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Abonnez-vous à d'autres bulletins gratuits sur la santé au quotidien. connu une migraine sait que ce n'est pas un mal de tête ordinaire. Avec des symptômes qui peuvent durer des jours - et des nausées, une vision floue, des étourdissements et une extrême sensibilité aux lumières, aux sons et aux odeurs, en plus de la douleur lancinante - les migraines sont une condition unique.
, l'incompréhension à propos des migraines est très répandue et s'étend bien au-delà des symptômes qui accompagnent souvent une crise de migraine. Beaucoup de personnes qui n'ont jamais eu de migraine ne se rendent pas compte des effets psychologiques et sociaux profonds que la maladie peut avoir ou de la façon dont elle peut être invalidante.
Ce manque de conscience contribue à aggraver la stigmatisation associée à la migraine. Les personnes atteintes de cette maladie sont simplement trop sensibles, ou n'ont pas la volonté ou le désir de faire le nécessaire pour le contrôler. Heureusement, beaucoup de personnes qui souffrent de migraines sont plus qu'heureuses de remettre les pendules à l'heure. Voici neuf choses qu'ils veulent que vous sachiez.
1. "Les gens pensent que c'est juste un mal de tête parce que c'est tout ce qu'ils savent", dit Lisa Jacobson, 58 ans, qui a souffert de migraines fréquentes pendant 25 ans avant d'être en rémission il y a 3 ans. Elle est la fondatrice de The Daily Migraine, un site Web et une communauté en ligne comptant plus de 300 000 abonnés.
«C'est une véritable maladie - c'est une maladie neurologique», dit Jacobson. "Mais vous n'avez pas l'impression d'avoir le droit d'exprimer ce qui se passe", parce que la plupart des gens ne prennent pas vos symptômes au sérieux. C'est parce que c'est une maladie invisible, note Jacobson. Personne ne peut voir votre douleur, votre nausée ou votre sensibilité à la lumière, au son, à l'odorat ou au toucher.
«Les gens ne comprennent pas que c'est en fait une maladie du cerveau», dit Shirley Kessel, 55 ans. Lafayette Hill, en Pennsylvanie, qui est le directeur exécutif de Miles for Migraine, une organisation à but non lucratif qui organise des événements de marche et de course pour recueillir des fonds pour la recherche sur la migraine. "Je suis marié à un médecin, et même il ne comprenait pas complètement jusqu'à ce que cela affecte notre famille." Kessel note que parmi les personnes souffrant de migraines, il existe un large éventail de symptômes et de gravité globale - ce qui signifie que même Certaines personnes qui souffrent de migraines ne comprennent pas comment cela peut être invalidant. Cela, dit-elle, contribue à alimenter la perception que les personnes qui souffrent de migraines sont faibles ou peu fiables, ou ne sont pas vraiment malades.
De plus, de nombreuses personnes qui souffrent de migraines sont des experts pour minimiser leurs propres symptômes. «Nous faisons souvent semblant de nous sentir bien», dit Paula Dumas, une résidente d'Atlanta qui est la fondatrice de Migraine Again, une communauté de mieux-être en ligne pour les personnes qui souffrent de migraines et d'autres formes de maux de tête. "Il est souvent plus facile de feindre de se sentir bien, si possible, que d'expliquer."
2. Les symptômes peuvent durer des jours avant, pendant et après une attaque.
Il n'y a pas de règle quant à la durée des crises de migraine, ce qui explique que beaucoup de gens ignorent que les symptômes peuvent persister pendant des jours. "C'est une maladie du spectre", note Dumas, "ce qui signifie que je peux avoir une attaque légère ou une attaque brutale de plusieurs jours qui nécessite une hospitalisation."
La première phase d'un épisode migraineux peut durer une ou deux jours et impliquent la constipation, la raideur de la nuque, les fringales et la soif, et les changements d'humeur. L'attaque qui suit (qui peut être précédée ou non de symptômes visuels et neurologiques appelés aura) peut durer de 4 à 72 heures. La phase finale, appelée post-drome, implique souvent confusion, faiblesse et vertiges et peut durer 24 heures ou plus.
Au cours de cette dernière phase, qui est parfois connue comme une «gueule de bois migraine», dit Jacobson, «vous êtes tellement dépensé; vous avez besoin de quelques jours pour revenir à la normale. " 3. Pour certaines personnes, les symptômes ne s'arrêtent jamais.
