Table des matières:
- La colite ulcéreuse a tout changé pour Troie. En tant que nageuse, elle avait l'habitude de se nourrir de gros repas avant sa maladie. Mais une fois qu'elle a été frappée, elle a été forcée de vivre sur des pâtes et des craquelins, ou bien elle a subi de graves conséquences, y compris des accès de diarrhée urgente de 30 à 50 fois par jour. Dans une torsion cruellement ironique, parfois elle ne pouvait même pas digérer l'eau.
- Comme la colite ulcéreuse est une maladie essentiellement invisible, la plupart des gens ne comprennent pas à quel point cela peut être grave.
- La colite ulcéreuse touche les hommes et les femmes de tout âge, provoquant une inflammation et des plaies ouvertes, ou des ulcères, dans le côlon. à son tour, provoque une vidange fréquente du côlon, entraînant une diarrhée (souvent accompagnée de saignements) et de la douleur et des crampes dans la région abdominale.
En tant que blogueuse et membre du conseil d'administration de la Fondation Intense Intestines, Marisa Troy du Westchester County, New York, passe beaucoup de temps à connecter les gens à la santé digestive communauté. Mais avant de défendre les personnes atteintes d'une maladie intestinale inflammatoire (MII), son propre diagnostic de colite ulcéreuse l'a laissée isolée pendant des années.
Troy a été diagnostiqué à l'âge de 13 ans et a subi 15 chirurgies abdominales ouvertes, dont une Iléostomie à l'âge de 16 ans. La procédure d'iléostomie, au cours de laquelle le côlon et le rectum sont enlevés, et une poche est attachée à un trou dans l'abdomen pour recueillir les déchets, était une source majeure de stress et de honte pour elle. tellement de temps à cacher qui j'étais vraiment », dit Troy.
Ce ne fut qu'après avoir rejoint un groupe de soutien et commencé à parler ouvertement de ses luttes contre la colite ulcéreuse que Troy a réalisé en gardant sa douleur à l'intérieur était mauvais pour sa santé
Vivre à l'air libre avec la colite ulcéreuse
La colite ulcéreuse a tout changé pour Troie. En tant que nageuse, elle avait l'habitude de se nourrir de gros repas avant sa maladie. Mais une fois qu'elle a été frappée, elle a été forcée de vivre sur des pâtes et des craquelins, ou bien elle a subi de graves conséquences, y compris des accès de diarrhée urgente de 30 à 50 fois par jour. Dans une torsion cruellement ironique, parfois elle ne pouvait même pas digérer l'eau.
Entre ses symptômes et ses chirurgies, Troy manquait une année entière de lycée et passait deux examens à l'hôpital. Pour empirer les choses, seuls ses parents connaissaient toute l'étendue de ses souffrances. Elle a parlé de la colite ulcéreuse avec ses amis, mais seulement en termes généraux et non pas avec des détails sanglants.
Son éloignement de l'isolement a commencé quand sa mère l'a encouragée à consulter un site Web appelé The J-Pouch Group, où elle était capable de se connecter avec un couple de personnes ayant des expériences similaires. De là, elle a découvert une page Facebook appelée The Great Bowel Movement, qui sensibilise la population à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse.
Troy a commencé à tisser des liens avec d'autres personnes comme elle. Après une balade à vélo de deux jours avec l'événement de vélo de bienfaisance Get Your Guts in Gear, elle avait l'impression d'avoir une toute nouvelle famille.
«J'ai finalement embrassé ma communauté», dit-elle. "C'était la meilleure chose que j'aurais pu faire."
Quelques mois plus tard, elle a lancé un blog, qu'elle a quitté récemment pour écrire pour CrohnsDisease.com. Elle dit quand elle a posté une première fois une entrée de son blog sur Facebook, il a soufflé les gens. «Ils savaient que j'avais été malade, mais je ne comprenais pas vraiment ce que je traversais physiquement et émotionnellement», dit-elle. «C'était très thérapeutique.»
