La DJ populaire de Cleveland DJ Kym Sellers parle de sa sclérose en plaques et Kym Sellers (troisième à partir de la gauche) et trois de ses quatre filles.Rodney L. Brown Photography

Les greffes de cellules souches sont un nouveau traitement prometteur pour la sclérose en plaques.

Avoir le soutien des amis et des membres de la famille est une bénédiction.

Il est possible d'être un parent actif avec la SP, même si vous vous appuyez sur vos enfants.

Kym Sellers aime l'appeler intervention. "

Au début de 2014, quand une de ses amies a suggéré qu'elle cherche à obtenir des traitements de cellules souches pour sa sclérose en plaques, Sellers - une personnalité populaire à Cleveland connue pour son émission The Quiet Storm sur 93.1 WZAK, qui a couru pendant 21 ans - ne savait pas comment pu rsue l'idée. Après tout, les traitements à base de cellules souches contre la SEP sont encore considérés expérimentaux et ne sont pas approuvés par la FDA.

Mais son amie a insisté pour qu'elle envisage sérieusement le traitement, disant qu'elle avait un sentiment inexpliqué que ce serait juste pour elle. Alors Sellers a décidé qu'elle explorerait ses options, bientôt.

Elle n'était pas obligée de le faire. Quelques jours plus tard, elle a reçu un appel d'un journaliste local qu'elle avait appris à connaître au fil des ans. Le journaliste avait entendu parler d'un médecin qui recrutait des personnes atteintes de SP pour des traitements de cellules souches, et qui pensait que Sellers - l'un des plus éminents Clevelanders atteints de sclérose en plaques - pourrait être un bon candidat.

Quelques jours plus tard le bureau du médecin, où elle a appris le traitement - qui consiste à extraire les tissus adipeux par liposuccion, isoler les cellules souches de la graisse, et perfuser les cellules dans le sang par IV.

"J'ai dit, 'Quel type de délai sont nous travaillons avec? », dit Vendeurs de son rendez-vous initial. "Et il dit:" Je vous ai sur l'horaire pour mardi. "

Même si elle ne s'était pas attendue à commencer le traitement si tôt, les vendeurs ont sauté sur l'occasion. Elle était à un point de son voyage avec MS où elle était prête à prendre le risque de se sentir mieux.

Construire une carrière et une famille

En 1992, à 25 ans, Sellers courait dans une course sur route avec un quand elle a remarqué que ses jambes commençaient à se fatiguer d'une manière inhabituelle. Au début, elle pensa qu'elle aurait peut-être besoin d'être en meilleure forme, mais comme le problème continuait avec plus d'exercice, il devint évident que quelque chose clochait.

"Si j'étais sur l'elliptique pendant une demi-heure," elle dit: «mes jambes ressembleraient à de la gelée». Sa mère, une travailleuse de la santé, lui a suggéré de voir un neurologue. Un diagnostic de sclérose en plaques est tout de suite arrivé.

Au début, les seuls symptômes de Sellers étaient liés à l'exercice ou à un effort physique inhabituel, et même dans les 5 à 10 minutes suivant l'arrêt de l'activité physique.

Originaire d'Akron, Ohio, Sellers a commencé à travailler à 93,1 WZAK de Cleveland en 1994. Elle est rapidement devenue une attraction locale, connue pour sa voix apaisante et amicale. , comportement bavard avec les appelants sur son émission de radio, qui a caractérisé la musique de R & B de détente. Sa connexion avec les auditeurs était si forte qu'elle lui a valu le surnom de «petite amie de Cleveland."

Pendant ce temps dans sa vie, Vendeurs se sont mariés et ont donné naissance à une fille, son premier de quatre ans. Mais tout en devenant une mère lui a apporté une grande joie, elle a également aggravé sa SP. Après son premier accouchement, dit Sellers, «Mes jambes sont restées engourdies pendant une semaine» une fois que sa péridurale a disparu. Après chaque grossesse, la marche devenait plus difficile et ses bras devenaient spasmodiques.

