Table des matières:
- "J'ai été frappée par une fusée éclairante après une poussée. J'étais là, une personne qui parcourait des kilomètres par jour, et maintenant j'utilisais une canne. Tout le monde voulait que je prenne un scooter pour m'aider à me déplacer, mais je ne voulais pas de scooter parce que je ne voulais pas que les gens me regardent physiquement », raconte Lewellyn.
- "J'étais en train de divorcer. C'était une période difficile, et j'ai décidé que je voulais faire quelque chose avec ces histoires », dit-elle. «J'aime que mon blog offre l'occasion de rencontrer d'autres personnes ayant des vies différentes, différentes formes de SP et différentes histoires.»
- Elle est finalement sortie d'Avonex et a essayé Tysabri (natalizumab) mais a eu une réaction allergique et a arrêté de le prendre. Elle n'est actuellement sous aucun médicament modificateur de la SP.
- "Ma douleur des deux dernières années est en dehors des charts. Avant cela, je commençais la journée bien après une bonne nuit de sommeil, puis à 3 ou 4 heures de l'après-midi, mes jambes étaient en feu. Mais maintenant je me réveille à ce niveau de douleur, alors la douleur me vole les bons moments de ma journée. "
- Lewellyn parle de sa première expérience dans un magasin de marijuana médicale près de chez elle à Seattle, où un employé lui a expliqué les différentes plantes et souches. Elle est partie avec de l'huile de CBD (cannabidiol chanvre), qui est généralement consommée par voie orale mais parfois appliquée sur la peau; pastilles de menthe contenant du THC (tétrahydrocannabinol, un composant de la marijuana); et un vaporisateur et une cartouche d'huile de CBD à vaporiser et à inhaler.
Meg Lewellyn courait huit miles par jour, six jours par semaine, quand elle a appris qu'elle avait rechuté -la rémission de la sclérose en plaques (SEP) en 2007.
«Courir, c'était mon temps. Mes enfants avaient alors 9, 7 et 5 ans, et je courais comme un fou avec eux et je travaillais dans ma petite entreprise de photographie. Je n'ai pas eu le temps de ralentir », dit Lewellyn.
Malgré une sensation constante de fourmillement dans son pied droit, elle a ignoré le symptôme pendant des mois.
« Je supposais que j'avais un nerf pincé de fonctionnement. Mais mon point de rupture était quand j'étais à l'aire de jeux avec mes enfants et j'ai réalisé que je faisais pipi sur mon pantalon », explique Lewellyn.
Elle est allée voir son gynécologue, qui l'a référée à un neurologue. Après une IRM de sa colonne vertébrale, le neurologue lui diagnostique un liquide dans la moelle épinière (myélite transverse), qu'il suppose être le résultat d'un virus.
"Il m'a dit que je guérirais dans six mois à un an, mais mes symptômes empiraient. Quand je suis retourné le voir quelques semaines plus tard, il a fait une IRM cérébrale. Après avoir cherché un spécialiste de la SP, Lewellyn a décidé de prendre Avonex (interféron bêta-1a), un médicament injectable pour la sclérose en plaques. Mais dans les trois mois suivant son diagnostic, elle avait besoin d'une canne pour marcher.
"J'ai été frappée par une fusée éclairante après une poussée. J'étais là, une personne qui parcourait des kilomètres par jour, et maintenant j'utilisais une canne. Tout le monde voulait que je prenne un scooter pour m'aider à me déplacer, mais je ne voulais pas de scooter parce que je ne voulais pas que les gens me regardent physiquement », raconte Lewellyn.
Après avoir vu un garçon Segway (un scooter à deux roues, auto-équilibré qui est monté en position debout) à l'école de ses enfants, elle a été inspiré de louer un pour voir si cela fonctionnerait pour elle.
"Je l'aimais et l'utilisais ainsi que ma canne pour me déplacer", dit Lewellyn.
Mais parce que Lewellyn n'avait pas l'air "malade", elle avait parfois des réactions d'autres personnes qui la secouaient. Par exemple, une fois quand elle montait son Segway à Costco et «Cette femme qui était en surpoids et qui luttait pour se déplacer dans le magasin a dit, 'Non juste. J'en veux un.' Mon fils de 12 ans, qui est très sage et respectueux envers les adultes, a dit: «Vraiment? Parce que ma mère veut des jambes qui fonctionnent. Vous voulez échanger?' Après que je lui ai dit de ne pas parler aux adultes comme ça, je lui ai donné un high five », dit Lewellyn.
