Il n'y a pas si longtemps, les mots «qualité de vie» et «VIH» n'auraient probablement pas été exprimés ensemble. Heureusement, ces jours sont révolus depuis longtemps. Aujourd'hui, pour les patients et les médecins, vivre avec le VIH (virus de l'immunodéficience humaine) ne signifie pas seulement rester en vie, mais aussi trouver des moyens d'améliorer la qualité de vie au jour le jour.
"Quand j'ai commencé », se souvient J. Paul O'Keefe, MD, spécialiste des maladies infectieuses, professeur de médecine et directeur de la Clinique du VIH. Il s'agit d'une infection progressive et implacable qui détruit les systèmes immunitaires et entraîne des cancers associés au VIH. "Le virus est maintenant contrôlable, et la gestion du VIH concerne davantage la qualité de vie que la survie."
Scott Bea, PsyD, psychologue à la Cleveland Clinic qui a travaillé avec des patients atteints du VIH , décrit la qualité de vie avec le VIH comme étant maintenant «la contrôlabilité». «Lorsque les gens ont un sentiment de contrôle, la qualité de vie s'améliore», note le Dr Bea. «Pour les personnes vivant avec le VIH, cela signifie contrôler l'impact de la maladie sur les aspects psychologiques, sociaux et physiques de leur vie quotidienne.»
Debbie DeCarlo, LCSW, superviseure du travail social du Centre du système de santé North Shore-LIJ pour la recherche et le traitement du SIDA à Manhasset, NY, d'accord. «Pour moi, la clé de la qualité de vie est l'amélioration de la santé émotionnelle et sociale», dit-elle, «sans ces qualités, il est difficile d'atteindre un bien-être physique.»
Questions qui affectent la qualité de vie du VIH
À l'heure actuelle, le contrôle du VIH signifie une durée de vie de médicaments qui, à long terme, présente plusieurs problèmes de qualité de vie, notamment les effets secondaires des médicaments, la fatigue, la dépression, l'anxiété et la maladie.
Certains aspects de la prise en charge du VIH sont devenus plus faciles au fil des ans. "Il fut un temps où vous deviez régler votre montre trois fois par jour pour vous assurer de prendre tous vos médicaments anti-VIH à temps, "Dr O'Keefe dit. "Maintenant, nous prenons trois médicaments différents en une seule fois par jour, mais les gens doivent toujours prendre leurs médicaments tout le temps, et cela peut encore se compliquer quand la résistance aux médicaments se développe."
La stigmatisation du VIH est aussi encore un problème pour beaucoup de gens. «Nous avons parcouru un long chemin, mais nous avons encore un long chemin à parcourir», ajoute DeCarlo. «Pour certains jeunes hommes homosexuels, la stigmatisation est moins grave, mais pour certains survivants à long terme, les cicatrices de la stigmatisation sont profondes. »
La santé sexuelle est un autre problème de qualité de vie pour les personnes vivant avec le VIH.« Le VIH n'est pas le baiser de la mort en matière de sexualité », dit Bea,« mais cela signifie toujours »
Conseils pour améliorer la qualité de vie avec le VIH
Ces conseils d'experts peuvent aider toute personne vivant avec le VIH, que vous ayez récemment reçu un diagnostic ou que vous ayez pris en charge la maladie pendant un certain temps. time:
N'arrêtez jamais de prendre vos médicaments. Il peut être tentant de sauter une dose ici et là, surtout si vous vous sentez bien, mais vous allez mettre votre santé en danger. Votre médecin peut réduire votre charge virale VIH à des niveaux indétectables, mais seulement si vous conservez vos médicaments comme prescri
Tendre la main aux êtres chers. "La stigmatisation liée au VIH pousse encore certaines personnes à cacher leur maladie à leur famille", dit O'Keefe. «Cela peut conduire à ne pas prendre de médicaments ou à ne pas avoir les bons outils de prise en charge du VIH, mais il est toujours préférable de s'ouvrir aux amis et à la famille.»
Aimez-vous. la culpabilité ou la haine de soi-même Le manque d'acceptation peut conduire à des comportements autodestructeurs tels que la toxicomanie et la promiscuité sexuelle ", explique Bea.
Profitez de la thérapie de groupe et individuelle. «La thérapie de groupe peut aider à réduire la stigmatisation que vous pouvez ressentir à l'idée d'avoir le VIH», note DeCarlo. "Le soutien des autres avec le virus aide à diminuer l'anxiété et augmente l'acceptation." En thérapie individuelle, vous pouvez commencer à développer des comportements sains. Les communautés de soutien peuvent également vous garder motivé et optimiste: «Je vois beaucoup d'espoir pour une meilleure qualité de vie au VIH», dit-elle. «L'espoir, c'est ce qui m'a porté, moi et tous mes patients atteints du VIH, depuis le début.»
Obtenez de l'aide pour les problèmes de santé sexuelle «Ce n'est pas seulement comprendre comment avoir des rapports sexuels protégés, c'est aussi décider quand et comment divulguer votre statut VIH dans une relation », explique DeCarlo. «Cela peut être difficile, la santé sexuelle est une question de compagnie et de qualité de vie.» Votre médecin ou votre groupe de soutien peut vous conseiller à ce sujet.
Cherchez de l'aide pour des questions financières par l'assurance ", dit O'Keefe. "Les personnes sans assurance peuvent obtenir de l'aide du Programme d'aide aux médicaments contre le sida." Connu comme ADAP, le programme est disponible dans les 50 États, le District de Columbia et les territoires américains.
Restez connecté "Mon conseil le plus important est de ne pas vous isoler", conseille DeCarlo: "Se retirer socialement et émotionnellement est dangereux. J'ai vu des personnes atteintes du VIH tomber de la surface de la terre, et le résultat est mauvais. Cela mène généralement à l'échec de revenir pour le travail de sang et les bilans de trois mois et finalement à l'échec de traitement. "Cherchez des activités agréables qui vous gardent engagé avec le monde.
Pratiquez de saines habitudes de vie Dormir suffisamment, bien manger et apprendre à réduire le stress sont des choses que nous devons tous faire pour améliorer la qualité de vie. »Une étude récente publiée dans la revue AIDS Care a révélé que la réduction du stress Grâce à la méditation, la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH a été significativement améliorée.
"La qualité de vie est la capacité à avoir de la qualité dans l'amour, le travail et les loisirs". Prenez les mesures dont vous avez besoin pour vous améliorer aujourd'hui et vous contribuerez à améliorer votre qualité de vie à long terme.