Depuis qu'elle a commencé à tisser des liens dans la communauté des MII, Troy a l'impression qu'un poids a été enlevé de ses épaules. Connaître d'autres personnes qui partagent ses expériences lui donne l'impression qu'elle n'est pas seule. Son isolement est terminé.
Maladie invisible: pourquoi le plaidoyer et la sensibilisation aux MII sont importants
Comme la colite ulcéreuse est une maladie essentiellement invisible, la plupart des gens ne comprennent pas à quel point cela peut être grave.
»dit Frank Sileo, Ph.D., psychologue agréé et directeur exécutif du Centre for Psychological Enhancement de Ridgewood, New Jersey, et auteur de livres pour enfants qui rédige des livres sur les MII. Cela fait partie de la raison pour laquelle la maladie reste mystérieuse pour beaucoup de gens.
Troy dit qu'avant de parler et d'écrire ouvertement sur la colite ulcéreuse, certaines personnes l'ont comparée à l'empoisonnement alimentaire ou au syndrome du côlon irritable (SCI). Parce que certains des symptômes sont identiques, les gens ne comprennent souvent pas la gravité d'une maladie chronique comme la colite ulcéreuse.
Une plus grande sensibilisation aux MII comme la colite ulcéreuse est très importante, dit-elle, parce que «plus les gens comprennent, »
Ce qu'il faut savoir sur la colite ulcéreuse
La colite ulcéreuse touche les hommes et les femmes de tout âge, provoquant une inflammation et des plaies ouvertes, ou des ulcères, dans le côlon. à son tour, provoque une vidange fréquente du côlon, entraînant une diarrhée (souvent accompagnée de saignements) et de la douleur et des crampes dans la région abdominale.
La cause de la maladie n'est pas claire. Les chercheurs croient qu'un certain nombre de facteurs sont impliqués, y compris Les gènes d'une personne, son système immunitaire et les facteurs environnementaux, tels que l'alimentation, les médicaments et le stress.
Il est possible que même avec les symptômes de la colite ulcéreuse, vous ayez une autre maladie gastro-intestinale avec des symptômes similaires. Au nez, votre médecin prélèvera des cultures de selles, vous administrera un examen physique et commandera généralement une coloscopie et une biopsie, ou un prélèvement de tissu, de votre côlon.
Pour de nombreuses personnes atteintes de colite ulcéreuse, des médicaments peuvent être utilisés pour réduire l'inflammation. Gardez les symptômes sous contrôle. Habituellement, les stéroïdes sont administrés comme traitement de courte durée, et les médicaments biologiques, les aminosalicylates et les immunomodulateurs sont utilisés pour maintenir la maladie en rémission à long terme.
Si les médicaments ne permettent pas de maîtriser les symptômes, la chirurgie peut être Champs obligatoires. Pour certaines personnes atteintes de colite ulcéreuse, la chirurgie est facultative, tandis que d'autres peuvent l'exiger en raison de complications. Environ 23 à 45% des personnes atteintes de la maladie nécessitent éventuellement un type de chirurgie pour traiter la maladie.
Les symptômes persistent parfois même après une intervention chirurgicale, déclare Joseph Pinzone, MD, directeur médical de AMAI Medicine and Wellness Practice à Santa Monica, Californie, et un assistant professeur de médecine à l'école de médecine David Geffen à UCLA à Los Angeles. Bien que le corps soit très adaptable, certaines personnes souffrent encore d'incontinence, de diarrhée, de saignement rectal, de mucus, de douleurs abdominales et d'un besoin urgent d'utiliser la salle de bain. Mais le Dr Pinzone ajoute que les symptômes sont une amélioration par rapport à ce que les gens ressentent avant la chirurgie.
Alors que l'expérience de Troy avec la colite ulcéreuse a été brutale, elle y voit des aspects positifs. «Cela m'a rendu plus compatissant», dit-elle, ajoutant que cela l'a aidée à ne pas porter de jugement et à apprécier l'amour et le soutien qu'elle a.
«J'étais toujours proche de la famille, mais cette maladie m'a fait comprendre Il est important d'avoir de la famille proche, des amis et un système de soutien », dit-elle. "Cela m'a montré à quel point les gens dans ma vie sont importants."
