Comment défendre la polyarthrite rhumatoïde et d'autres causes malgré le handicap |

Mia Ives Rublee, 32 ans du Caucus Handicap pour la Marche des Femmes, a utilisé les médias sociaux pour promouvoir l'événement de janvier 2017.Theo Wargo / Getty Images

Beaucoup ont participé à la Marche pour personnes handicapées en ligne en janvier

. D'un sit-in historique en 1977 à une représentation record à la Marche des femmes de cette année et en ligne via la Marche virtuelle des personnes handicapées, le le mouvement des droits des personnes handicapées n'a jamais été aussi fort. Que vous plaidez pour votre handicap ou votre condition, ou pour une autre cause ou un groupe important, ces conseils des activistes vous aideront à faire entendre votre voix.

#CripTheVote et d'autres appels pour la sensibilisation aux handicaps

Ce n'était pas long il y a quelque temps que le mouvement des droits civiques des personnes handicapées était à ses balbutiements. «Nous sommes beaucoup plus jeunes que certains autres mouvements de droits civiques», explique Gregg D. Beratan, PhD, un militant des droits des personnes handicapées basé à Watervliet, New York, et un co-créateur de #CripTheVote, un hashtag qui rassemble les différentes voix dans la communauté des personnes handicapées et sensibilise le public aux problèmes affectant les personnes handicapées.

Beratan souligne les sit-in de 1977 comme la naissance publique du mouvement des droits des personnes handicapées. En avril de la même année, des personnes handicapées dans plusieurs villes du pays ont exigé, via des marches et des sit-in dans les bâtiments fédéraux, que l'article 504 de la loi sur les droits civils garantisse l'éducation et les droits des personnes handicapées. (La loi a été adoptée en 1974 par l'administration Ford mais n'avait pas encore été transposée en loi.) À San Francisco seulement, des centaines de personnes handicapées ont occupé le bâtiment fédéral du logement et de l'éducation pendant 26 jours consécutifs. Les sit-in ont fonctionné: Le 28 avril, la loi a été promulguée

The Capital Crawl à DC pour l'ADA

Un autre moment décisif pour les droits civiques des personnes handicapées a été le Capital Crawl à Washington, DC, en mars 1990, quand les gens sont sortis de leurs fauteuils roulants et ont mis de côté leurs cannes et leurs béquilles pour grimper les escaliers de la capitale à l'appui de l'Americans With Disability Act, un ensemble de protections plus robuste. La loi a été promulguée par le président George H.W. Bush en juillet

Marching Virtually

Aujourd'hui, avec l'avènement de l'internet, du courrier électronique et des médias sociaux, les citoyens handicapés peuvent rester mieux informés, se connecter avec d'autres activistes et marcher virtuellement. «Cette communauté des personnes handicapées a été politiquement active pendant des décennies, mais avec l'avènement des médias sociaux, nous pouvons compléter les activités sur le terrain. Il y aura toujours des gens qui ne pourront pas participer à la manifestation, mais maintenant ils savent que la protestation est en cours et qu'ils peuvent appeler leur congressiste et dire 'Soutenez cette cause', dit Beratan.

Comment inspirer le changement Quand vous vivez avec un handicap

Que des personnes handicapées protestent en faveur des droits des personnes handicapées ou rejoignent les mouvements qui soutiennent les droits des femmes, des minorités, de la planète ou de la science, les experts recommandent les stratégies suivantes efficace.

1. Embrasser la puissance des médias virtuels.

Ne pensez pas que parce que vous ne pouvez pas physiquement être quelque part que votre voix est moins efficace, dit Seth Ginsberg, le fondateur de CreakyJoints, une communauté de patients en ligne pour les personnes diagnostiquées avec forme d'arthrite. En effet, le virtuel est la nouvelle métrique. Les assistants législatifs vous diront que leur député ou membre du Congrès remarque combien de retweets ils obtiennent et combien ils aiment un post de Facebook accumule - et souvent ils liront les commentaires.

Personne ne connaît le pouvoir des médias sociaux mieux que Sonya Huber, qui en raison de sa condition de polyarthrite rhumatoïde n'a pas pu assister à la Marche des femmes à Washington en janvier dernier (elle vit à Fairfield, Connecticut). "Quand la marche a été annoncée, je savais que pour que je puisse faire le voyage, je serais physiquement détruit pendant quelques mois à cause de l'inflammation et de la douleur, et j'enseigne - c'était au début du semestre - et ce n'était pas le cas t logistiquement possible », explique le professeur d'écriture et auteur.

