Avec RA, le système immunitaire du corps attaque secrètement la muqueuse des articulations, comme s'il s'agissait d'un envahisseur étranger. Cette agression provoque de l'enflure, de la douleur et éventuellement des dommages aux articulations - beaucoup plus que juste de l'arthrite.
Voici ce que les personnes atteintes de PR veulent que les autres sachent de leur maladie invisible.
1. Ce n'est pas comme votre Achy Knee.
Quand quelqu'un vous dit qu'elle vit avec RA, il n'est pas utile de répondre "Oh, j'ai aussi un peu d'arthrite au genou", dit Dana Symons, 29 ans, une responsable marketing de «L'arthrose peut être très douloureuse, mais ce n'est pas la même chose que la polyarthrite rhumatoïde ou la maladie rhumatoïde - ma terminologie préférée - qui peut toucher n'importe quelle partie du corps, y compris les organes, et pas seulement les articulations. C'est une maladie progressive qui tend à affecter plus de zones plus sévèrement au fil du temps. " Son conseil? «Prenez le temps d'apprendre et de comprendre ce qu'est vraiment la maladie rhumatoïde.» 2. Il n'y a pas de remède
«Ce n'est pas parce que mes symptômes sont bien contrôlés que je suis guérie», dit Symons, qui vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis 10 ans. »Même quand je vais bien, la maladie sous-jacente est toujours présente et peut causer des dommages invisibles.Il n'y a pas de remède pour la maladie rhumatoïde, alors pour l'instant, tout ce que je peux faire c'est la traiter agressivement. et j'espère que mon corps réagira suffisamment pour ralentir la progression de la maladie et minimiser les symptômes. "
3. Je ne le fais pas Pour Tara Manriquez, 38 ans, mère au foyer à Vancouver, Wash., Qui vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis l'enfance, les gens ont besoin de savoir qu'il y a du flux et reflux à la maladie.
«Certains jours, j'ai besoin d'un fauteuil roulant; alors une autre fois, vous pouvez me voir sans un », dit-elle. «Ne présumez pas que je suis faible ou que je fais semblant.» La polyarthrite rhumatoïde tend à cirer et à décroître, à s'évaser et à entrer en rémission. «Cette maladie est très difficile, et souvent nos médicaments sont épuisés avant la prochaine perfusion ou injection», ajoute Manriquez. 4. La fatigue peut être écrasante.
Vivre avec la PR peut ressembler beaucoup à la grippe Manriquez dit: «Je n'ai même pas l'énergie de prendre une douche ou peut-être que je ne peux pas physiquement atteindre mes mains au-dessus de ma tête pour me laver les cheveux.»
Alors, comment peut-on «Offrez de préparer le dîner, promenez le chien - tout ce que vous pensez que vous aimeriez faire pour vous si vous souffriez de la grippe et des os brisés en même temps», dit-elle. 5 Soyez flexible
"Ce n'est pas parce que je me sens bien aujourd'hui que je me sentirai bien demain", dit Symons. "Avec la maladie rhumatoïde, vous ne savez jamais ce que vous allez vous réveiller." Donc, soyez compréhensif si votre ami avec RA doit subitement prendre un chèque de pluie sur un déjeuner dehors. Mieux encore, proposez d'apporter le déjeuner à sa maison, suggère Manriquez. «Nous n'aimons pas devoir annuler une visite parce que nous ne nous sentons pas bien», dit-elle.
6. Offrir une compréhension, pas un conseil "Je n'ai aucun doute que tous les conseils que je reçois sont bien intentionnés, mais ils ne sont souvent pas très utiles et peuvent même être insultants", dit Symons.
"Au lieu de suggérer J'essaie de changer mon alimentation, de faire plus d'exercices, de prendre des suppléments X, etc., demandez-moi comment je me sens. Interrogez-moi sur mon expérience avec la maladie rhumatoïde: «Vous offrez la meilleure amitié et le meilleur soutien lorsque vous l'écoutez vraiment et que vous offrez de la compréhension plutôt que des conseils malavisés, dit-elle.
