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MARDI, 18 janvier 2012 - "J'espère que vous êtes perturbé, troublé, angoissé et énervé quand vous lisez ceci", a écrit Chrissy Rivera, une résidente de Philadelphie, dans un article du 12 janvier. . "Nous sommes en l'an 2012 et mon enfant n'a toujours pas le droit de vivre, le droit à une greffe, car elle a un retard de développement."
Amelia, fille de Chrissy âgée de 3 ans, souffre du syndrome de Wolf-Hirschhorn Maladie génétique rare causée par une partie manquante du chromosome qui peut entraîner un retard de développement, des malformations congénitales, des convulsions et une insuffisance rénale. En raison de son état, Amelia a besoin d'une greffe de rein - mais aussi à cause de son état, son médecin lui refuse la procédure, même si ce rein est donné par un membre de la famille, selon le rapport de Chrissy. Son raisonnement? Amelia est "retardée mentalement."
Seulement cinq jours après son poste, Chrissy a reçu le genre de réaction qu'elle espérait - les gens à travers le pays sont dérangés et en colère, et plus de 27 000 d'entre eux ont signé une pétition espérant changer l'attitude de l'hôpital et permettre à Amelia d'obtenir la greffe dont elle a besoin pour survivre.
Ce qui s'est passé à l'hôpital ce jour-là
Chrissy écrit dans son blog viral qu'elle et son mari ont visité le service de néphrologie du L'hôpital pédiatrique de Philadelphie, le 10 janvier. Pour discuter du processus de transplantation d'Amelia (que Chrissy devait probablement avoir lieu de six mois à un an), le Dr Riveras s'est assis avec un médecin et un travailleur social.
Le couple a expliqué qu'il prévoyait renoncer à la liste d'attente pour la greffe. Ils feraient don d'un de leurs propres reins - et s'ils ne correspondaient pas, quelqu'un de leur famille élargie se lèverait. C'est alors que le médecin a dit ceci: «Je ne recommande pas Amelia pour une greffe parce qu'elle est retardée mentalement.»
Il a expliqué qu'Amelia n'était pas éligible en raison de sa qualité de vie. Elle aurait probablement besoin d'une autre greffe dans environ 12 ans, et les médicaments post-transplantation risqués pourraient potentiellement causer d'autres lésions cérébrales.
Après beaucoup de larmes et beaucoup de disputes, Chrissy demanda: "Donc, vous voulez me dire ça? docteur, vous ne recommandez pas la greffe, et quand ses reins échouent dans six mois à un an, vous voulez que je la laisse mourir parce qu'elle est mentalement retardée? Il n'y a pas d'autre raison médicale pour elle de ne pas recevoir cette greffe si ce n'est qu'elle est retardée mentalement! "
" Oui ", dit-il. "N'hésitez pas à aller ailleurs. Mais ce ne sera pas fait ici. "
La décision de ce médecin est-elle contraire à l'éthique?
Il y a beaucoup de facteurs que les équipes de transplantation doivent prendre en compte avant une intervention - peu importe le patient de bio-éthicien de Pennsylvanie Art Caplan, PhD, a écrit sur MSNBC. Ils doivent réfléchir aux chances de survie à long terme du patient, savoir si elle est suffisamment en bonne santé pour subir une intervention chirurgicale, et si elle sera en mesure de suivre les soins de suivi, comme la prise de médicaments. Mais qu'en est-il d'Amelia? Est-ce que son état mental fait d'elle une candidate inapte? Ou le refus du médecin de la traiter est-il contraire à la loi Americans with Disabilities Act (qui interdit la discrimination contre les patients en raison d'un handicap)? «Chaque cas de transplantation impliquant une personne handicapée doit être examiné individuellement. «Il y a des raisons pour lesquelles une personne ayant une déficience intellectuelle ou physique pourrait ne pas être considérée comme une bonne candidate pour une greffe. Mais ces raisons, pour être éthiques, doivent être liées à la chance de réussir la transplantation. Sinon, ce ne sont pas des raisons, ce ne sont que des préjugés. "
Que pensez-vous? Amelia devrait-elle être autorisée à subir une greffe de rein? Ou êtes-vous d'accord avec le docteur? Dites-nous dans notre section commentaires ci-dessous.
