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Kelly Kunik veut que vous sachiez qu'elle n'a pas de diabète de type 1 parce qu'elle a mangé beaucoup de sucre. Elle n'a pas de diabète de type 1 parce que sa mère a mangé beaucoup de sucre non plus. Elle souffre du diabète de type 1 parce que son pancréas a cessé de produire de l'insuline, l'hormone qui régule le taux de sucre dans le sang.
Parce que son pancréas ne fonctionne plus correctement, Kelly, qui blogue sur la vie avec diabetesaliciousness.blogspot.com, doit prendre de l'insuline plusieurs fois par jour, tous les jours, pour le reste de sa vie. L'insuline est ce qui maintient Kunik - et tous les gens - en vie. "Le diabète est un vrai travail", dit-elle. «C'est 24 heures sur 24, 365 jours par an, sans congés ni récompenses pour un bon comportement, si je n'avais pas d'insuline, je ne serais pas là pour te parler.»
Sans injections d'insuline, la plupart de la famille de Kunik ne serait pas en vie pour parler de diabète non plus. Dans la famille des blogueurs de la quarantaine, basée en Pennsylvanie, le type 1 sévit. Son père, ses deux soeurs, son neveu, ses deux tantes, un cousin et sa grand-mère ont ou ont eu la maladie, faisant de sa famille une merveille médicale - à tel point que le fameux Joslin Diabetes Center de Boston, au Massachusetts, a inclus sa famille dans le cadre d'une étude sur les taux élevés d'incidence du diabète pour tenter de trouver une cause. (Contrairement au diabète de type 2, le type 1 n'a pas de lien génétique fort.) Joslin a mené l'étude en 1980, et Kunik dit que sa famille n'a jamais été informée des résultats. On lui a donné un numéro d'identification de patient pour appeler les résultats, mais elle a perdu le document en un mouvement et n'a jamais pu accéder aux données.
'Le Diabète Dark Age'
En grandissant, les membres de la famille Kunik les seules autres personnes qu'elle connaissait avec le diabète. La maladie était banale autour de sa maison, mais complètement étrangère à ses amis et à ses camarades de classe. La sœur de Kunik, âgée de 14 ans, est décédée des suites d'une complication du diabète à l'âge de 31 ans.
"Elle a grandi dans l'âge sombre du diabète", dit Kunik. "Au milieu des années 1960, quand elle a été diagnostiquée, elle n'a pas testé la glycémie, elle a testé l'urine, elle ne connaissait personne d'autre que le diabète, sauf les membres de sa famille. normal, "qui a finalement fait beaucoup de dégâts." Sa sœur a finalement eu une crise cardiaque, un accident vasculaire cérébral et une insuffisance rénale.
«Il n'y avait pas de technologie dans les âges sombres du diabète», dit Kunik. "Debbie a fait de son mieux avec ce qu'elle possédait Malheureusement, la technologie et les connaissances n'étaient pas de son côté."
Quand Kunik elle-même a été diagnostiquée il y a 35 ans, les tests de glycémie à domicile étaient si chers - et pas du tout. couvert par l'assurance - que toute sa famille a partagé un mètre et a coupé les bandelettes d'essai pour les faire durer plus longtemps (une pratique qui se produit toujours aujourd'hui, avec un marché noir épanoui pour tester des bandes sur le bon marché). Kunik dit que le compteur de sa famille prenait environ cinq minutes pour calibrer et tester la glycémie, ce qu'elle devait faire trois à cinq fois par jour.
«C'est vraiment incroyable de voir le rôle que la technologie joue dans la vie mener [avec le diabète] ", dit Kunik. Ce combat pour la nouvelle technologie du diabète, ainsi que les coûts d'assurance, sont deux choses importantes que Kunik promeut sur son blog, qu'elle a commencé il y a cinq ans.
La communauté en ligne T1
l'honnêteté dans le diabète de type 1. Le nom du blog vient de ce qu'elle appelle «un terme d'affection pour le diabète». «J'avais l'habitude de dire:« Oh mon Dieu, c'est tellement diabétique, que ce soit de la technologie, de la nourriture ou n'importe quoi dans la vie », explique-t-elle. «Si je surfais et que je sortais de l'eau avec un taux de sucre sanguin parfait, par exemple, c'est diabétique, je verrais un beau cupcake et je dirais:« c'est un diabète ». "
Un gros morceau de" diabètealiciousness "est le réseau d'amis qu'elle a gagné à travers les blogs. "D blogs", ou blogs par et pour les diabétiques est un énorme mouvement en ligne, en particulier pour les patients avec le type 1. "Je ne suis pas le seul là-bas avec le diabète", dit Kunik. "Il y a un tel système de support, et j'apprends quelque chose de nouveau chaque jour, que je prépare un blog parent, une personne avec un blog de type 1, type 1.5, type 2."
Lorsqu'elle rencontre une nouvelle personne atteinte de diabète, elle dit qu'elle veut souvent les aider en les présentant au réseau de soutien des blogs sur le diabète, qui se comptent par centaines. C'est parce que pour elle personnellement, les blogs lui ont donné un aperçu de la façon dont les autres gèrent leur condition d'une manière qui pourrait l'aider. «Je sais que je reçois de l'aide chaque fois que je lis le blog de quelqu'un, dit-elle. "C'est oh, je ne suis pas le seul dont l'insuline va mal dans la chaleur." Je pensais que c'était juste moi, mais cela existe vraiment pour les autres. "
Son travail de plaidoyer, qu'elle décrit comme 24/7, l'a sorti de la blogosphère et à des dizaines de conférences de patients et de rencontres comme bien. Sur sa liste de souhaits pour les personnes atteintes de diabète? Une autorisation plus rapide de la FDA sur certaines technologies, telles que les pompes et les compteurs. Financement supplémentaire pour la recherche sur le diabète Une couverture d'assurance moins chère pour les technologies telles que les pompes à insuline. Corriger les informations dans les médias qui différencient le diabète de type 1 et de type 2. (Les personnes atteintes du diabète de type 1 sont complètement incapables de produire de l'insuline, on le diagnostique généralement dans l'enfance, on ne peut pas prévenir et il n'y a pas de remède.Les diabétiques de type 2 sont incapables de répondre correctement à l'insuline. L'ethnicité et les antécédents familiaux contribuent au risque de type 2, bien que dans de nombreux cas, il puisse être évité et inversé grâce à un mode de vie sain.)
«Ce n'est pas un métier, c'est une passion» blogs et sensibilisation. «Ma plus grande faiblesse - mon pancréas brisé - est vraiment devenue ma plus grande force et ma plus grande passion.»
Pour plus d'informations sur le diabète, suivez @diabetesfacts sur Twitter par les rédacteurs de @ EverydayHealth .
