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IPE: une complication de la fibrose kystique |

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Conseil d'expert: Vivre bien avec le PEV

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La fibrose kystique (FK) est une maladie génétique qui affecte le corps. les glandes exocrines (telles que les glandes sudoripares et salivaires). Le mucus supplémentaire que le corps produit à la suite de la FK provoque des problèmes dans tout le corps, en particulier dans les poumons. En plus de la mucoviscidose, les enzymes digestives ne se déplacent pas efficacement du pancréas à l'intestin, entraînant souvent une affection appelée insuffisance pancréatique exocrine (IPE). Selon Leslie Hazle, MS, RN, CPN, directrice des ressources des patients à la Cystic Fibrosis Foundation, le PEV affecte 87% des personnes atteintes de fibrose kystique.

"Les personnes atteintes de fibrose kystique devraient subir un dépistage précoce du PEV" dit Joel B. Mason, MD, un gastro-entérologue à l'école Gerald J. et Dorothy R. Friedman de science et de politique de nutrition à l'Université de Tufts à Boston. Comme le PEV devient plus sévère, les personnes atteintes de fibrose kystique peuvent souffrir de diarrhée chronique, de perte de poids et de carences en vitamines, explique-t-il.

La fibrose kystique est le plus souvent diagnostiquée chez les enfants et les jeunes adultes. Avec des développements plus récents dans le traitement, l'espérance de vie moyenne pour une personne atteinte de fibrose kystique a augmenté de 16 ans à la fin des années trente, explique Hazle. En raison de l'espérance de vie plus longue et parce que les personnes atteintes de fibrose kystique et de PEV sont souvent encore en développement et en croissance, une bonne nutrition est une partie cruciale du traitement. Selon la Cystic Fibrosis Foundation, un poids corporel sain et un indice de masse corporelle (IMC) de 22 pour les femmes et 23 pour les hommes sont associés à une meilleure fonction pulmonaire. Selon elle, l'objectif est de satisfaire au moins le 50e percentile de la croissance.

Lignes directrices sur la nutrition pour la fibrose kystique et le PEP

Si vous souffrez de la FK et du PEV, vous aurez envie de manger équilibré », explique Amanda Leonard, MPH, RD, CDE, nutritionniste en pédiatrie au Centre pour enfants Johns Hopkins à Baltimore.

L'objectif de l'apport alimentaire est de 110 à 200 pour cent de ce que mange quotidiennement une personne sans CF, explique Hazle - jusqu'à deux fois calories Cependant, vous pouvez augmenter votre apport calorique sans nécessairement manger une plus grande quantité de nourriture, dit Hazle. Par exemple, ajouter du guacamole, de la mayonnaise ou du beurre à un sandwich, suggère-t-elle. En outre, pensez à des moyens d'emballer des aliments nutritifs et riches en calories dans chaque repas. Selon elle, un shake de petit-déjeuner idéal peut être fait avec de la poudre pour le petit-déjeuner, de la crème demi-lune et de la crème glacée, dit-elle

. avec CF et EPI, Leonard dit. "Les personnes atteintes de ces affections absorbent peut-être seulement 85% de ce qu'elles mangent, au lieu de 95% comme les personnes sans CF et PEV. Ils ont aussi besoin de manger plus parce que leurs poumons travaillent plus fort », explique-t-elle. Pour une friandise, optez pour une barre chocolatée contenant des arachides, qui apportera une certaine quantité de protéines, plutôt qu'un bonbon sucré comme les oursons gommeux, qui n'apportent aucun bénéfice nutritionnel.

Cependant, le goût de manger Selon une étude publiée en 2013 dans le American Journal of Clinical Nutrition , l'augmentation de la nourriture peut changer quelque peu, car les personnes fibro-kystiques continuent de vivre plus longtemps. Bien que les chercheurs de l'étude aient signalé une augmentation de la fonction pulmonaire chez les personnes ayant un IMC plus élevé, le bénéfice n'était pas aussi clair lorsque l'IMC augmentait à un excès de poids de 25 ou plus. Un régime de fibrose kystique: Repas et suppléments de temps

Le bon horaire de repas pour une personne atteinte de la FK et du PEV diffère d'une personne à l'autre. "Il n'y a pas de moments précis où vous devez manger", dit Leonard. «Votre médecin ou votre diététiste devrait faire une évaluation pour voir à quoi ressemble votre journée et quand vous pouvez inclure plus ou mieux de nourriture.»

Cependant, si vous prenez des compléments alimentaires, il est important de les prendre avec vos repas. Avec la mucoviscidose et l'EPI, les suppléments vitaminiques, en particulier les vitamines liposolubles A, D, E et K, font généralement partie du plan de repas. "Les vitamines doivent être prises avec les repas afin qu'ils puissent être mieux absorbés", dit Hazle.

Aussi, vous allez probablement prendre des suppléments d'enzymes pancréatiques pour gérer le PEV. «Ils doivent être pris avant ou pendant les repas, car ils aideront votre corps à digérer les aliments que vous mangez», explique le D r Mason.

Mais rappelez-vous que tout le monde souffre de FK et de PEV. Dans les centres des FC accrédités par la Cystic Fibrosis Foundation aux États-Unis, vous pouvez travailler avec des pneumologues, des gastroentérologues et des nutritionnistes pour vous aider à élaborer le meilleur plan de nutrition pour vous ou votre enfant, dit Hazle.

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