Ces symptômes rendaient la maternité parfois difficile. "Quand ils étaient petits, je n'étais pas capable de les suivre autant" que d'autres, dit Sellers. Mais elle a eu la chance d'avoir le soutien de nombreux membres de sa famille et de ses amis - un soutien qui continue à ce jour. "J'ai été béni", dit-elle, "pour avoir beaucoup d'aide."

Ralentis mais non stoppés par la SP

Il y a environ sept ans, quand sa fille aînée avait environ 10 ans, les vendeurs s'arrêtaient de marcher. S'adapter à cette nouvelle réalité était difficile, se souvient-elle.

"J'ai toujours été cette fille", dit Sellers, "qui n'avait pas besoin de sa mère pour remplir les formulaires. Je n'avais pas besoin d'elle pour aller m'acheter X, Y et Z. »Au lieu de cela, Sellers a travaillé des emplois d'été dès son plus jeune âge et a économisé son propre argent. Compte tenu de sa longue histoire d'indépendance, la perdre a été particulièrement difficile. "Ne pas être capable de conduire", dit-elle, "ne pas être capable de courir, de marcher dans le quartier - ce sont des choses que j'aimerais faire, que je deviens un peu émotif."

Mais malgré sa mobilité défis et l'aide dont elle a besoin, Vendeurs montre toujours où cela importe le plus. "Tout ce qu'ils veulent savoir, est-ce que je serai à leurs jeux?" Dit-elle à propos de ses filles, qui jouent toutes au basketball de façon compétitive. "Peu importe que je ne me sente pas bien aujourd'hui. Ils ont juste besoin de moi. "

Trouver un équilibre entre s'appuyer sur ses filles pour obtenir de l'aide, et ne pas vouloir trop les accabler de sa maladie, reste un défi pour les vendeurs. "J'ai essayé de ne pas me faire leur problème. Je ne voulais pas qu'ils perdent leur enfance », dit-elle. À l'heure actuelle, elle pense qu'ils ont trouvé un bon équilibre - avec ses filles qui l'aident régulièrement, mais pas d'une manière qui interfère avec leurs activités ou la vie sociale.

Le plus important pour elle, Sellers est toujours en mesure de participer la vie de ses filles. Malgré ses limites, «je suis capable de les regarder et de les voir grandir», dit-elle.

Nouveau traitement, nouvel espoir

En février 2014, Sellers a reçu son premier traitement à base de cellules souches. C'était un processus qui a pris environ trois heures.

Il existe deux principaux types de traitements expérimentaux à base de cellules souches pour la SEP. L'une d'entre elles concerne les cellules souches hématopoïétiques (CSH), qui sont extraites du sang ou de la moelle osseuse d'une personne et économisées au fil du temps. Pendant un séjour à l'hôpital, le système immunitaire de cette personne est alors presque complètement détruit en utilisant des drogues. Les cellules souches sauvées sont perfusées sur une période de plusieurs semaines pour aider à reconstruire le système immunitaire, essentiellement en le "redémarrant". Dans de nombreux cas, ce traitement semble arrêter complètement la progression de la SEP.

Par contre, un traitement par cellules souches mésenchymateuses (CSM) ne prend que quelques heures et est beaucoup moins risqué (puisque pendant un traitement HSC, la personne n'a essentiellement pas de système immunitaire pendant un certain temps). Les CSM sont extraites du tissu adipeux prélevé par liposuccion, après quoi elles sont administrées dans le sang par IV. Les cellules souches soutiennent les zones du corps où le système immunitaire est faible ou dysfonctionnel, y compris la gaine de myéline des nerfs touchés par la SEP. Les améliorations de ce traitement ont tendance à être plus subtiles que celles des traitements HSC.

