commencé. Je regardais cela comme un journaliste Fortune, comme si je regardais les états financiers de toute entreprise ayant échoué. Je dirais, voyons le nombre de personnes qui contractent la maladie et le nombre de personnes qui meurent, ce que nous dépensons pour la recherche, les progrès en termes de nombre brut de personnes qui meurent de la maladie par rapport à d'autres maladies. Donc, mon expérience personnelle, j'avais quelque peu enterré.
Comme tout bon rédacteur le dirait, mon patron disait: «Vous devez vous-même mentionner.» Après que l'article soit sorti, les gens voulaient connaître mes expériences en tant que patient. . Plus je commençais à accepter que je faisais partie de l'histoire et de l'expérience collective, plus cela formait mon point de vue.
Il y a eu un étrange sentiment de ne pas vouloir apparaître comme un ingrat. La science médicale
m'a sauvé la vie. Le système que je critique m'a sauvé la vie. Je suis ici à cause de ça. Vous parlez beaucoup de jeunes scientifiques qui sont limités dans ce qu'ils peuvent rechercher parce qu'il est si difficile d'obtenir des subventions.
Il y a deux émotions en guerre pour la plupart des jeunes scientifiques et les médecins. D'une part, ils sont frustrés par les règles du jour au jour le jour. Je dois obtenir cette publication pour obtenir cette subvention. J'ai joué avec toutes ces règles, et c'est frustrant. Mais il y a aussi ce sentiment d'excitation par rapport au travail qu'ils font et le sentiment qu'ils peuvent en quelque sorte percer et faire la différence. Le but est d'aider les gens et d'élargir la base de connaissances. Quoi de mieux que ça?
La plupart des gens avec qui j'ai parlé et qui ont fait de grandes découvertes sont assez réussis et reconnus maintenant, mais à l'époque, ils ressentaient tous la pression. Certaines personnes font carrière dans ces domaines gouvernementaux protecteurs comme le NCI [National Cancer Institute] où ils ont une carrière où ils n'ont pas à passer par le système de subvention et de publication. Ils doivent encore faire bien et faire la différence, mais c'est un peu différent pour les gens dont le pain et le beurre obtiennent une subvention pour un projet de recherche. Vous voyez des gens incroyablement brillants qui jouent dans le système, et puis il y a des gens qui luttent et qui ont des idées géniales dont nous n'entendrons jamais parler parce qu'ils sont dans une petite institution ou ils sont frustrés dès le début.J'ai fait une entrevue avec quelqu'un au sujet d'une étude qui a permis d'identifier le nombre de composés chimiques potentiels qui pourraient avoir des propriétés anticancéreuses. Le nombre était de 10 à 18
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, mais nous n'avons même pas gratté la surface à distance parce que nous passons beaucoup de temps à viser des choses qui, pour la plupart, ne fonctionneront pas - nous Habituellement, vous savez très tôt si quelque chose fonctionne ou pas. Selon vous, que va-t-il changer pour changer le système? J'espère que nous pourrons élargir le groupe de ce que j'appelle des guerriers citoyens; les gens qui sont prêts à prendre ces systèmes très sclérosés. J'espère que nous pourrons faire en sorte que les gens qui réussissent bien dans le système reconnaissent ses échecs et tentent de changer certaines choses. Il y a des gens qui font activement connaître leurs critiques. Au cours des 10 dernières années, les dirigeants ont de plus en plus reconnu que les choses devaient changer.
Erinn Connor est rédacteur pour Health Matters Avec le Dr Sanjay Gupta