Une minorité de personnes souffrant de migraines souffrent d'une forme chronique - plutôt qu'épisodique -, ce qui signifie qu'elles ont une migraine de 4 à 72 heures sur 15 jours ou plus chaque mois. Plus de trois mois, avec au moins 8 de ces jours, y compris des symptômes supplémentaires de la migraine, selon Robert P. Cowan, MD, professeur de neurologie et le directeur du programme Headache à Stanford University Medicine.
La migraine chronique est estimée d'affecter environ 1% de la population, selon l'American Migraine Foundation - ou environ 1 sur 12 personnes atteintes de migraine. Certaines études estiment que chaque année, environ 2,5 pour cent des personnes atteintes de migraine épisodique vont évoluer vers la forme chronique de la maladie.
Kessel appartient au 1 pour cent. Elle souffre de migraine environ 25 jours par mois, accompagnée de nausées fréquentes, de sensibilité à la lumière et au son, de fatigue et de sensibilité au cuir chevelu. Elle a aussi des acouphènes constants ou des bourdonnements d'oreilles. Ces symptômes persistent, note-t-elle, même quand elle prend des médicaments préventifs, et ils sont quelque peu réduits mais mal contrôlés quand elle prend des médicaments de secours. Jacobson ajoute, «J'ai eu des migraines qui ont duré 400 jours. Tout le monde les a pour un temps différent. "
4. Traitements pour la migraine ne sont pas parfaits.
Les médicaments pour traiter les migraines sont d'une importance vitale pour des millions de personnes. «Quand une migraine frappe, nous avons des médicaments qui ne sont pas des narcotiques qui peuvent vraiment soulager la souffrance», explique le Dr Cowan. Mais ces médicaments ne fonctionnent pas systématiquement pour tout le monde.
«Plus de 250 traitements ont été identifiés, et chacun d'entre nous réagit différemment», note Dumas. Et même s'il n'y a pas de remède ou de traitement miracle, dit-elle, «les gens qui prennent en charge leur malheureuse biologie et travaillent à la prévention peuvent apporter de réelles améliorations» à la réduction de la douleur et à la qualité de vie. Mais, admet-elle, cela «demande beaucoup d'efforts».
Kessel pense que l'une des raisons de l'efficacité limitée des médicaments contre la migraine est peut-être que la majorité a été développée pour traiter une condition médicale différente. À quelques exceptions près, elle dit: «Il n'y a pas de médicaments spécifiquement conçus pour le diagnostic de la migraine.» Et les médicaments sans ordonnance comme l'ibuprofène et l'acétaminophène ne sont pas la solution non plus. "Ces choses sont comme les Tic Tacs", dit Jacobson. "Ils ne font vraiment rien, parce qu'une migraine est une maladie neurologique, pas un mal de tête."
5. Les crises de migraine ne peuvent souvent pas être évitées.
De nombreuses personnes qui souffrent de migraine constatent une amélioration de leurs symptômes lorsqu'elles prennent des mesures pour «rendre la vie plus régulière, cohérente et prévisible», dit Cowan. à un horaire régulier. Mais les bénéfices de ces comportements sont limités pour beaucoup de personnes.
"Je fais toutes ces routines d'autosoins et je souffre toujours de migraines chroniques", dit Kessel, qui craint que trop insister sur les avantages des mesures préventives ne stigmatise davantage ceux qui n'en profitez pas beaucoup. «Si je ne dormais pas régulièrement, mes crises de migraine seraient-elles plus graves? Probablement. Mais j'ai toujours cette maladie ", dit-elle. "Ce n'est pas le remède".
Jacobson note que si un petit pourcentage de personnes souffrant de migraines peut identifier un seul aliment qui déclenche leurs attaques, la plupart des gens ont plusieurs déclencheurs, dont beaucoup ne peuvent être évités. «Si vous avez une gâchette hormonale et vous êtes une femme», dit-elle, «ou une gâchette barométrique comme un front froid qui arrive, ou ma gâchette - chaleur et éblouissement - vous ne pouvez pas l'éviter.» 6. C'est souvent une expérience très solitaire.
Les personnes atteintes de migraine ont souvent l'impression que personne ne comprend ce qu'elles traversent, dit Kessel. "Le public ne comprend pas", dit-elle, "parce qu'ils n'ont pas toute l'information. Je pense que même les membres de la famille les plus proches des personnes qui souffrent de migraines ne le comprennent pas. "Ce manque de compréhension peut s'étendre, dit-elle, aux amis proches et même aux médecins.