Depuis son premier traitement en 2014, Sellers a reçu deux traitements supplémentaires chaque année, pour un total de sept traitements de cellules souches. Lorsque les gens lui demandent si sa thérapie a fonctionné, «ce que j'aime à dire, c'est que ça marche», dit-elle. Après le premier traitement, sa voix - qui semblait rugueuse et faible - s'est dissipée rapidement. D'autres changements étaient plus subtils, mais tout de même remarquables - en fait, son physiothérapeute et son entraîneur personnel ont tous deux remarqué des améliorations dans sa force et sa mobilité tout de suite.

«C'est un processus lent», dit Sellers. "Mes bras deviennent plus légers, mes jambes deviennent plus légères. Je ne suis toujours pas capable de rester complètement debout et de faire un pas, mais je me sens plus fort dans tout mon corps. "

En plus de ses traitements à base de cellules souches, Sellers prend de l'œstrogène comme traitement hormonal substitutif. Elle a remarqué que sa raideur s'aggrave lorsque ses taux d'œstrogène ne sont pas corrects. Ce sont actuellement ses seuls traitements médicaux pour la SP, après avoir essayé le traitement par interféron dans le passé sans succès.

Mais elle fait aussi beaucoup d'exercice et de physiothérapie. "Si vous ne continuez pas à travailler, vous perdez lentement le contrôle", dit-elle. Même quand elle a besoin de son entraîneur pour l'aider à faire un certain exercice ou un mouvement, elle se sent mieux quand elle fait un large éventail d'activités.

Inspirer les autres et éduquer à propos de la SEP

Pendant des années après son diagnostic de SP, les vendeurs n'ont pas parlé à beaucoup de gens de son état. Chaque fois que sa marche était affectée, elle disait à ses collègues qu'elle avait tiré un muscle ou souffert d'autres blessures liées au sport.

Mais quand les rumeurs ont commencé à tourbillonner que ses problèmes de marche étaient causés par un problème d'alcool, peut-être qu'il est temps pour moi de venir nettoyer et de raconter l'histoire », dit-elle. Elle l'a fait sur son émission de radio, ainsi que sur les programmes télévisés locaux. Au fil des ans, le Fox 8 de Cleveland, en particulier, a souvent suivi ses luttes et ses progrès, y compris les traitements de cellules souches.

«Les gens ont été absolument merveilleux», dit Sellers au sujet de son annonce et de ses mises à jour. Bien que sa émission de radio a pris fin en Octobre 2015, Sellers reste aux yeux du public à travers les segments Fox périodiques 8 à son sujet. Elle devrait également commencer à héberger ses propres segments pour la chaîne en 2017, en se concentrant sur des histoires d'intérêt humain qui, dit-elle, «tirent au cœur».

La Fondation Kym Sellers est un autre projet passionnant pour Sellers. fondée en 2000 pour aider à éduquer les gens dans la région du Grand Cleveland sur la SP. Depuis sa création, la Fondation a organisé deux séminaires par an, gratuits et ouverts au public, couvrant chacun un sujet lié à la SEP - y compris les droits légaux, la nutrition et les traitements.

Les vendeurs veulent aussi que les séminaires donnent aux gens Dans la région de Cleveland, les membres de la communauté de Cleveland éprouvent un sentiment d'appartenance à la communauté - «faites-leur savoir pourquoi mon histoire pourrait être leur histoire», dit-elle. «Je suis juste là pour donner aux gens une petite lueur d'espoir qu'ils peuvent aussi continuer à se battre.»

Les vendeurs ne craignent pas les défis de la SP. "Ce n'est pas une maladie pour les faibles", dit-elle. "Vous devez être forte pour faire face à cela au jour le jour." Pourtant, elle est optimiste quant à l'avenir, y compris le potentiel de nouveaux traitements ou même un remède.

"Le travail que nous faisons ici aujourd'hui pourrait vous aider ou vous sauver, vous ou votre bien-aimé demain », dit-elle. "Avec cette pensée en tête, je veux que les gens aient de l'espoir."