Récemment diagnostiquée avec la colite ulcéreuse (CU)? Il y a une application pour ça.

Images de l'application GI Monitor créée par Brett Shamosh

Brett Shamosh

Brett Shamosh a dû s'habituer à partager des détails intimes avec ses médecins dès le plus jeune âge . Après avoir été diagnostiqué avec une colite ulcéreuse à l'âge de 16 ans, Shamosh a dû se faire enlever son côlon.

Lorsque Shamosh a entrepris une carrière dans le numérique, il a finalement créé GI Monitor, une application Web et smartphone conçue pour aider les patients. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse suivent leurs symptômes et aident leurs médecins à fournir le meilleur traitement.

Maintenant, en tant que cofondatrice et PDG de WellApps, Shamosh travaille à créer des applications de suivi des symptômes pour aider les personnes atteintes de diverses maladies chroniques. pour compiler anonymement des données que les chercheurs peuvent utiliser pour mieux comprendre les maladies chroniques.

Diagnostic et technologie numérique: établir le lien

Quand il a été diagnostiqué pour la première fois, Shamosh dit qu'il ne savait pas à quoi il servait en tant qu'ulcératif. patient atteint de colite. «Je ne connaissais absolument rien à la maladie inflammatoire chronique de l'intestin ou à la colite ulcéreuse lorsque le médecin l'a jeté pour la première fois», se souvient-il. «La plus grosse erreur que j'ai faite, c'est que j'ai automatiquement supposé que tu allais chez le médecin, qu'ils te regardaient et qu'ils trouvaient des trucs et te disaient quoi faire. Je n'arrivais pas à comprendre que cela dépendait de ce que je rapportais au médecin.

«J'étais un patient terrible en ce sens que, pendant les 15 premières années, je ne comprenais pas à quel point mes rapports signifiaient ma prise en charge. "

Au cours de cinq grandes fusées éclairantes, Shamosh est venu à comprendre comment son régime alimentaire, les symptômes et les médicaments ont interagi. Mais même alors, sans un moyen simple et fiable de suivre toutes ces informations, il a lutté pour communiquer de façon fiable et précise sur son état à son médecin. Il savait qu'il devait y avoir un meilleur moyen. Il l'a donc construit.

Après une poussée en 2009, il a relié ses besoins en tant que patient atteint de colite ulcéreuse avec son expertise en médias numériques, fournissant du contenu et d'autres services aux principaux médias tels que Oxygen, NHL et Tango Media. Avec son médecin lui posant des questions auxquelles il était incapable de répondre, il réalisa qu'il pouvait garder une trace de toutes ses informations dans une application pour smartphone.

Lorsqu'il ne trouva pas une application qui répondait à ses besoins, il fit GI Monitor, qui aide les gens à dépister les symptômes et d'autres facteurs liés à la colite ulcéreuse et à la maladie de Crohn.

Shamosh réalise qu'il a une opportunité d'affaires et cofonde une société appelée WellApps, qui sera rachetée plus tard par Medivo (récemment renommée Prognos). Aujourd'hui, l'application possède non seulement des fonctions de suivi des symptômes et de communication des données, mais aussi une composante sociale forte qui relie une communauté internationale de patients atteints de colite.

Lorsque les patients doivent choisir une colectomie sur le cancer

les coloscopies ont trouvé des cellules précancéreuses dans son côlon. Cette nouvelle était indésirable mais pas surprenante - les personnes atteintes de colite ont un risque accru de développer un cancer.

«La colite ulcéreuse est une condition de l'inflammation chronique du tractus gastro-intestinal», explique le gastro-entérologue Sumona Saha, MD à l'école de médecine et de santé publique de l'Université du Wisconsin à Madison. "L'une des choses qui nous inquiète, c'est que cela peut mener au précancer et au cancer du côlon. Puisque la colite ulcéreuse et la colite de Crohn sont des maladies chez les jeunes, le risque de cancer du côlon est plus élevé pour ces groupes d'âge. "

Le dépistage du cancer du côlon devrait commencer 8 à 10 ans après le début des symptômes. ans, dit le Dr Saha, plutôt que la recommandation générale du dépistage du cancer du côlon à partir de 50 ans. Même les patients atteints de colite sous médication et relativement peu de poussées doivent commencer tôt le dépistage. Le risque de cancer semble être lié à combien de temps vous avez eu une colite et combien il est important dans votre tube digestif, selon une étude publiée dans le Canadian Journal of Gastroenterology .

