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Les soignants sont souvent les héros méconnus de la vie avec un cancer du sein avancé . Selon l'American Cancer Society, les soignants jouent un rôle essentiel dans le bien-être physique et émotionnel des personnes atteintes de cancer. Ils peuvent coordonner les rendez-vous chez le médecin, prendre des médicaments, s'occuper des tâches quotidiennes comme la cuisine et le nettoyage, et plus encore.
Marc Silver, 69 ans, résident et auteur de Breast Cancer Husband , le livre qu'il a écrit au sujet de son expérience en tant que soignant pour sa femme, dit que son conseil le plus important pour les soignants est d'écouter. Il se souvient que l'une des premières choses qu'il a apprises en tant que soignant était que sa femme voulait qu'il écoute et partage ses opinions quand on le lui demande, mais n'essaie pas de résoudre des problèmes ou de prendre des décisions pour elle. Conseils pour les soignants à penser dans trois domaines: chez le médecin, à la maison, et pour prendre soin d'eux-mêmes.
Faites attention au cabinet du médecin.
«Je pense que c'est vraiment bien d'accompagner les gens aux rendez-vous, et si la personne est à l'aise, de prendre des notes», explique Susan Hedlund MSW, LCSW, travailleuse sociale en oncologie et gestionnaire des services aux patients et aux familles de l'Oregon. Santé et Science Université Knight Cancer Institute à Portland. «Il est courant que les gens ne comprennent pas ce qui se dit et soient dépassés par tout cela.» Prenez un cahier qui énumère les questions que vous et votre proche voulez poser et qui a l'espace pour prendre des notes, ou demander la permission d'utiliser un périphérique d'enregistrement. Aidez votre proche à comprendre
. Utilisez les visites chez le médecin pour en savoir plus sur le diagnostic avancé du cancer du sein, les traitements et autres aspects des soins. Selon un examen des données publiées dans le numéro du printemps 2015 de The Permanente Journal , la prise de médicaments prescrits par le médecin est cruciale pour le traitement du cancer du sein. Les membres de l'équipe médicale chercheront des moyens de vous aider, vous et votre proche, à rester au courant des médicaments recommandés, alors assurez-vous de bien les comprendre. "Certains fournisseurs de soins de santé sont de meilleurs communicateurs que d'autres", dit Hedlund. «Vous pouvez toujours leur demander de vous aider à comprendre ce que signifie une meilleure clarification.» Allez-y doucement
«Les aidants ont parfois l'impression de ne pas avoir le droit de se sentir frustrés, tristes ou en colère parce que ce n'est pas le patient, mais c'est un voyage partagé », explique Hedlund. Essayez d'être compatissant envers vous-même et votre bien-aimé. Gardez un sens de l'humour. Cela peut être difficile, mais faites un effort pour trouver des raisons de rire, comme des films comiques ou des sitcoms que vous aimez tous les deux. Offrez-vous et votre bien-aimé.
Silver recommande de donner à votre proche des fleurs ou autres gâterie belle et inutile. Un ami le lui a recommandé, et au début il ne pensait pas que les fleurs feraient la différence, mais elles ont aidé à élever les esprits. Essayez aussi de sortir de la maison ensemble. Que ce soit une soirée ou un week-end, il dit qu'il est utile de passer du bon temps ensemble. Silver et sa femme ont découvert qu'une escapade d'un week-end était une rupture nécessaire par rapport aux rappels du traitement avancé du cancer du sein pour eux deux. Travaillez sur votre relation.
Si nécessaire, envisagez de conseiller pour traiter avec le cancer. Parlez en "je". Si vous avez des inquiétudes, utiliser le phrasé "I" ("J'ai remarqué que …" ou "Je sens que …") au lieu de "vous" phraser ("Vous devez …" ou "Vous êtes toujours …") aidera vous parlez d'eux, dit Hedlund. Par exemple, si vous voulez appeler le médecin à propos d'un problème, mais que votre proche n'est pas d'accord, essayez de dire ceci: "S'il vous plaît, faites preuve d'humour. Je suis inquiet à ce sujet et j'aimerais avoir une réponse. " N'ayez pas peur de demander de l'aide
. Il y a beaucoup de gens autour de vous, et beaucoup d'entre eux veulent aider mais ne savent pas quoi faire, dit Hedlund. Identifiez les façons dont ils peuvent aider et faites-leur savoir. Par exemple, vous pourriez tous les deux avoir besoin d'aide pour vos tâches administratives, votre comptabilité médicale, votre ménage, vos travaux de jardinage, vos repas ou les services de garde d'enfants. Ou vous pourriez vouloir inviter un ami à rendre visite à votre proche pendant que vous faites d'autres choses ou faire une pause, dit-elle. Prenez soin de vous
. «Ce n'est pas seulement la vie du patient qui a changé, la vie du soignant peut aussi changer», dit Hedlund, «si je travaille avec le soignant et le patient, je leur dirai à tous les deux:« Pour qu'il continue pour prendre soin de vous ou vice versa, nous devons prendre soin de l'aidant »», dit-elle. Vivre avec un cancer du sein avancé peut également signifier que le besoin de soins va et vient, avec des périodes de calme entre les deux. Mais quand on a le plus besoin de soins, on peut se sentir coupable de vouloir faire une pause. Vous ne devriez pas, dit Silver. «Il est important de prendre un peu de temps pour vous», dit-il. «Aller à la gym ou rencontrer des amis. Vous devez prendre du recul et recharger votre batterie. " Trouver un soutien
Hedlund recommande de chercher un groupe de soutien dirigé par un professionnel." Quelqu'un formé pour faciliter peut s'assurer que tout le monde a une voix et est entendu " Mais le soutien peut être trouvé de diverses façons: pour Silver, le fait de parler aux gens de son livre au sujet de leurs expériences de soignant lui a servi de groupe de soutien et il se souvient du soutien qu'il a reçu d'un autre homme Il a été soignant et l'a appelé toutes les quelques semaines pour le surveiller, ce qui était important pour lui, car il est important de trouver ce qui vous convient. »Particulièrement pour les aidants qui ne peuvent pas quitter leur seul être cher, le soutien téléphonique ou en ligne est bon parce qu'il leur vient à l'esprit », explique Hedlund.