Écrire pour rencontrer d'autres personnes atteintes de SP
Des expériences comme celle-ci l'ont amenée à écrire MS, et finalement Lewellyn a décidé de poster ses histoires sur un blog, qu'elle a appelé BBHWITHMS.
"J'étais en train de divorcer. C'était une période difficile, et j'ai décidé que je voulais faire quelque chose avec ces histoires », dit-elle. «J'aime que mon blog offre l'occasion de rencontrer d'autres personnes ayant des vies différentes, différentes formes de SP et différentes histoires.»
Elle croit que ses lecteurs apprécient son style d'écriture. "J'avoue que je suis inapproprié sur mon blog. C'est un peu le point. Je parle de certains des symptômes avec lesquels je vis et de la façon dont la SP affecte ma vie. Mais je parle aussi de sujets plus personnels, comme comment la stimulation vaginale aide mes symptômes de SP, un appel téléphonique 911 nu, et tellement plus. "
Stress réduit, symptômes réduits
Six mois après son divorce, Lewellyn a cessé d'utiliser Sa canne et son Segway.
Elle est finalement sortie d'Avonex et a essayé Tysabri (natalizumab) mais a eu une réaction allergique et a arrêté de le prendre. Elle n'est actuellement sous aucun médicament modificateur de la SP.
«Les personnes qui ne m'ont pas vu depuis un moment commenteront mes améliorations physiques et demanderont si j'ai trouvé un nouveau médicament», dit Lewellyn. "Ma réponse standard est:" Non, j'ai divorcé. " Aussi fou que cela puisse paraître, être diagnostiqué avec la SP m'a donné la force de finalement mettre fin à la prise et laisser derrière moi le malheur. "
"Les dernières années de mon mariage ont été remplies de stress et d'anxiété, et le remplacer par le bonheur a certainement aidé une tonne", ajoute-t-elle.
La gestion de la douleur est encore une lutte
"Ma douleur des deux dernières années est en dehors des charts. Avant cela, je commençais la journée bien après une bonne nuit de sommeil, puis à 3 ou 4 heures de l'après-midi, mes jambes étaient en feu. Mais maintenant je me réveille à ce niveau de douleur, alors la douleur me vole les bons moments de ma journée. "
Lewellyn a essayé plusieurs médicaments contre la douleur, y compris les antidépresseurs et la méthadone, mais aucun n'a fourni de traitement à long terme.
Maintenant, elle se penche sur les produits de la marijuana médicale.
Expérimenter avec la marijuana médicale
"J'ai de la chance de vivre dans un état où c'est légal", dit Lewellyn. "Toutes les réponses que je reçois de mes articles de blog me font me demander pourquoi cela n'est pas légalisé dans tous les états pour les malades."
Lewellyn parle de sa première expérience dans un magasin de marijuana médicale près de chez elle à Seattle, où un employé lui a expliqué les différentes plantes et souches. Elle est partie avec de l'huile de CBD (cannabidiol chanvre), qui est généralement consommée par voie orale mais parfois appliquée sur la peau; pastilles de menthe contenant du THC (tétrahydrocannabinol, un composant de la marijuana); et un vaporisateur et une cartouche d'huile de CBD à vaporiser et à inhaler.
"Rien ne bouleversait la Terre, mais je pouvais sentir une différence", dit-elle.
Après avoir posté à ce sujet, Lewellyn reçut beaucoup de commentaires
«C'est génial d'en parler avec d'autres personnes atteintes de SP et d'autres douleurs et maladies chroniques. J'ai déjà beaucoup appris et je continue d'être enthousiasmé par les options. Je suis optimiste sur le fait de trouver quelque chose qui fonctionne. Il suffit de peaufiner les doses, les souches et les produits, mais ce n'est pas différent de ce que j'ai fait avec la plupart des analgésiques prescrits par mes médecins au fil des ans », ajoute-t-elle. Je passe par mon procès et les erreurs, j'ai hâte de partager mon expérience sur mon blog. "