Selon une étude publiée en novembre 2014 dans le World Journal of Gastroenterolog y , le cancer du côlon le cancer du côlon qui affecte les adultes plus âgés. Par exemple, la colite entraîne rarement le développement de polypes visibles, mais plutôt des zones plates de dysplasie, ou des cellules précancéreuses anormales, dans un côlon par ailleurs normal. Cela peut rendre le diagnostic beaucoup plus difficile. De plus, bien que l'inflammation de la colite déclenche des changements cancéreux, ces changements peuvent survenir même dans les régions qui ont été moins touchées par la colite.

«Le côlon mesure six pieds, et nous n'en échantillonnons probablement que 0,1% avec 30 et 40 biopsies », explique Saha.

Les lignes directrices actuelles sont d'enlever votre côlon, une procédure appelée colectomie, si votre médecin découvre des cellules précancéreuses. Si votre médecin découvre un cancer, vous subirez également un traitement anticancéreux.

Une fois le côlon enlevé, vous pouvez avoir une poche interne qui simule le côlon ou une stomie, une ouverture par laquelle les déchets passent hors du corps. > «Nous ne laissons généralement aucune partie du côlon derrière, car les patients courent un risque élevé de développer un cancer dans la partie restante du côlon», dit Saha.

Techniquement, la colectomie guérit la colite, mais Saha dit que Un patient sur cinq qui a une poche a développé une pouchite qui présente des symptômes similaires, notamment des selles molles, des selles fréquentes et l'incontinence.

Les patients avec des cellules précancéreuses qui ne veulent pas que leur côlon soit enlevé devront être examinés Pour Shamosh, qui a également développé l'application "Colonoscopy Prep Assistant" pour aider les gens à se préparer pour les dépistages, son risque accru de développer un cancer, puis avoir à faire face à un cancer du côlon tous les trois à six mois après les cellules précancéreuses. h la suite était une raison suffisante pour opter pour une colectomie. Sa guérison s'est bien passée - il a même réussi à trouver de l'humour.

«Je pense que le plus gros changement de comportement pour moi était que j'allais toujours à la pharmacie tous les matins, mais je n'avais plus de médicaments à prendre! »dit-il.« J'avais l'habitude de prendre près de 20 médicaments par jour. »

La colectomie a mis fin à son besoin de traitements contre la colite.» Et, dit-il, j'ai finalement pu prendre Advil.

Il reste impliqué dans la communauté des colites qui a grandi autour de son application: «Je les aime», dit-il. "Ils sont un groupe assez drôle."

L'importance de suivre vos informations sur la colite

Saha convient que les patients font eux-mêmes et leurs médecins une faveur s'ils sont en mesure d'enregistrer les détails de leur vie avec la colite. Garder la trace de vos symptômes, dit-elle, pourrait vous aider si jamais vous deviez faire face à la même décision que Shamosh.

"Les gens disent: 'J'ai été diagnostiqué quand j'avais 35 ans', mais peut-être qu'ils avaient 10 ans

Réfléchissez au début de vos symptômes - commencez vraiment - et tenez également compte des détails que vous apprenez en cours de route, tels que la partie de votre système digestif. était le plus affecté. En utilisant une application comme GI Monitor peut vous aider à suivre les informations dont vous avez besoin pour obtenir le traitement le plus approprié.

En fin de compte, dit Shamosh, améliorer la communication entre les fournisseurs et les patients est l'objectif. Son application a permis aux patients atteints de colite à travers le monde de communiquer et de partager leurs expériences dans plusieurs langues. Lui et ses collègues se sont engagés à fournir des applications similaires aux patients atteints d'autres conditions.

"C'est une période fascinante", dit-il. "Il y a vingt ans, nous n'achetions pas en ligne, nous ne faisions pas de banque en ligne, nous n'allions pas socialiser en ligne. La seule chose que nous ne faisons pas maintenant est de gérer nos soins de santé en ligne. Nous essayons de contribuer à ce changement entre les patients et les fournisseurs. "

Rapports supplémentaires d'Ajai Raj