Tout le monde doit partir de temps en temps. Le voyage peut rafraîchir votre esprit et votre corps et vous permettre de faire une pause dans les tensions quotidiennes auxquelles vous faites face lorsque vous souffrez de sclérose en plaques (SEP). Vous pouvez penser que voyager avec la SP est trop difficile, mais il est temps de reconsidérer - avec les bons préparatifs, faire un voyage peut être très agréable.
"Le message important est que les personnes atteintes de SEP peuvent voyager confortablement - même celles avec mobilité », explique Rosalind C. Kalb, Ph.D., vice-présidente du Centre de ressources professionnelles de la National Multiple Sclerosis Society et auteur principal de Sclérose en plaques pour les nuls.
Voici comment rendre la sclérose en plaques plus facile:
Travaillez avec un agent de voyage. Il peut être tentant de prendre vous-même toutes les dispositions nécessaires pour votre voyage en ligne, mais le Dr Kalb recommande de travailler avec un agent de voyages spécialisé dans les voyages pour personnes handicapées. «Ce type d'expert peut vous aider à poser les bonnes questions, à planifier efficacement votre voyage et à prendre les meilleures dispositions de voyage pour vous», dit M. Kalb.
Vérifiez l'accessibilité. Beaucoup d'endroits font de la publicité accessible aux handicapés. "Mais le mot" accessibilité "signifie différentes choses pour différentes personnes", explique Kalb. Un hôtel peut annoncer que ses chambres sont accessibles, mais cela pourrait signifier que la salle de bain a une barre d'appui dans la douche. "Vous pouvez arriver à l'hôtel et trouver la porte n'est pas assez large pour un fauteuil roulant", dit-elle. Si vous avez des problèmes de mobilité et de SEP, appelez à l'avance et demandez-leur exactement ce que les hôtels, les bateaux de croisière, les restaurants ou les centres de villégiature veulent dire quand ils disent qu'ils sont accessibles. "Appelez et dites:" Voici une liste de ce dont j'ai besoin.
Conservez vos ressources naturelles Vous n'avez que très peu d'énergie en une journée, alors prévoyez comment l'utiliser le plus efficacement possible lorsque vous voyagez. Ne consommez pas vos réserves d'un endroit à l'autre. «Utilisez un scooter motorisé ou un fauteuil roulant pour naviguer, alors quand vous arrivez à ce fabuleux musée que vous avez toujours voulu voir, vous pouvez en profiter», dit Kalb. Assurez-vous de demander à votre agent de voyages comment organiser la location de scooters ou d'autres appareils fonctionnels à votre destination. Kalb recommande Access-Able Travel Source comme une excellente ressource pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et de mobilité.
Étiquetez vos effets personnels Si vous prenez votre propre scooter avec vous, et s'il se démonte, chaque pièce a besoin pour que votre nom et votre numéro de téléphone figurent dessus. «Les compagnies aériennes sont assez douées pour manipuler les équipements pour handicapés», dit Kalb, «mais vous voulez vous assurer que toutes les pièces sont étiquetées parce que les compagnies de transport ne sont pas fiables à 100%». les entreprises à votre destination qui peuvent remplacer votre scooter ou autre équipement en cas d'urgence, puisque vous ne savez jamais ce qui peut arriver. Si vous voyagez en bus ou en train, assurez-vous à l'avance qu'il y aura de la place à bord ou dans la zone de stockage des bagages pour accueillir votre scooter, fauteuil roulant ou autres appareils fonctionnels.
Programmez des pauses Si vous partez pour un long voyage en voiture, arrêtez-vous périodiquement pour pouvoir sortir et vous déplacer. "Vous pouvez perdre beaucoup d'énergie en vous asseyant au même endroit et vous vous retrouvez raide et mal à l'aise", explique Kalb. Si vous vous arrêtez à intervalles réguliers pour sortir du véhicule, aller aux toilettes et vous étirer, vous vous sentirez beaucoup plus à l'aise. Si vous voyagez en avion, demandez un siège côté allée près d'une salle de bain pour que vous puissiez y accéder plus facilement. Choisissez un bus ou un train de la même manière. «Si vous n'arrivez pas à vous lever et à aller aux toilettes, parlez à votre médecin de la façon de gérer la fonction de la vessie et des intestins pendant toute la durée de votre transit», dit Kalb.
Battez le feu. Si la SP vous rend sensible à la chaleur et que la chaleur provoque l'apparition de vos symptômes, devriez-vous éviter de vous rendre dans des endroits chauds? Pas nécessairement, dit Kalb. Mais cela signifie que vous devez être sûr de rester hydraté, porter des vêtements amples et de couleur claire, et rester dans les hôtels climatisés. Planifiez vos activités de sorte que vous ne soyez pas au soleil pendant la partie la plus chaude de la journée. L'après-midi pourrait être un bon moment pour se reposer.
Faites attention lorsque vous prenez vos médicaments Si vous voyagez en avion, vous devez conserver vos médicaments dans les contenants d'origine fournis par votre pharmacien (toujours une bonne idée dans le cas où vous avez besoin d'atteindre le pharmacien pressé). Avoir une note de votre médecin avec vous qui explique votre état et votre besoin pour le médicament, avec une liste de tous vos médicaments. "La liste sera utile si vous êtes coincé et devez remplacer un médicament, ou si vous et vos sacs sont séparés", dit Kalb. Mais placez toujours vos pilules dans votre bagage à main afin qu'elles soient accessibles en tout temps. Avant de partir, vérifiez auprès de votre pharmacien ou appelez la ligne d'information du patient du fabricant du médicament et obtenez des recommandations claires sur la façon de stocker ou de réfrigérer les injectables et autres médicaments pour le voyage. Si vous en avez besoin, transportez un sac de glace ou demandez de la glace dans l'avion ou le train, et à votre hôtel.
Faites les ajustements nécessaires. Si vous vous réveillez sans énergie le matin, prévu d'aller à un festival des arts ou sont trop épuisés la nuit où vous avez des billets pour un spectacle, ne vous inquiétez pas. Plutôt que de vous pousser, restez en arrière et reposez-vous. Il est préférable de manquer un événement que d'exacerber vos symptômes et se sentir fatigué pendant des jours. Prenez une journée ou une soirée pour retrouver votre énergie afin que vous puissiez profiter du reste de vos vacances.
Êtes-vous prêt à réserver cette escapade tant attendue maintenant? Avec une bonne planification des voyages et en tirant pleinement parti des ressources locales, MS ne doit pas vous empêcher d'aller où vous voulez et de faire ce que vous voulez faire.
