Table des matières:
- Traiter la spondylarthrite ankylosante: devriez-vous essayer des suppléments?
- Pour Jen Dredge, une résidente de Salt Lake City qui souffre de spondylarthrite ankylosante et qui se sent souvent seule dans sa bataille, participer à la communauté Facebook de spondylarthrite ankylosante changeur. «Les groupes auxquels j'ai adhéré sur Facebook ont été très utiles pour apprendre de nouvelles façons de gérer ou de gérer différents symptômes», dit-elle. "Les gens partagent ce qui a fonctionné pour soulager leur douleur, ce qui n'a pas fonctionné, ce que leurs médecins leur prescrivent. Cela a été incroyablement utile. "La SAA a également un groupe Facebook où les gens peuvent se connecter les uns avec les autres. N'oubliez pas de parler à votre médecin avant d'essayer tout ce que vous lisez en ligne. Ce qui fonctionne pour certaines personnes peut ne pas fonctionner pour vous.
- 3. Rejoignez un groupe de soutien
- 4. Sensibiliser
- Les événements communautaires aiment les promenades, les courses et Les balades à vélo sont un autre excellent moyen de sensibiliser et d'attirer l'attention sur la spondylarthrite ankylosante et de créer votre propre réseau de soutien. Si vous ne pouvez pas participer, parrainez quelqu'un qui peut ou qui fait du bénévolat lors de l'événement.
Traiter la spondylarthrite ankylosante: devriez-vous essayer des suppléments?
Inscrivez-vous pour recevoir d'autres bulletins d'information gratuits sur la santé au quotidien.
La spondylarthrite ankylosante n'est pas particulièrement connue ou comprise, ce qui peut donner l'impression que personne ne comprend la maladie. ce qu'ils traversent. Et le fait de traiter des symptômes imprévisibles comme la douleur et la raideur articulaires peut vous faire sentir seul ou isolé de vos amis et de votre famille. Mais la gestion de la spondylarthrite ankylosante est plus difficile lorsque vous essayez de le faire par vous-même. C'est pourquoi il est important de communiquer avec d'autres personnes qui vivent avec la maladie.
«Il est crucial d'avoir un système de soutien en place», explique Elin Aslanyan, directrice des programmes de la Spondylitis Association of America (SAA) et rédacteur en chef de
Spondylitis Plus
. «C'est parfois une bouée de sauvetage lorsque vous apprenez que vous n'êtes pas seul à gérer cette maladie qui dure toute la vie», dit-elle. «Que les autres avant que vous ayez vécu ce que vous traversez maintenant et que vous puissiez offrir des leçons apprises, de l'espoir et une oreille compatissante peut être très utile.» Voici cinq façons de s'impliquer dans la communauté de la spondylarthrite ankylosante: 1. Get Social
Les médias sociaux tels que Facebook, Instagram et Twitter ont créé des lieux sûrs pour les personnes vivant avec des conditions telles que la spondylarthrite ankylosante pour partager leurs expériences, se connecter avec d'autres personnes traversant des situations similaires et obtenir le soutien de leurs pairs. "L'isolement est souvent un gros problème lors de la gestion d'une maladie chronique comme la spondylarthrite", dit Aslanyan. «Souvent entendre que les autres comprennent et peuvent raconter est un soulagement.»
Pour Jen Dredge, une résidente de Salt Lake City qui souffre de spondylarthrite ankylosante et qui se sent souvent seule dans sa bataille, participer à la communauté Facebook de spondylarthrite ankylosante changeur. «Les groupes auxquels j'ai adhéré sur Facebook ont été très utiles pour apprendre de nouvelles façons de gérer ou de gérer différents symptômes», dit-elle. "Les gens partagent ce qui a fonctionné pour soulager leur douleur, ce qui n'a pas fonctionné, ce que leurs médecins leur prescrivent. Cela a été incroyablement utile. "La SAA a également un groupe Facebook où les gens peuvent se connecter les uns avec les autres. N'oubliez pas de parler à votre médecin avant d'essayer tout ce que vous lisez en ligne. Ce qui fonctionne pour certaines personnes peut ne pas fonctionner pour vous.
2. Hit the Boards
La SAA a des forums gratuits où les gens peuvent poster des questions et commenter les messages des autres. "La communauté de la spondylarthrite en ligne peut être un endroit très favorable", dit Aslanyan. Comme pour tout forum en ligne, méfiez-vous toujours de rencontrer quelqu'un en personne et suggérez un lieu de réunion en public ou dans un groupe de soutien prévu.
3. Rejoignez un groupe de soutien
Bien que les groupes de médias sociaux et les forums de discussion en ligne soient souvent la façon la plus simple de se connecter, les groupes de soutien en personne sont excellents car ils peuvent vous aider à vous connecter à un niveau plus personnel. "Notre organisation a commencé comme un groupe de soutien, et nous n'avons jamais oublié cela ou perdu contact avec nos racines", dit Aslanyan. «Chaque groupe de soutien figurant sur notre site Web a commencé aujourd'hui grâce à une personne atteinte de spondylarthrite qui nous a contactés, disant que sa communauté avait besoin d'un soutien par les pairs et qu'elle aimerait créer un groupe de soutien. Nous travaillons avec eux pour y arriver. »Demandez à votre médecin de recommander des groupes de soutien dans votre région.
4. Sensibiliser
La sensibilisation à une maladie telle que la spondylarthrite ankylosante, qui touche environ 2,7 millions d'Américains, selon la SAA, peut non seulement vous aider à rencontrer d'autres personnes vivant avec la maladie, mais elle peut également donner un sentiment de autonomisation. Après avoir vu combien peu de gens savaient ce qu'est la spondylarthrite ankylosante et combien peu de recherches étaient menées pour guérir la maladie, Dredge a décidé d'organiser un événement de collecte de fonds. «Je voulais sensibiliser la population à la maladie afin que les gens comprennent qu'elle existe», dit-elle. "Vous avez toutes ces personnes vivant avec la spondylarthrite ankylosante, mais on n'en parle pas, ce qui ne sert à rien." L'événement vise à recueillir des fonds pour la recherche pour guérir la spondylarthrite ankylosante.
Les événements communautaires aiment les promenades, les courses et Les balades à vélo sont un autre excellent moyen de sensibiliser et d'attirer l'attention sur la spondylarthrite ankylosante et de créer votre propre réseau de soutien. Si vous ne pouvez pas participer, parrainez quelqu'un qui peut ou qui fait du bénévolat lors de l'événement.
5. Devenir un avocat
S'impliquer dans les efforts de plaidoyer peut vous aider à vous sentir comme si vous jouiez un rôle actif dans l'amélioration de votre vie et celle des autres personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. Les efforts de promotion de la recherche favorisent la sensibilisation et l'éducation du public, améliorent l'accès à des soins de santé de qualité et appuient les politiques publiques qui touchent les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. La Fondation de l'arthrite possède un certain nombre de ressources pour vous aider à démarrer.
