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Emily Schaller, 31 ans, vit non seulement avec l'insuffisance pancréatique exocrine (IPE), mais elle court aussi avec littéralement.
Schaller a vécu à la fois avec le PEV et la fibrose kystique (CF) en tant que tout-petit. Mais cela ne l'a pas empêché de courir neuf demi-marathons et de se fixer un objectif dans chaque état.
La CF est une maladie héréditaire qui affecte les poumons et le système digestif, causant un mucus épais qui peut obstruer les poumons et la peau. pancréas. Parce que la mucoviscidose affecte la sécrétion de mucus dans le pancréas, la plupart des personnes atteintes de mucoviscidose développent également un EPI, une maladie qui bloque la production d'enzymes nécessaires à la digestion des graisses, des protéines et des glucides dans l'estomac. »
Gérer le PEV avec les enzymes digestives
« J'ai pris des enzymes pancréatiques toute ma vie et je prends habituellement environ 30 pilules par jour. », déclare Schaller, fondateur et PDG de la Rock CF Foundation à Detroit, une organisation à but non lucratif dédiée à l'amélioration de la vie des personnes atteintes de mucoviscidose.
Schaller, qui parle souvent aux enfants avec le PEV et CF par son travail à la fondation, dit que les enfants ont souvent du mal à prendre autant de pilules à l'école. «Ils ne veulent peut-être pas prendre de pilules devant les gens, mais je leur dis que si vous ne prenez pas vos pilules, vous allez avoir des répercussions, vous aurez des problèmes d'estomac, et vous allez aller à la salle de bain ", explique Schaller. "C'est plus embarrassant."
Schaller explique qu'entrer dans une routine de prendre des enzymes digestives au moment des repas et les avoir à portée de main en tout temps peut aider. «J'ai une bouteille d'enzymes digestives chez mes amis et chez mes parents, et je ne veux jamais m'en passer», dit-elle. «C'est une chose naturelle à laquelle vous devez vous habituer lorsque vous développez un PEV à un jeune âge.»
Schaller a également découvert que lorsqu'elle prend ses enzymes digestives, cela fait une différence. "Je les prends habituellement avec un repas et j'ai même joué avec le timing. Maintenant, je les prends avec mes premières bouchées et je n'ai eu aucun problème digestif », dit-elle.
Steven D. Freedman, MD, Ph.D., gastro-entérologue, professeur de médecine à la Harvard Medical School et directeur du pancréas Centre à Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston, d'accord avec cette approche. "L'objectif est que les pilules digestives enzymatiques se mélangent à la nourriture et reproduisent ce que les enzymes font normalement", dit-il.
Mais, prévient-il, vous devez prendre les pilules avec de la nourriture, pas avant. "Si vous les prenez 30 minutes avant de manger, ce qui est une erreur commune, ils ne feront rien pour vous", dit Freedman.
Un meilleur régime pour le PEV
Après des années sur le haut-calorie, haut Schaller a adopté un régime alimentaire plus végétarien et plus riche en aliments.
«Lorsque j'étais sous régime hypercalorique et riche en graisses il y a une dizaine d'années, j'avais le plus de problèmes avec la digestion et mon pancréas », explique Schaller. "Pourquoi manger quelque chose qui va être difficile à digérer?"
Son régime alimentaire est encore riche en calories, comme recommandé pour les personnes souffrant de maladies pulmonaires, mais il est centré sur les sources végétales de graisses et de protéines comme l'avocat, le beurre d'amande, l'huile de coco et les lentilles. Quand elle s'entraîne pour un marathon, elle ajoute un shake protéiné végétalien pour une énergie supplémentaire.
Développer un régime pour PEV qui minimise les symptômes tels que crampes et diarrhées et maximise la nutrition dépend largement de l'état sous-jacent qui a causé le PEV, comme la FK, le diabète, ou le cancer du pancréas, dit le Dr Freedman. Consulter votre médecin ou une diététiste qui travaille avec des personnes atteintes d'IPE peut vous aider à déterminer la meilleure façon de répondre à vos besoins nutritionnels individuels.
Schaller voit son médecin des FC tous les deux mois pour évaluer ses fonctions pulmonaires et pancréatiques. Elle voit également une diététiste qui surveille son dosage des enzymes digestives, son poids et son indice de masse corporelle. Un examen annuel avec son médecin PEV aide également à contrôler son EPI
. Freedman dit que la plupart des personnes atteintes d'un PEV devraient consulter un médecin au moins une fois ou deux fois par an. Il est également recommandé de consulter votre médecin si les symptômes du PEV s'aggravent soudainement - si, par exemple, vous développez une diarrhée accrue, ce qui pourrait indiquer que vous avez besoin d'une dose différente d'enzymes digestives ou que vous éprouvez un autre problème de santé nécessitant un traitement. > En mangeant sainement, en prenant des médicaments et en restant actif, les personnes atteintes du PEV peuvent vivre pleinement leur vie. «Je suis toujours en train de faire des recherches, de vivre, d'apprendre et de partager ce que je sais au fur et à mesure que j'apprends des choses», dit Schaller. «Lorsque je vivais avec les FC et EPI auparavant, CF a pris le relais. Maintenant, je prospère. "
