Lorsque vous souffrez de sclérose en plaques, la prise en charge de la maladie peut vous sembler être un travail à temps plein. Mais il n'est pas inhabituel de se trouver face à d'autres problèmes de santé avec la SP, que ce soit une allergie commune ou quelque chose de plus grave comme une maladie cardiaque. En fait, certains problèmes de santé sont plus fréquents chez les personnes atteintes de SP, y compris certaines maladies auto-immunes, les problèmes orthopédiques, les maladies thyroïdiennes et la dépression. Décevant, n'est-ce pas? Pas nécessairement - savoir comment maximiser les stratégies de gestion de la sclérose en plaques peut aider à faciliter la vie avec d'autres problèmes de santé. Tenez-vous au courant de Zoe Koplowitz de New York. Koplowitz, qui a maintenant 65 ans, a reçu un diagnostic de SP dans la vingtaine. Elle a également été diagnostiquée avec le diabète de type 2 il y a une quinzaine d'années, et il y a quatre ans, elle a appris qu'elle souffrait du syndrome de Sjögren, une maladie auto-immune considérée par ses médecins comme secondaire à sa SP.
Koplowitz ses conditions multiples l'empêchent d'aller de l'avant, littéralement. En novembre 2013, elle a terminé son 25e marathon de New York, une randonnée de 26 milles qui a duré 37 heures. Koplowitz croit que sa propre stratégie de gestion lui a permis de franchir la ligne d'arrivée chaque année.
Voici quelques suggestions pour vous aider non seulement à survivre, mais à prospérer avec la sclérose en plaques et d'autres problèmes de santé. garde des traces de ce qui se passe avec son corps en faisant des listes continues de SEP et d'autres symptômes ainsi que des solutions potentielles pour chacun d'entre eux. Par exemple, si son taux de glucose lié à son diabète n'est pas synchronisé, elle le note et fait un plus grand effort pour le vérifier. Lors du dernier marathon, elle a trouvé que le vent et son utilisation de béquilles étaient éprouvants, elle a donc noté plus tard un rappel pour renforcer sa force musculaire.
Gardez des copies de vos dossiers de santé
Koplowitz a un dossier où elle conserve des copies de ses informations de santé et des résultats des tests de ses visites chez le médecin. "Vous devez initier votre propre niveau d'implication", dit-elle. De cette façon, quand elle rend visite aux différents médecins qui traitent ses conditions, elle peut facilement partager les résultats de chacun. Les cabinets de médecins sont généralement heureux de partager des copies de ces informations avec vous sur demande. Selon Michael Racke, MD, professeur et président du département de neurologie du Wexner Medical Center de l'Université d'État de l'Ohio, à Columbus, cette demande est devenue encore plus facile.
Trouvez les médecins qui communiquent
C'est le travail de chaque médecin de votre équipe, y compris votre spécialiste en SP, de communiquer avec les autres personnes impliquées dans vos soins. Mais cela ne se passe pas toujours aussi facilement, dit le Dr Racke. Encore une fois, les dossiers de santé électroniques facilitent la tâche, mais il arrive que la communication entre les médecins disparaisse, dit-il. C'est là que vous entrez. Trouvez des médecins en qui vous pouvez avoir confiance et encouragez-les à entrer en contact les uns avec les autres et à partager les résultats de laboratoire ainsi que les problèmes de santé. Votre équipe médicale peut réviser régulièrement vos médicaments et s'assurer que les symptômes que vous avez sont correctement traités sans causer d'interactions malsaines.
Ne supposez pas toujours que c'est la SP
Donc, vous éprouvez des symptômes inhabituels et craie à MS? Selon Aaron Miller, MD, conseiller médical national de la National Multiple Sclerosis Society, professeur de neurologie et directeur des affaires cliniques au Centre Corinne Goldsmith Dickinson pour la sclérose en plaques de l'hôpital Mount Sinai de New York, et co-directeur de le centre de soins de la sclérose en plaques du centre médical Maimonides de Brooklyn. C'est une erreur commune à ses patients. Au lieu de cela, parlez à votre médecin de soins primaires de tout nouveau symptôme que vous éprouvez au cas où vous montrez des signes d'une condition tout à fait différente.
Préparez-vous à des rendez-vous
«Certaines personnes vont à la visite du médecin et attendent d'être remplies [avec des informations]», explique Koplowitz. «J'essaie d'être un participant à mes soins.» À cette fin, Koplowitz arrive à des rendez-vous médicaux avec des questions sur ses symptômes les plus récents et les résultats des tests. De cette façon, elle pratique de meilleurs soins personnels et fait gagner du temps à ses médecins.
Exercice sans excuses
Une étude publiée en octobre 2013 dans la revue Multiple Sclerosis a révélé que l'exercice aidait à améliorer la capacité de marche, la fonction cognitive et les symptômes dépressifs. chez 42 personnes atteintes de SP. L'exercice peut également aider à prévenir le gain de poids, ce qui peut vous rendre la tâche plus difficile lorsque vous vous déplacez à mesure que la SP progresse, ajoute Racke. Parlez à votre médecin ou à un physiothérapeute des exercices qui vous conviennent le mieux en fonction des limites que vous pourriez avoir.
Et ne faites pas d'exercice même si le temps est mauvais. Koplowitz a des vidéos prêtes à regarder quand elle doit faire de l'exercice à l'intérieur
Pensez aux soins préventifs
Lorsque vous pensez constamment à la SP et à vos autres problèmes de santé, il est facile d'ignorer vos besoins de santé de base. Il rappelle aux patients de se faire vacciner contre la grippe, d'obtenir des gynécomasques et des coloscopies au besoin - tout est bon pour les soins préventifs.
Écoutez votre corps
La SP est souvent très épuisante, surtout si avoir des problèmes de santé supplémentaires. «Parfois, je suis trop fatigué pour même me laver les cheveux», dit Koplowitz. «C'est mon signe de ralentir.» Cependant, elle constate que lorsqu'elle anticipe ce dont son corps a besoin, ses accès d'épuisement sont beaucoup moins fréquents.
Renseignez-vous intelligemment
Renseignez-vous sur votre santé, mais choisissez vos informations sources judicieusement. Les sites Web des sociétés médicales ainsi que des sites d'information sur la santé fiables tels que Everyday Health sont fiables; abonnez-vous aux bulletins d'information et autres ressources pertinentes à vos conditions. Mais évitez les sources Internet qui promettent un remède instantané - elles sont probablement trop belles pour être vraies, dit Koplowitz.
