Comment vivre avec la sclérose en plaques |

De nombreux emplois peuvent être bien réalisés avec la SP, mais vous devrez peut-être demander certains aménagements, comme un poste de travail repensé. Getty Images

Principaux avantages

Planifiez à l'avance et arpentez-vous

Se recycler pour une nouvelle carrière est une façon de rester sur le marché du travail

Parfois, demander de l'aide à sa famille est nécessaire pour joindre les deux bouts.

Dans son livre Vivre avec une maladie chronique, Cheri Register écrit: «Lorsque vous avez une maladie chronique [comme la SP], vous avez deux problèmes à résoudre. Que dois-je faire pour que cette maladie ne m'appauvri pas? Et que puis-je faire maintenant que j'ai des limitations physiques? » L'imprévisibilité de la sclérose en plaques (SEP) rend le travail plus difficile. Heureusement, il y a plus de moyens de gagner de l'argent maintenant que jamais auparavant. Les personnes atteintes de SP utilisent souvent un ou plusieurs des moyens suivants pour joindre les deux bouts. Gérer une entreprise Angelee Dion, de Santa Cruz, en Californie, a trouvé plusieurs façons de survivre et de trouver un travail enrichissant. Maintenant âgée de 51 ans, elle a commencé à avoir des symptômes de la SP à l'école secondaire. Après le collège, elle a travaillé pendant trois ans dans la construction. "Je l'ai trouvé incroyablement satisfaisant et agréable", dit Dion. «Je serais restée si ce n'était pour des problèmes d'équilibre et de force.»

Abandonnant les travaux de construction, elle retourna à l'école et acquit des compétences en conception assistée par ordinateur. De nombreux architectes ont besoin d'aide pour la rédaction, et Dion a créé une entreprise appelée ArchAngel Design pour répondre à ce besoin. Elle a ensuite appris quelques habiletés en architecture et a commencé à planifier des rénovations et des améliorations domiciliaires.

Lorsque sa SP a progressé, elle a constaté qu'elle ne pouvait plus entrer dans les maisons avec son scooter. Elle a donc acheté une rampe portative de 7 pieds qui lui permet de monter son scooter jusqu'à deux ou trois marches dans de nombreuses maisons.

Demander un emploi Hébergement

Plusieurs emplois peuvent également être bien réalisés avec la SP, bien que certaines modifications puissent être nécessaire. Thomas Schaaf, 57 ans, est professeur de droit à San Francisco. «J'enseigne un cours de trois heures», dit-il. "Je me tenais debout, mais maintenant je suis assis à cause de la fatigue. J'essaie d'arranger mon emploi du temps pour ne pas avoir de cours deux jours consécutifs. Et j'essaie d'éviter les cours du soir, parce que je suis plus fatigué la nuit. "

Bien sûr, la plupart des emplois ne sont pas si flexibles, et beaucoup sont plus exigeants physiquement. Mais vous pouvez demander un hébergement. En vertu de l'Americans with Disabilities Act, l'Office of Disability Employment Policy (ODEP) a établi des règles pour les aménagements de travail.

Le Job Accommodation Network de l'ODEP détaille les aménagements possibles pour les EM, y compris le travail à temps partiel et les horaires flexibles. postes de travail, barres d'appui et des dizaines d'autres.

Si vous voulez un logement au travail, vous devrez le demander, et cela signifiera probablement que vous parlerez à votre employeur de votre SP, ce qui comporte certains risques. Mais si vous êtes un employé aimé et apprécié, votre entreprise peut être disposée à répondre à vos besoins.

Si votre entreprise compte plus de 15 employés, elle devra peut-être vous accommoder sous ADA à condition que les changements soient jugés «raisonnables». Si cela peut être arrangé, le travail à domicile s'avère souvent le meilleur moyen de maintenir la productivité et de gérer les handicaps.

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Demander des paiements d'invalidité

À un moment donné devrez peut-être présenter une demande de prestations d'invalidité. L'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et le revenu de sécurité supplémentaire (SSI) viennent avec l'assurance maladie, ce qui peut être critique si vous ne pouvez pas travailler un emploi à temps plein. Les programmes ne sont pas toujours faciles à obtenir, et vous pourriez avoir besoin de l'aide d'un conseiller lors de votre demande. En outre, les États peuvent avoir leurs propres programmes de handicap.

Mais le handicap ne signifie pas la fin du travail. SSDI vous permet de gagner jusqu'à environ 1090 $ par mois avec vos avantages. SSI permet également de travailler, mais déduit la moitié de votre revenu gagné de vos versements d'invalidité.

Obtenir de l'aide des proches

Personne ne veut être dépendant, mais les êtres chers peuvent vous aider à vous maintenir à flot si nécessaire, soit avec de l'argent, soit en vous offrant un endroit où vivre.

Si vous devez déménager avec un ami ou un membre de la famille, vous pouvez toujours trouver des façons de contribuer, par exemple en fournissant des services de garde d'enfants, en effectuant des tâches ménagères, en traitant des factures ou en étant disponible pour écouter.

Si vous êtes marié pour fournir plus de revenu familial. Carlos Reyes, 38 ans, de Denver, a dû abandonner son travail de cuisinier parce que la chaleur et le stress aggravaient sa maladie.

«Maintenant, je cuisine à la maison et je m'occupe des enfants», dit Reyes. «Ce n'est pas ce que nous voulions, mais nous devons en tirer le meilleur parti.»

Utilisez vos compétences ou ressources

Travail indépendant - comme rédiger, écrire, consulter, conseiller ou enseigner ce à quoi vous êtes bon - peut vous permettre de travailler à la maison et vous donner un certain contrôle sur vos heures de travail.

D'autres options pour travailler en tant qu'indépendant comprennent la garde d'animaux domestiques ou la promenades en chien ou, si vous avez une voiture et pouvez conduire un taxi service comme Uber ou Lyft, ou conduire pour un service de livraison

Vous pouvez également gagner de l'argent à partir de votre maison elle-même en prenant un colocataire ou en louant une chambre à travers AirBnB. Vous pouvez également louer votre voiture à travers des entreprises comme Turo ou JustShareIt. Et vous pouvez même louer votre vélo en utilisant des services tels que Spinlister ou Spokefly.

Vous devrez peut-être mélanger et assortir ces stratégies - ou essayer d'autres personnes - pour créer un plan qui vous convient.

Berkeley, Californie Marcia Godwin, 51 ans, qui souffre de problèmes cognitifs liés à la SEP, déclare: «Je reçois maintenant mon argent en travaillant à temps partiel comme préposée aux dossiers, en louant ce qui était autrefois le salon comme chambre à coucher et en offrant mes cadeaux. mère, "avec des concerts occasionnels écrivant sur la nourriture ou des conseils sur la nutrition.

Gagner sa vie avec la SP exigera de la créativité, mais vous pouvez surmonter les défis. Même si vous ne pouvez pas gagner assez d'argent pour subvenir entièrement à vos besoins, vous pouvez aider et faire des choses intéressantes et enrichissantes, occupant ce que Chéri Register appelle «un lieu d'utilité dans le monde».