Mais elle ne voulait pas être exclue, alors elle a été créative. «J'ai envoyé un courriel à quelques-uns de mes amis handicapés et leur ai dit:« Voici mon idée: appelons les personnes confinées à domicile à participer à une marche virtuelle sur l'invalidité le même jour que la marche de Washington. » Huber a demandé à ses blogueurs et amis de tweeter ou de poster des messages de solidarité sur Instagram ou Facebook, y compris pourquoi ils marchaient virtuellement et quels étaient les sujets dont ils se souciaient, et hashtag les posts #disabilitymarch.

Huber a commencé à publier quelques articles blog dans les semaines qui ont précédé la marche pour créer un élan. «Je visais 50 inscriptions, mais à l'approche du 21 janvier, nous recevions de plus en plus de soumissions - il y en avait une qui arrivait toutes les 10 minutes. La presse en a aussi eu vent et nous a donné une couverture. C'était génial et terrifiant », dit-elle en riant. (Pour démarrer votre propre marche virtuelle sur le handicap - ou pour encourager une organisation non handicapée à laquelle vous appartenez à inclure les personnes handicapées, rendez-vous sur disabilitymarch.com et cliquez sur Faites votre propre marche de handicap.)

2. Commencez simplement.

Ne vous sentez pas obligé d'organiser votre propre marche virtuelle ou d'élaborer le plus grand tweet ou le dernier post Facebook du monde pour être efficace. "Si nous faisons tous un peu, ça s'additionne. Personne ne devrait avoir le sentiment d'avoir à supporter le fardeau de tout le mouvement », dit Ginsberg. Le simple fait de marquer un élu sur Facebook ou Twitter si vous publiez un article sur le sujet qui vous intéresse est un bon début. «Avec les médias sociaux, c'est souvent la quantité plutôt que la qualité», explique Ginsberg. «À bien des égards, attirer l'attention d'un élu sur un sujet particulier est un jeu de nombres, et la quantité de pings compte plus que la qualité.»

3. Éduquez les élus en utilisant votre expérience . L'une des meilleures façons d'être engagé est de simplement donner aux élus et aux personnes nommées les faits sur la façon dont un problème vous touche, qu'il s'agisse d'accès aux personnes handicapées, de sexisme, de droits des minorités, de réforme de la justice pénale, d'éducation ou d'autres questions. à quoi ressemble la vie dans un quartier sans transports en commun accessible aux fauteuils roulants ou à quel point il est difficile de se payer un médicament dont on a besoin quotidiennement pour rester en santé. »Beaucoup de personnes dans les bureaux élus ne comprennent pas les besoins d'une personne handicapée »Ginsberg

Utilisez votre voix De plus, quand

vous plaidez pour vous-même et votre communauté, cela a plus d'impact que si quelqu'un d'autre le fait pour toi. Nous voulons parler pour nous-mêmes plutôt que d'avoir d'autres parlent pour nous », dit Mia Ives Rublee, 32 (ci-dessus), le fondateur et coordinateur du Caucus des personnes handicapées pour Mars des femmes. "Vous le voyez beaucoup; Vous avez un groupe de personnes non handicapées qui dirigent une organisation de services aux personnes handicapées, mais quand vient le temps de parler de la façon de mettre en place des services pour les personnes handicapées et de parler aux législateurs, aucune personne handicapée ne parle. Andrew Pulrang, cofondateur de #CripTheVote et blogueur handicapé basé à Plattsburgh, New York, ajoute: «Vous portez beaucoup plus de crédibilité sur un problème lorsque vous vivent dans cette situation. " 4. Connectez votre numéro personnel à un plus grand groupe.

Raconter votre histoire - puis faire savoir à l'élu que vous représentez

x nombre d'autres personnes dans le même bateau - est efficace. «Les politiciens pensent en termes de blocs de vote», dit Ginsberg, donc si vous pouvez vous aligner avec un plus grand groupe - que ce soit le nombre de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou le fait que vous appartenez aussi à un groupe religieux, un centre communautaire ou classe universitaire avec les mêmes préoccupations - vous leur faites savoir qu'il y a un nombre d'électeurs derrière vous. "Essayez de faire savoir aux politiciens qu'ils ne se contentent pas de résoudre un problème pour vous personnellement, mais que pour chacun d'entre vous, il y en a un million de plus comme vous", dit Pulrang. 5. Pensez localement.

