Bien que les hommes et les femmes puissent développer la polyarthrite rhumatoïde, elle affecte les femmes trois fois plus souvent que les hommes, les obligeant à jongler avec les exigences du traitement de leur famille.
Lori Morris et Tammy Kerker sont deux mères atteintes de polyarthrite rhumatoïde qui savent tout sur cet équilibre. En réponse, Morris et son mari Chris ont lancé leur propre site Web, MomswithRA.com. Le site, qui n'offre pas de conseils médicaux, comprend des articles sur les expériences personnelles de Morris en tant que mère atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Il permet également aux autres mères d'afficher leurs histoires et fournit des informations sur les nouvelles recherches, assurances et médicaments.
Les deux femmes travaillent également à temps partiel à l'extérieur de la maison: Kerker, qui vit en Floride, est expert-comptable et Morris est un orthophoniste dans le Colorado qui travaille principalement avec des enfants atteints d'autisme sévère. Ici, ils partagent leurs expériences et leurs conseils.
La polyarthrite rhumatoïde: un équilibre
- Renseignez-vous sur la polyarthrite rhumatoïde «Mon mari et moi avons commencé MomswithRA.com parce qu'il n'y a pas beaucoup d'informations sur les éruptions et »
- Discutez avec votre médecin Si vous voulez fonder une famille, il peut être difficile d'avoir cette conversation avec un rhumatologue qui a des problèmes de santé.
- Obtenez le soutien d'autres parents atteints de polyarthrite rhumatoïde. «J'ai connu une période difficile après mon premier bébé, et je cherchais désespérément quelqu'un dans le même bateau. C'était tellement bon de trouver d'autres personnes qui savaient ce que c'était », explique Kerker.
- Éduquez votre partenaire et vos enfants plus âgés La Fondation de l'arthrite a un cours sur les stratégies de gestion de la douleur et de la douleur. Selon Patience White, MD, chef de la santé publique de la fondation, les familles peuvent aller ensemble. "Ou si vous ne pouvez pas prendre la classe, il ya des livres disponibles sur arthritis.org."
- Parlez à vos plus jeunes enfants à leur niveau. Morris dit que la curiosité naturelle de son jeune fils sur le corps humain l'a aidé à comprendre sa maladie. "Nous avons eu un livre sur les différentes parties du corps, et il a appris qu'il avait des os, et les os de sa mère faisaient parfois mal", ajoute-t-elle. «Il a compris à un niveau de 3 ans.»
- Communiquez pour éviter que les enfants ne s'inquiètent. Kerker reconnaît que l'éducation est importante parce que même les jeunes enfants peuvent s'inquiéter de leurs parents. «Quand je porte une attelle de botte ou de poignet, je dois expliquer à ma fille que je ne suis pas blessée, je la porte juste pour rester forte», dit Kerker.
- Pensez aux fermetures à glissière au lieu des boutons. Les minuscules petits boutons et boutons-pression sur les vêtements des enfants sont difficiles à gérer. "La plupart des mamans que je connais avec RA essayent d'habiller leurs enfants avec des vêtements amples," dit Morris. «Elastiques et fermetures à glissière au lieu de boutons-pression, et pour les nourrissons, chemises de nuit avec une sangle aux pieds.»
- Apprendre des alternatives à jouer sur le sol Morris et Kerker conviennent que le plus grand défi des parents De nombreuses activités pour enfants se déroulent à l'étage. Il est difficile de monter et de descendre, et il n'est pas facile de s'asseoir par terre pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Morris suggère de jouer sur le lit ou en haut des escaliers pour pouvoir bouger les pieds et se lever facilement quand il le faut.
- Trouvez de nouvelles façons d'être ensemble Pensez à ce que vous pouvez faire ensemble. «Même si je ne peux pas faire une balade à vélo, je peux toujours lire des histoires ou aller dans la piscine», dit Kerker.
- Prenez du temps pour vous. «Trouvez le temps de vous étirer, de vous entraîner et rester fort », dit Kerker, notant que c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire. Même si elle fait beaucoup d'exercice et de mouvements pour s'occuper de ses trois enfants, il est difficile de trouver le temps de s'étirer.
La chose la plus importante à retenir est qu'il n'y a pas de «bonne façon» de parent. «J'avais l'habitude de m'inquiéter de ne pas être aussi bonne maman que les autres mamans», dit Kerker. "Mais maintenant je pense que c'était fou. Je suis toujours une bonne mère, même si je ne le fais pas exactement comme tout le monde. "