Jacobson dit qu'elle a été surprise que quand elle a commencé à recevoir des commentaires des adeptes de The Daily Migraine, ils ont dit que ce qu'ils appréciaient le plus sur le site n'était pas des idées pour une meilleure gestion des symptômes. Au lieu de cela, «95% des gens ont dit qu'ils ne se sentent plus seuls.»
Dumas doute que quiconque ne souffre pas de migraine puisse vraiment comprendre la situation. «Tout comme je ne peux pas comprendre complètement l'épilepsie ou la maladie de Parkinson», dit-elle, les gens de l'extérieur ne peuvent jamais vraiment «l'attraper». 7. Il peut faire des ravages sur votre travail, votre famille et votre vie sociale.
Beaucoup de gens qui souffrent de migraine font l'expérience de fractures dans des relations qui peuvent ne jamais guérir, dit Jacobson. "Beaucoup de gens ont perdu leur famille", dit-elle. "J'ai parlé à tant de gens qui ont dû envoyer leurs enfants chez les grands-parents. Cela ajoute à la dépression et à l'anxiété, parce que vous ne savez jamais si vous allez jamais aller mieux. "
Tout aussi mauvais, dit Jacobson, est le risque de perdre son emploi - une histoire qu'elle a entendue plusieurs fois. Quand quelqu'un appelle malade à plusieurs reprises, les superviseurs diront: «Qu'est-ce qui ne va pas chez vous? Entrez. Non, vous n'avez pas le droit de partir un jour de plus. »Et ce ne sont pas seulement les patrons mais les collègues qui contribuent au problème, selon Jacobson. «Les gens sont fâchés qu'ils doivent couvrir [l'employé absent]», dit-elle. «Personne d'autre ne croit [que la personne ait vraiment] une migraine.»
Et les personnes atteintes de migraine perdent souvent des amis au fil du temps. «Quand vous annulez des plans avec des gens, ils pensent que vous les inventez, ou que vous n'avez simplement pas envie d'y aller», dit Jacobson, même si en réalité, «vous feriez n'importe quoi pour être à la plage, ou être avec vos enfants, ou être avec vos amis. Et c'est très, très déprimant d'avoir à se coucher dans une pièce sombre à la place. " Une agréable surprise que de nombreux parents éprouvent, cependant, selon Jacobson, est que leurs enfants se débrouillent bien. «Quand tu traverses ça, tu te sens comme une mère terrible ou un père terrible», dit-elle. Mais «la plupart du temps, vos enfants finissent par être vraiment empathiques et compréhensifs.»
8. Même trouver le bon médecin peut être difficile.
Selon Cowan, il n'y a que 500 spécialistes des maux de tête certifiés par le conseil dans l'ensemble des États-Unis. Cela se traduit par environ un médecin pour 65 000 à 85 000 patients migraineux, selon l'estimation que vous utilisez. "Si les maux de tête interfèrent vraiment avec votre vie, alors vous devriez voir quelqu'un qui en sait beaucoup sur les maux de tête", dit-il. Mais il se peut que ce soit quelqu'un d'autre qu'un spécialiste des maux de tête. Jacobson croit que le manque de spécialistes des maux de tête dans le pays reflète le fait que les migraines ne sont pas prises au sérieux. "La plupart des médecins ne choisissent pas ce domaine", regrette-t-elle, "parce qu'ils pensent que c'est juste un mal de tête."
Dumas note que la plupart des médecins "ne reçoivent pas ou peu de formation en mal de tête et migraine" le spécialiste est votre meilleur choix si vous avez des symptômes difficiles - mais en trouver un avec une ouverture n'est souvent pas facile.
9. Vivre avec les migraines demande du courage et de la résilience «Imaginez à quel point il est difficile de se tirer du lit, de souffrir jour après jour et de combattre une maladie que d'autres pensent être induite ou imaginée», dit Dumas. "Il faut du courage pour continuer à se battre."
Kessel est encouragé par les personnes qui se présentent aux événements Miles for Migraine avec la détermination de faire connaître leur maladie. «Si vous voulez un remède contre cette maladie, vous devez commencer à vous défendre», dit-elle. "Vous devez vous lever et faire du bruit au sujet de votre condition, et sortir du placard et ne pas être silencieux."
