L'une des tâches les plus importantes pour vous, en tant que soignant d'Alzheimer, est de gérer les besoins médicaux de votre proche. De jongler avec les rendez-vous chez le médecin pour faire des plans à long terme, les tâches peuvent devenir écrasantes.
Comprendre le rôle du soignant dans l'équipe de soins de santé
«Le soignant est la personne essentielle dans la chaîne des soins de la maladie d'Alzheimer», dit James. Noble, MD, MS, neurologue et professeur clinique adjoint de neurologie au Columbia University Medical Center à New York.
Dr. Noble dit que malgré tout ce qu'il fait en tant que neurologue pour prescrire un bon plan de traitement, c'est inutile si la personne atteinte d'Alzheimer ne peut pas se rappeler de le suivre. C'est là que le soignant entre en scène. Il considère le soignant non seulement comme le superviseur de l'équipe soignante d'un proche, mais aussi comme un membre critique de l'équipe.
Une équipe de soins de santé Alzheimer pourrait évoluer au fur et à mesure inclure une grande variété de fournisseurs de soins de santé, tels que:
- Médecin de soins primaires
- Neuropsychologue
- Neurologue
- Geriatricien
- Psychiatre gériatrique
- Ergothérapeute
- Clinicien social
- Pour cette raison, il est compréhensible qu'une étude de 2013 ait constaté que les coûts des soins de santé associés au traitement des formes de démence, comme la maladie d'Alzheimer, sont similaires aux coûts associés au traitement des maladies cardiaques et du cancer. .
- Du point de vue du soignant, toute cette responsabilité peut être épuisante, dit Mary O'Hara, LCSW, une assistante sociale clinique et directrice adjointe de l'éducation au Centre de neurologie cognitive et de maladie d'Alzheimer de Northwestern Universi Feinberg School of Medicine à Evanston, Illinois. «Même si les soignants dirigent cette équipe de soins de santé, il y a tellement de services sur lesquels ils peuvent compter et consulter», dit-elle. Considérez ces services de soutien comme des prolongements d'une équipe de soins de santé: un travailleur social clinique, un gestionnaire de soins et un groupe de soutien pour soignants, comme ceux offerts par l'Alzheimer.
Planifiez à l'avance
un être cher atteint de la maladie d'Alzheimer, il est important de planifier à l'avance lorsqu'il travaille avec son équipe de soins de santé.
«Aussi difficile que soit d'avoir une discussion sur l'avenir, il est si important de l'avoir plus tôt. À un certain point, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ne peut pas participer à ces conversations de la même façon », explique O'Hara.
Noble ajoute que la fixation des objectifs de traitement aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer peut faciliter l'équipe de soins de santé à être sur la même page. «Le soignant peut jouer un rôle important en disant:« Voici les principes généraux dont cette personne vit sa vie, et voici ce qu'ils veulent leur arriver », dit-il.
Une fois que la maladie progresse, le Le rôle de l'aidant augmente en raison de la nécessité de parler au nom de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. «Vous êtes vraiment la voix de la personne quand elle n'a plus cette voix», dit O'Hara.
Tirer le meilleur parti de chaque rendez-vous
Il est important que vous alliez avec votre proche à tous les rendez-vous médicaux avec l'équipe de soins de santé. Pour tirer le meilleur parti de chaque visite, prenez le temps d'écrire vos questions et vos inquiétudes au sujet des symptômes et du comportement de votre proche.
Noble dit qu'il est utile qu'un aidant puisse faire part de ses préoccupations, comme suit: changé depuis la dernière fois que nous vous avons vu "- et il ajoute qu'il n'y a pas de question idiote. À moins que vous ou votre proche ne traitiez spécifiquement de nouveaux problèmes, ils pourraient ne pas être sur le radar de l'équipe.
Certains problèmes courants peuvent être facilement résolus. Par exemple, le médecin Alzheimer peut soulager les maux d'estomac liés aux médicaments contre la maladie d'Alzheimer en modifiant la dose. Après avoir répondu à de nouvelles questions et préoccupations, Noble suggère de se concentrer sur une discussion axée sur les objectifs.
O'Hara dit que les rendez-vous sont également une excellente occasion d'obtenir des références pour de l'aide ou des ressources supplémentaires. Des questions comme: «Y a-t-il des suggestions pour aider à ce comportement?» Ou «Y a-t-il quelqu'un d'autre à qui je peux parler?» Peuvent faire bouger les choses. Si un fournisseur de soins de santé ne peut pas vous référer directement à quelqu'un qui peut vous aider, il pourra peut-être recommander un travailleur social ou un organisme local.
À la fin de chaque rendez-vous, demandez au fournisseur de soins de santé de récapituler les points importants. Notez les changements apportés au plan de traitement ou les mesures de suivi nécessaires
Discuter des options de traitement
Bien que la maladie d'Alzheimer ne soit pas guérie, les personnes atteintes peuvent prendre des médicaments pour traiter les symptômes de la maladie d'Alzheimer.
Quand vous parlez des options de traitement, Noble dit qu'il est important d'être réaliste quant aux attentes et de considérer les risques potentiels ainsi que les avantages.
Les essais cliniques peuvent être une opportunité pour obtenir un nouveau traitement pour la maladie d'Alzheimer avant que le gouvernement ne l'approuve. Les essais cliniques sont des études de recherche utilisées pour déterminer si les nouveaux traitements sont sûrs et efficaces pour une utilisation généralisée. Mais Noble dit qu'une personne atteinte d'Alzheimer ne devrait pas s'attendre à être guérie à la suite d'une participation à un essai clinique. Il y a une chance qu'une personne participant à l'essai ne reçoive qu'un placebo, et il y a aussi un risque de préjudice potentiel, selon le traitement spécifique et la phase de l'essai.
Obtenir de l'aide quand vous en avez besoin
point, vous pouvez avoir besoin d'aide pour votre proche avec Alzheimer. Certains aidants peuvent avoir besoin d'aide dans les premiers stades, tandis que d'autres peuvent demander de l'aide dans les derniers stades de la maladie.
De toute façon, O'Hara dit qu'il vaut la peine d'aller lentement quand on présente un nouveau soignant à une personne atteinte d'Alzheimer. "Assurez-vous que c'est un bon choix pour la personne", dit-elle. C'est bon s'ils partagent un intérêt, comme l'histoire ou un autre passe-temps, afin qu'ils puissent parler de choses ensemble. «Vous voulez un compagnon qui peut faire partie de cette conversation et apprendre à connaître la personne», explique-t-elle.
O'Hara recommande de faire venir un nouveau soignant lentement, peut-être deux jours par semaine, et de planifier quelque chose d'agréable pour eux ensemble, comme aller dans un musée. «Quand ils partagent une expérience ensemble, cela crée une relation et une compagnie», dit-elle.
