Un trouble auto-immun chronique qui affecte les articulations, les symptômes de la PR varient et peuvent fluctuer entre douleur et enflure. ou des fusées éclairantes et des périodes de rémission. "Un mois, le patient pourrait aller bien et faire toutes les activités nécessaires à la maison et au travail, et alors le système immunitaire pourrait décider d'attaquer", a déclaré Renata Gelman, infirmière et directrice adjointe de clinique. Services à Partners in Care, une filiale du Visiting Nurse Service de New York, qui fournit des soins à domicile. «Pendant ce temps, les patients ont besoin de l'aide des autres pour se déplacer et faire les choses.»
La raideur matinale est un symptôme fréquent de la PR, et les patients ont souvent besoin d'aide pour les tâches routinières comme se lever, se laver, s'habiller et monter ou descendre les escaliers. "Sans aide, il faut beaucoup pour se préparer pour la journée", a déclaré Michelle Grosskreuz, dont le diagnostic a été posé alors qu'elle n'avait que deux ans. "Si vous avez un endroit où aller, il faudra toute votre énergie pour faire une chose."
Gelman souligne l'importance d'aider les patients à faire des exercices simples pour maintenir autant de flexibilité et de mobilité que possible. Ceux-ci peuvent impliquer l'extension et la flexion des extrémités supérieures et inférieures, et des touchers du doigt qui empêchent les articulations de se bloquer. «Cela aide à développer la force et l'endurance, afin que les patients puissent continuer à faire la plupart des choses par eux-mêmes», a-t-elle déclaré. «Nous les aidons à soulager la pression sur leurs articulations et à les mettre sur leurs muscles, au mieux de leurs capacités.»
Même les exercices de faible intensité peuvent être difficiles pour les patients atteints de PR modérée à sévère ou qui éprouvent une fusée douloureuse. "Garder sa flexibilité est important parce que vous n'avez pas autant de limitations", a déclaré Jonathan Samuels, MD, rhumatologue au Centre des soins musculo-squelettiques de NYU Langone.
Outre l'assistance physique, les soignants fournissent un soutien émotionnel essentiel qualité de vie. Des chercheurs de l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill ont constaté que les patients atteints de PR étaient deux fois plus susceptibles de souffrir de dépression. "Les maladies chroniques peuvent grandement affecter le bien-être psychosocial d'un patient, et la dépression peut également affecter l'adhésion du patient aux régimes de traitement", a déclaré l'auteur principal de l'étude Betsy Sleath,
"Encouragement et soutien est la première et la plus importante un soignant peut donner un patient de la PR ", a déclaré Gelman. "Cela peut aider beaucoup lorsque les patients ne sont pas capables de faire les choses qu'ils sont habitués à faire par eux-mêmes."
Pour des patients comme Grosskreuz, qui vivent seuls, des groupes de soutien peuvent les aider à faire face à leurs problèmes. les contraintes physiques et émotionnelles de la condition. "J'ai rejoint beaucoup de groupes", a-t-elle déclaré. «Ils ne vous jugent pas, et ils comprennent ce que vous traversez.»
Il y a plusieurs choses qui peuvent être faites pour rendre une maison plus «favorable à la RA», en donnant au patient plus d'indépendance et en soulageant
Des études ont montré que la majorité des patients atteints de PR ont un ou plusieurs dispositifs d'assistance, depuis des gadgets ménagers simples comme un pince pour ramasser des objets hors d'atteinte à des améliorations résidentielles plus coûteuses comme une chaise d'escalier soulever pour gérer les escaliers.
«Quand quelqu'un a des articulations enflammées, il va avoir du mal à faire des choses comme ouvrir un pot», a déclaré le Dr Samuels. Les appareils ménagers de cuisine de base, comme les ouvre-boîtes ou pots électriques et un robot culinaire, peuvent alléger le fardeau de la préparation des repas. Les rhumatologues suggèrent de remplacer les petits boutons de tiroir et d'armoire par des boutons plus grands et faciles à saisir. Les casseroles et poêles avec poignées des deux côtés sont plus faciles à transporter. Les poignées en caoutchouc sont utiles car elles ne doivent pas être serrées aussi fort.
L'installation de barres ou de rampes peut faciliter l'entrée et la sortie d'une baignoire. Pour éviter les chutes, utilisez des bandes antidérapantes sur le plancher de la douche. C'est une bonne idée de garder un banc ou un tabouret dans la salle de bain ou de s'asseoir sous la douche.
Ce que les patients atteints de PR doivent considérer «dépend de la tâche et du stade de la maladie», explique Marie-Jose Benjamin thérapeute à Brigham et Women's Hospital à Boston. «Le plus important, c'est que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde apprennent à se prendre en charge parce que c'est une maladie qui dure toute leur vie.»
