Il y a eu une période dans la jeune vie de Vickie Dowling où même se brosser les dents était impossible. Au collège, une période où toutes les possibilités de la vie devraient être explorées, elle a éprouvé des poussées débilitantes de psoriasis érythrodermique, le type le plus dangereux de psoriasis.
Le psoriasis érythrodermique est mortel car il peut causer la perte de protéine et de fluide. Imaginez ce que cela peut faire pour une jeune fille de 19 ou 20 ans. Mais l'histoire de Dowling est celle de la survie et de la maîtrise de ce que la vie vous réserve. Aujourd'hui, Dowling, 45 ans, est psychologue à Carlsbad, en Californie, et active dans la communauté du psoriasis.
Un diagnostic précoce
Dowling a été diagnostiquée avec un psoriasis vers l'âge de 10 ans. Elle se souvient avoir été retirée de l'école pendant environ un mois par ses parents après une biopsie qui a conduit à un diagnostic de psoriasis.
Après cet épisode, la maladie de Dowling est en rémission jusqu'au collège quand, comme elle le décrit, Le psoriasis était très important. Ça couvrait tout mon corps. »Dowling a eu du mal à la fin de son premier mandat et a ensuite passé les vacances de Noël à guérir.
Une deuxième poussée a eu lieu un an plus tard, et elle a dû être hospitalisée. «J'étais à peine capable de marcher - j'avais de l'arthrite psoriasique, du psoriasis érythrodermique, du psoriasis en plaques et du psoriasis pustuleux», dit Dowling. L'inflammation était partout. En raison de l'ampleur de ses symptômes de psoriasis, elle était en fauteuil roulant. «Tout le monde pensait que j'étais une brûlée.»
Alors que Dowling ne se souvient pas de sa réaction à son premier diagnostic d'enfant, elle se rappelle avoir détesté les bains de goudron qui faisaient partie de son traitement contre le psoriasis. «Je ne les aimais pas parce qu'ils sentaient mauvais.» Parce qu'elle avait été retirée de l'école à l'époque, ses amis n'étaient pas conscients de son état. "Personne ne m'a vu en dehors de ma famille", dit Dowling.
Ses fusées éclairantes à l'université, cependant, étaient une histoire différente. "Je me sentais gêné", dit Dowling. "Les gens que je sortais et les amis ne s'intéressaient plus à moi. C'était dévastateur. Je regarde en arrière maintenant et je vois que c'était probablement l'ignorance. "
Un épisode de psoriasis qui change la vie
L'éruption plus sérieuse qui s'est produite dans sa deuxième année posait des défis quotidiens logistiques. Dit Dowling, "j'étais dans un appartement avec cinq autres filles. Ils ont dû m'habiller. »Mme Dowling a pris la décision difficile de quitter l'école et de se rendre en Californie, où sa famille s'était réinstallée de la côte Est. Elle n'avait pas d'amis et ses symptômes de psoriasis battaient leur plein.
"J'ai perdu mes cheveux et je n'avais plus que quelques wisps. Mes ongles étaient déformés. Les gens pensaient que j'étais un patient atteint de cancer », explique Dowling. "Et j'étais misérable parce que tout mon système de soutien et mes amis étaient de retour là où je vivais. J'avais l'impression que mon monde s'effondrait et se terminait. »Dowling se souvient d'avoir regardé dans un miroir portant la perruque d'une femme plus âgée et se sentant très déprimée. «Mon défi quotidien était de le faire chaque jour», explique Dowling. "Je me sentais isolé, impuissant et très déprimé. C'était très solitaire. "
Le corps de Dowling a été ravagé par la maladie, et sa famille a dû prendre soin de ses besoins physiques de base. «Ma mère m'a habillée, m'a brossé les dents et m'a nourri», dit Dowling. "Il a fallu trois ou quatre mois avant que je sois de retour à 90 pour cent."
Comme Dowling a commencé à guérir, elle a décidé de poursuivre ses études et finalement obtenu un diplôme d'études supérieures en psychologie. «J'ai commencé à animer un groupe de soutien pour les personnes atteintes de psoriasis et les membres de mon comité m'ont encouragé à poursuivre mes études», a déclaré Dowling. «En même temps, je travaillais à l'Université de Californie, à Irvine, pour une femme qui est devenue l'une de mes mentors les plus fortes - elle voyait en moi des forces que je ne voyais pas clairement avec la myriade de doutes ma peau. "
Mme Dowling dit que l'apprentissage de la gestion du stress et de l'adaptation et l'existence d'un solide réseau de soutien lui ont donné la force de se faire accepter dans un programme d'études supérieures. «Il m'a fallu plus de temps pour terminer mes études - dont une qui m'a tellement affaiblie que je me suis retirée de l'école pendant un semestre - mais la persévérance, la détermination, le soutien et l'encouragement de deux mentors solides m'ont aidé à atteindre mon objectif. "
Faire face aux défis quotidiens
Aujourd'hui, le traitement du psoriasis de Vickie Dowling consiste à prendre soin de sa peau et à faire ce qu'elle peut pour prévenir les poussées. «Je mets un écran solaire sur mon visage et mon cou et j'applique une lotion de la tête aux pieds tous les jours», dit Dowling. Elle doit éviter de porter des vêtements sombres à cause de son psoriasis du cuir chevelu. «C'est très gênant, explique-t-elle, mais certaines personnes sont découragées par les flocons.»
Dowling essaie de boire beaucoup d'eau et prend des suppléments d'huile de poisson et des probiotiques tous les jours. «Je ne mange pas d'aliments transformés, et je marche et étire quand je suis capable», dit-elle. Elle préfère les traitements plus naturels contre le psoriasis, contrairement aux médicaments conventionnels contre le psoriasis, tels que les médicaments biologiques.
Dowling travaille également à minimiser tout stress. "Il y a une peur constante de:" Quand vais-je avoir ma prochaine fusée? " J'essaie de garder une attitude positive. Je fais des exercices de respiration et je lis de la littérature inspirante, comme celle de la National Psoriasis Foundation. »
Mme Dowling attribue à la Fondation un réseau social fort. «Mon bénévolat non seulement me donne du pouvoir et de l'éducation, mais il me permet aussi de donner du pouvoir à d'autres personnes», explique Dowling. "Avoir le psoriasis est si isolant. Les gens se cachent - je ne voulais pas être vu. La National Psoriasis Foundation était comme une bouée de sauvetage pour moi. "
Dowling continue d'être un volontaire activement impliqué pour la Fondation. Elle fait du plaidoyer, préside une Marche pour la guérison du psoriasis à San Diego, prend la parole lors d'événements et de conférences sur le psoriasis, rédige des articles pour éduquer les autres et offre une psychothérapie aux personnes atteintes de psoriasis. "Sensibiliser et éduquer les autres offre de nombreuses récompenses", déclare Dowling. «Au début de mon diagnostic, il n'y avait pas autant d'informations et de soutien disponibles - je me sens très bien de faire partie du réseau de soutien et d'éducation pour les autres.»
Ce que Dowling souhaite que les gens connaissent le psoriasis
les gens savaient que ce n'était pas contagieux. Les gens ont peur. Il y a tellement d'ignorance là-bas », explique Dowling, qui a été invité à quitter les piscines et à se voir refuser le service de salon pour les ongles et les cheveux. "Je sens que je peux être un modèle pour les personnes atteintes de psoriasis. Il y a tellement de gens qui ont peur et se sentent seuls parce que les autres ont peur. "
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