Karen Ager, 48 ans, est auteure, épouse et enseignante et termine actuellement sa maîtrise en bien-être (santé mentale et corporelle, santé et bien-être). . Ager vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis trois décennies, puisqu'elle était adolescente, passant son temps libre sur les plages de Melbourne, en Australie, où elle a grandi.
«En gros, mes premiers signes de la maladie sont apparus sans avertissement quand J'avais 15 ans - j'étais littéralement allongé sur la plage », explique Ager. Elle était allongée depuis quelques heures et ne pouvait pas se débarasser de sa serviette à cause d'une vive douleur à la hanche droite, si aiguë qu'elle devait être portée à la maison. Parce qu'elle était une grande fille, ses parents ont annulé l'épisode comme des douleurs de croissance.
Mais les douleurs n'ont pas disparu. À 17 ans, elle est allée voir un rhumatologue. «Il a parlé de l'immobilité des articulations, de la douleur et de la difformité et des mots à la mode« progressiste »et« dégénératif »et ce genre de choses», se souvient-elle. "Je suis remonté dans la voiture et j'ai allumé la radio et j'ai essayé de l'ignorer.J'ai glissé dans le déni tout de suite."
Ager prenait ses médicaments comme elle était censée le faire, mais ne se laissait pas penser aux possibilités son docteur avait présenté. Cependant, son corps ne pouvait pas ignorer la polyarthrite rhumatoïde.
La progression de la polyarthrite rhumatoïde
«Au cours de l'année, nous avons découvert que j'avais une forme très agressive de polyarthrite rhumatoïde et que le médicament n'était pas vraiment efficace. le contrôle », dit-elle. Les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde d'Ager se glissaient dans sa vie quotidienne. Elle avait l'habitude de marcher jusqu'à la gare pour se rendre au travail. soudain, elle comptait sur son père pour la conduire.
Quand Ager avait 23 ans, elle et sa mère se rendirent en Angleterre dans une clinique qui offrait une thérapie naturelle pour traiter la polyarthrite rhumatoïde. Elle a passé trois mois à suivre des traitements complémentaires, pour ne faire qu'empirer, pour finir dans un fauteuil roulant. Cela, dit-elle, était son point le plus bas.
«J'ai eu deux ans à la maison en raison d'un handicap, incapable de travailler, complètement dépendante de maman», dit-elle. «Elle devait me nourrir à certains moments, et je ne pouvais pas me lever ni me baisser, ni m'habiller, c'était vraiment très mauvais.»
Ager devait subir une évaluation pour déterminer si elle pouvait continuer à les paiements d'invalidité du gouvernement; un médecin devait revoir son cas et faire une recommandation en fonction de sa santé.
"A cette réunion [le médecin] m'a déclaré inapte au travail et m'a mis en invalidité", dit-elle. Être considéré comme un invalide aux yeux du gouvernement l'a frappée durement, et elle est devenue déterminée à se battre. "Je ne laisse pas cette maladie me faire ça", se souvient-elle. "C'était le moment où mon combat spirituel a commencé."
"Mentalement, vous devez changer votre façon de penser - ce fut le moment charnière pour moi", dit Ager. "C'est un processus de deuil, puis de guérison, et j'ai dû traverser beaucoup de colère." Elle était fâchée de ne pas pouvoir faire ce qu'elle voulait et ne pouvait pas être ce qu'elle voulait être.
À l'époque, tous ses amis voyageaient à l'étranger et participaient à de nombreuses activités sociales, explique Ager. Cela a d'une certaine manière fourni une motivation. Elle a décidé de travailler sur son état d'esprit, de revenir sur ses médicaments et de trouver un moyen de profiter de la vie. Après quelques mois, elle était «de retour», dit-elle, se sentant en assez bonne santé pour obtenir un emploi à temps partiel.
Pour le traitement, Ager a pris ce qu'elle décrit comme des doses massives de prednisone pour réduire l'inflammation son corps, puis a commencé sur le méthotrexate, mais a fini par la pneumonie comme un effet secondaire et ne sera plus jamais en mesure de le prendre. Elle a ensuite essayé un certain nombre de médicaments différents - hydroxychloroquine (Plaquenil), infliximab (Remicade) et étanercept (Enbrel), pour n'en nommer que quelques-uns. Pour une raison ou une autre, ils n'ont pas travaillé ou ont échoué après un certain temps.
Il y a environ deux ans et demi, elle a commencé à prendre de l'adalimumab (Humira), qu'elle utilise encore aujourd'hui, ainsi que de la prednisone et du celebrex. Elle s'en sort relativement bien, mais elle a encore des jours où ses symptômes de la polyarthrite rhumatoïde l'ont frappée très fort, comme lorsqu'elle a récemment quitté sa maison de New York à Miami. Elle a grimpé dans son taxi à l'aéroport se sentant bien et a été un peu douloureux quand elle est arrivée à l'aéroport. Au moment où l'avion a atterri à Miami, elle a dit: «Le pilote m'a appelé pour un fauteuil roulant - il est devenu si rapide et furieux.»
Comment elle vit bien maintenant
Ager dit qu'elle essaie de se concentrer sur le les joies et les plaisirs que la vie peut apporter pour l'aider à traverser les mauvais jours et à profiter des bons. Elle et son mari se rendent fréquemment à leur maison de vacances à Miami, et ils ont récemment eu un chiot, qu'ils adorent marcher ensemble. «L'exercice est vraiment difficile pour moi et je fais ce que je peux», dit-elle. Elle aime nager et elle fait de la bicyclette ou fait des exercices aérobiques lorsque cela est possible.
Elle a également écrit un livre sur son voyage avec la polyarthrite rhumatoïde, Enemy Within , pour aider les gens "Je suis dans un endroit où je suis enrichie par mes luttes contre cette maladie et que je suis devenue la personne que je suis, malgré la maladie, mais à cause de cela », dit Ager. «Je pense que je suis une meilleure personne, une personne plus attentionnée et plus consciente des besoins des autres.»
Son secret pour bien vivre avec les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde est d'embrasser qui elle est et ce qu'elle a appris, les maladies chroniques et tous . «Pour moi, la clé était l'acceptation», dit-elle. «Je devais arriver à une étape où j'ai dit, d'accord, j'ai cette maladie chronique - je peux soit être déprimé à ce sujet et n'avoir aucune qualité de vie et ne pas pousser la douleur, ou je peux me lever et, oui, »
La polyarthrite rhumatoïde a appris à Ager à apprécier les moments quotidiens parce que, avec cette maladie, ils peuvent être rapidement enlevés. Que ce soit une promenade dans la rue, une promenade dans le parc, ou une vue imprenable sur l'océan, elle est reconnaissante pour chaque moment.
