Certains symptômes de la sclérose en plaques (SP), comme la fatigue et le brouillard cérébral, sont souvent invisibles pour les autres, ce qui fait que vous êtes vivre avec la sclérose en plaques, c'est l'affaire de personne d'autre. Mais à d'autres moments, dire à certaines personnes peut avoir du sens. Il n'y a pas de réponse unique à la question de savoir à qui et quand, mais il existe des lignes directrices pour vous aider à décider.
«La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques n'utilisent pas de cannes ou de fauteuils roulants», explique Mary Rensel. , MD, un neurologue qui se spécialise dans la sclérose en plaques à la Cleveland Clinic en Ohio. «La peur que les gens jugent peut vous empêcher de parler aux autres, mais avec un peu d'éducation sur la maladie, cette peur n'est généralement pas justifiée.»
Raconter ses proches
Dans un sens, vos proches vivent aussi avec MS, alors ceci peut être votre décision la plus facile. Ils vont vous voir quand vos symptômes de sclérose en plaques agissent, ainsi ils sauront que quelque chose est différent ou mauvais. Ce sont aussi les gens qui seront là pour vous apporter le plus de soutien.
Si vous n'êtes pas déjà dans une relation amoureuse, la rencontre peut être difficile. Si vous trouvez que vous vous impliquez plus profondément avec quelqu'un que vous aimez, vous devriez décider de parler de votre SP plus tôt plutôt que plus tard. Ce qui pourrait être considéré comme un secret est une mauvaise base pour une relation durable.
Raconter des amis
Corinne Sheh, 30 ans, mère de deux enfants à Maynard, Massachusetts, vit avec la sclérose en plaques cinq ans. "Quand il s'agit d'amis, je n'ai pas de règles strictes", dit Sheh. «Si le sujet se présente naturellement, je leur dis: j'étais avec un groupe de mes amis« maman »et nous parlions de vitamine D, alors il m'a semblé naturel de leur dire que je le prends parce que j'ai la SP. J'ai eu une poussée de symptômes, ils sont tous venus aider les enfants. "
Ce que vous voulez partager avec vos amis dépend de vous, mais ceux que vous dites peuvent faire partie de votre réseau de soutien. «La plupart des gens sont agréablement surpris par le soutien qu'ils reçoivent de personnes inattendues», explique le Dr Rensel. «Les bons amis sont l'une des meilleures ressources pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.»
Divulgation au travail
D'un autre côté, ce que vous dites à ceux avec qui vous travaillez peut être difficile, alors vous avez vraiment besoin connaître vos droits avant de dire quoi que ce soit. De nombreuses personnes atteintes de SP continuent d'occuper un emploi à temps plein, mais il peut y avoir des périodes où vos symptômes interfèrent temporairement avec votre capacité de travailler. Il peut également arriver un moment où vous ne pouvez pas continuer votre travail.
Vivre avec la sclérose en plaques signifie que vous avez certains droits en vertu de la loi Americans with Disabilities. Vous avez également des droits en vertu de la loi sur le congé familial et médical. Par exemple, vous pouvez avoir le droit de demander un autre type de travail pour autant qu'il s'agisse d'une demande raisonnable, de prendre congé pour un traitement ou un rétablissement ou de recevoir des prestations d'invalidité si vous ne pouvez plus travailler. Le ministère de la Justice des États-Unis a des détails sur la Société nationale de la sclérose en plaques a des informations sur vos droits au travail. Rensel dit que le meilleur conseil est d'obtenir un conseil juridique avant de le divulguer au travail.
"Avant de devenir mère au foyer, je travaillais comme expert en assurance" Sheh dit. «J'ai décidé de divulguer mon état de santé au travail parce que le brouillard cérébral de la sclérose en plaques rendait trop stressant le multitâche impliqué dans mon poste.J'avais toujours été un employé de haut niveau, et je ne voulais pas qu'ils pensent «Ils ont travaillé avec moi, mais j'ai finalement dû abandonner le travail: avoir un enfant de 2 ans, un enfant de 6 mois et la sclérose en plaques, c'est tout ce que je peux faire. maintenant. "
Trouver le bon moment
Vivre avec la SP peut être un défi, et obtenir de l'aide de proches, d'amis et même au travail peut être d'une grande aide. «Mais ils ne peuvent pas vous aider si vous ne leur dites pas», dit Rensel, et vous pourriez aussi envisager de vous joindre à un groupe de soutien sur la sclérose en plaques pour savoir comment les autres ont traité de la divulgation. "Demandez à votre médecin s'il y a un groupe de soutien près de chez vous ou allez à la Fondation nationale de la sclérose en plaques pour en trouver un."
Il y a plus de 1 400 groupes de soutien de la Société canadienne de la sclérose en plaques Pour en trouver un dans votre région, visitez la section «Groupes de soutien locaux» du site Web de la Société.