Si vous pouvez vous présenter au bureau d'un représentant en personne ou si vous pouvez vous rendre au centre-ville de votre ville la plus proche, faites-le. (En d'autres termes, ne faites rien simplement parce que vous ne pouvez pas aller à la grande manifestation à Washington, New York ou Chicago.) "Les bureaux de district locaux sont là pour servir les électeurs et souvent ils vont écouter de plus près "Même si c'est difficile de sortir de chez soi, on peut toujours être membre d'une organisation locale. "Faites savoir au chef de groupe que vous êtes disponible pour passer des appels, envoyer des e-mails et participer à des réunions pour prendre des notes et des notes", explique Huber. Dites-leur quelles sont vos limites, mais montrez que vous êtes prêt à entreprendre des tâches qui ne nécessitent pas d'assister physiquement à une réunion. «Cela contribue également à apporter des changements dans les organisations et les sensibilise aux souffrances des personnes handicapées, à leur capacité à être actives et impliquées et à intégrer les personnes handicapées et à leur demander ce qu'elles sont capables de faire. ," elle dit. Huber recommande également que les organisations tiennent des réunions au domicile de la personne handicapée, si possible.

6. Connectez-vous à une organisation nationale alignée sur les questions qui vous intéressent.

Des organisations nationales comme ADAPT (adapt.org), CreakyJoints, et le 50-State Network (50statenetwork.org), un groupe de défense de la santé pour les personnes atteintes de maladies chroniques , ont des yeux et des oreilles sur le terrain et suivent les lois qui concernent la vie et les préoccupations de leurs membres. Inscrivez-vous à leurs bulletins d'information ou recevez des alertes texte quand ils ont besoin de votre soutien ou vous avez besoin des leurs.

7. Donnez-vous beaucoup de temps de préparation si vous participez à un événement politique.

Une autre raison pour vous connecter à une organisation nationale: ils peuvent vous donner une idée des marches et des projets de loi à venir, et

«L'un des principaux défis de la marche des femmes pour les membres du caucus des personnes handicapées était que nous n'avions que trois mois. Pour comprendre comment le faire fonctionner pour les participants handicapés, pour obtenir les dispositifs de description audio, l'équipement d'accessibilité et ainsi de suite ", explique Rublee, qui dit qu'il faut normalement 12 mois pour tout mettre en place. «Nous aimons donner aux gens une date d'avance afin qu'ils puissent prendre des dispositions pour s'y rendre en toute sécurité et s'assurer que leurs assistants personnels sont disponibles pendant ces périodes», dit-elle. Pourtant, de l'avis général, la Marche des femmes a été un succès retentissant pour le caucus du handicap. "Nous en avions entre 40 000 et 50 000 seulement, y compris ceux qui avaient des handicaps invisibles", dit-elle.

8. Si vous ne pouvez pas assister à un événement politique en raison de problèmes d'inaccessibilité, tenez les organisateurs pour responsables.

"Si un lieu n'est pas accessible, partagez vos inquiétudes sur les réseaux sociaux et demandez aux organisateurs pourquoi ils ne font pas de place », Suggère Joe Coe, responsable des médias sociaux chez CreakyJoints.

9. Préparez vos tweets, questions et commentaires à l'avance pour les discussions en direct sur Twitter et les événements en direct sur Facebook.

"Il est facile de se sentir dépassé par le moment, écrire vos tweets et vos commentaires et vos questions à l'avance "Dit Pulrang.

10. Demandez de l'aide aux personnes non handicapées.

Lorsque vous voulez que votre voix soit représentée, il est souvent nécessaire d'obtenir le soutien de personnes valides. "Comme tout groupe, nous avons besoin d'alliés", explique Pulrang. Cela pourrait signifier demander à un ami ou un membre de la famille de vous aider à taper ou à parler. "Vous ne voulez pas leur demander de faire le plaidoyer pour vous, mais ils peuvent vous aider dans votre plaidoyer", dit-il. De plus, si un ami ou un membre de la famille se rend à une marche à laquelle vous ne pouvez pas assister, demandez-lui de vous représenter là-bas en portant une pancarte avec votre nom et votre message, par exemple. Et demandez à vos amis et à votre famille de partager vos messages, vos vidéos et vos photos, dit Coe.

11. Utilisez le hashtag #CripTheVote sur Twitter, Instagram et Facebook

Vous pouvez visiter et suivre la page Facebook de CripTheVote pour rester au courant des derniers problèmes touchant la communauté des personnes handicapées. "Le hashtag et le groupe sont non partisans; «Nous ne soutenons aucun parti ou candidat», a déclaré M. Pulrang. «Les élections sont terminées, mais nous sommes toujours là et c'est un moyen de continuer à rassembler les discussions sur les handicaps.»