Mark Niederle d'Annandale, N.J., a été dévasté en 1990 lorsque son épouse Jackie a été diagnostiquée avec le syndrome de fatigue chronique (SCF). «J'ai ressenti toute une gamme d'émotions, mais surtout de peur, de douleur et d'impuissance - la peur à cause de l'inconnu, et la souffrance et l'impuissance parce que ça me brisait le cœur de voir ma femme lutter contre l'impact de cette maladie débilitante. »
Au cours des 20 années qui ont suivi le diagnostic de Jackie, les Niederle ont trouvé des façons de s'en sortir et Mark, 49 ans, a appris à mieux supporter la fatigue chronique de Jackie, 45 ans. "Les yeux et les oreilles", dit-il, "l'aidant à planifier sa journée".
Les bons jours, dit Mark, Jackie pense qu'elle peut "prendre trop de temps et rattraper le temps perdu. Elle ne voit pas la rechute arriver. C'est là que je viens, en discutant de ce qui est le plus important pour elle et ce qui peut attendre un autre jour. Jackie apprécie vraiment quand je fais ça pour elle parce qu'elle dit qu'elle ne l'aurait pas réalisé avant qu'il ne soit trop tard. "
Comprendre les limites du syndrome de fatigue chronique
Comme les Niederles l'ont découvert, quand un membre de la famille on est diagnostiqué avec le syndrome de fatigue chronique, il peut être difficile sur tout le monde. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont souvent limitées dans leurs capacités physiques, ce qui peut mettre à rude épreuve les relations, explique Morris Papernik, MD, interniste chez ProHealth Physicians à Glastonbury, Connecticut, et membre de la Chronic Federal. Comité consultatif sur le syndrome de fatigue du Département américain de la santé et des services sociaux. Il est difficile pour les patients atteints du syndrome de fatigue chronique de planifier parce qu'ils ne savent pas comment ils vont se sentir au jour le jour.
Comment aider quelqu'un souffrant de fatigue chronique
Voici des façons d'aider votre proche avec des symptômes de fatigue chronique et de fournir un soutien de fatigue chronique:
- Apprenez tout peut parler de la condition "L'éducation est un gros problème", dit Papernik. En découvrant la maladie, vous saurez à quoi vous attendre et vous aiderez à comprendre pourquoi votre proche souffre des symptômes de la fatigue chronique. Cela aidera à atténuer certains des stress associés au syndrome de fatigue chronique.
- Soyez solidaire et ouvert. Discutez de vos sentiments les uns avec les autres. Assurez-vous que la patiente comprend que vous reconnaissez qu'elle a une maladie grave. Certaines personnes pensent que le syndrome de fatigue chronique est «tout dans la tête», et cette attitude peut dévaster ceux qui souffrent de stress et de fatigue, entre autres symptômes. Si quelque chose vous dérange ou inquiète le patient, discutez-en. Papernik raconte:
Une bonne façon de montrer votre soutien est d'aller avec votre proche aux rendez-vous chez le médecin et d'écouter ce que le médecin dit. De plus, soyez précis lorsque vous vous portez volontaire pour aider. Ne dites pas simplement «Que puis-je faire?» Offrez d'aller à l'épicerie, de faire des courses ou d'écrire des chèques et de payer des factures. Mark Niederle ajoute: «Il est important de faire savoir à Jackie que tout ira bien si elle ne peut pas tout faire comme elle le faisait auparavant. Cela l'aide émotionnellement et ne pas se sentir coupable de ceci ou de cela - et cela aide à rendre ses limites un peu plus faciles à prendre.
- Voyez à vos propres besoins. «Vous devriez avoir vos propres points de vente» dit Papernik . "Si vous tombez malade parce que vous faites tout - prenez soin de vous et de la personne malade ainsi que des autres membres de votre famille - vous pourriez vous retrouver vous-même et vous ne serez plus utile à personne."
- Soyez flexible. Les patients auront de bons jours et de mauvais jours, et vous ne saurez jamais à l'avance ce que ce sera. «Nous maintenons les plans provisoires autant que possible, et nous essayons de toujours avoir un plan de secours au cas où», dit Mark Niederle. "Nous connaissons l'importance de prendre le temps les uns pour les autres et de prendre le temps pour nous-mêmes."
- Cherchez des activités moins pénibles à faire ensemble. Modifiez les activités si nécessaire pour accommoder la personne qui a des symptômes de fatigue chronique. Regarder des films ou la télévision. Lisez à haute voix l'un à l'autre. Jouer à des jeux de mots. Écouter de la musique. «Nous apprécions les activités où l'implication de Jackie n'est pas trop physique», dit Mark Niederle, «comme conduire une moto avec elle comme passager.»
- Obtenir un soutien extérieur. Rejoindre un groupe de soutien est l'une des meilleures choses vous pouvez le faire lorsque vous avez du mal à faire face », explique Mark Niederle. Plus de 4 millions de personnes aux États-Unis ont le syndrome de fatigue chronique. Il est utile de savoir que votre situation n'est pas unique et cela vous rassure d'entendre des histoires similaires aux vôtres, ajoute Niederle. Un bon point de départ est le site Web de l'Association Américaine du Syndrome de Fatigue Chronique et de Dysfonctionnement Immunitaire.
Quand quelqu'un que vous aimez est diagnostiqué avec le syndrome de fatigue chronique, vous devrez faire des ajustements à vos deux vies. Communiquer ouvertement les uns avec les autres facilitera l'adaptation aux capacités limitées et changeantes du patient.
