Lorsque les médecins ont diagnostiqué la forme génétique de la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) de Bill Clark, ils lui ont dit qu'il était en phase terminale. années à vivre. «Vous paniquez quand quelqu'un vous le dit», dit Clark, «surtout quand vous avez seulement 48 ans.»
Mais ce diagnostic était il y a 12 ans - et Clark est toujours fort.
À l'époque, les nouvelles Il envoya Clark se démener pour mettre de l'ordre dans ses affaires, pour faire sa volonté d'étiqueter les affaires qu'il voulait faire passer à certaines personnes après sa mort. «J'ai même acheté des parcelles de cimetière pour que ma femme n'ait pas à s'occuper de ça», raconte Clark, qui habite à Ironton, Ohio.
Puis un appel téléphonique d'un prêtre et ancien enseignant qui avait entendu parler de son diagnostic de MPOC changé l'attitude de Clark sur la vie et la mort. Le prêtre lui a dit que, maintenant qu'il s'était préparé pour la fin, il était temps de commencer à vivre. «Bizarrement, cela ne m'était jamais venu à l'esprit», explique Clark, qui a prouvé que ces premiers médecins avaient tort et qui s'est même lancé dans une nouvelle carrière. L'ancien éducateur spécialisé est maintenant directeur de la sensibilisation communautaire pour la Fondation de la MPOC.
Clark attribue sa capacité à défier les estimations des médecins à deux choses: prendre de petites mesures pour surmonter ses symptômes de MPOC et adopter une attitude positive.
Comment la MPOC de Clark s'est développée
Les symptômes de Clark ont commencé quand il était chef des Boy Scouts. Il a remarqué qu'il ne pouvait pas reprendre son souffle lors des randonnées, et porter des objets dans les escaliers est vite devenu un problème. Mais il a craint que cela ne vieillisse et ne soit pas en forme.
Puis, un jour, un voisin lui a demandé de l'aide pour un drain de cuisine bouché. Le voisin a négligé de dire à Clark qu'il avait essayé de dissoudre le sabot avec les nettoyeurs de drains, alors quand Clark a ouvert les tuyaux, les vapeurs des produits chimiques l'ont submergé et il a cessé de respirer. Il est parvenu à ramper chez lui et à appeler les ambulanciers, qui l'ont transporté à l'hôpital.
Alors qu'ils étaient hospitalisés, les tests ont révélé que Clark avait une déficience en alpha-1 antitrypsine (AATD), un trouble héréditaire. L'alpha-1 est une protéine principalement produite dans le foie qui protège les poumons contre l'inflammation causée par l'infection et les irritants inhalés. Il peut causer une maladie pulmonaire, qui dans le cas de Clark était une maladie pulmonaire obstructive chronique. Les médecins ont prescrit la réadaptation pulmonaire et les perfusions hebdomadaires IV de la protéine manquante.
Clark dit qu'il sait qu'une partie de son rétablissement peut être attribuée à son traitement médical et coller au plan. Mais il est convaincu que son attitude et sa détermination jouent des rôles tout aussi importants dans la réussite de la MPOC.
«Avoir la bonne attitude est toujours utile», dit Randolph Lipchik, MD, pneumologue et professeur au Medical College of Wisconsin à Milwaukee.
Clark a continué son travail d'enseignant pendant quelques années, mais a finalement dû partir en invalidité et prendre sa retraite. «Les élèves marchaient des boîtes de Pétri», dit-il. «Ils sont tombés malades et j'ai fini par tomber malade.»
Selon le Dr Lipchik, il est important d'éviter les personnes qui ont la grippe, un rhume ou un mal de gorge lorsque vous êtes atteint de MPOC. C'est pourquoi les médecins encouragent les personnes atteintes de MPOC à se procurer des vaccins annuels contre la grippe et la pneumonie.
En plus de suivre de près son état de santé et de suivre un traitement médical, Clark dit qu'il surveille son régime et reste aussi actif que possible. "Je ne mange pas de malbouffe à moins d'essayer de prendre du poids", ajoute-t-il. Il marche régulièrement, qu'il décrit comme le meilleur exercice pour lui. Il adore aussi restaurer d'anciens véhicules: des putters Clark avec une Ford Modèle 1931 et sortent à bord de son ancien bateau restauré quand il le peut.
Retour au travail
Après sa retraite, Clark se sent à la dérive. Son identité était liée à son travail. "Soudain, je n'étais plus un enseignant, et cela a conduit à la dépression", dit-il.
Environ trois mois plus tard, il a reçu un appel de John Walsh, qui avait également reçu un diagnostic d'AATD. Walsh a commencé la COPD Foundation en 2004 et voulait que Clark vienne travailler pour lui. Walsh a entendu parler de Clark par un coordinateur d'AlphaNet, un service qui fournit des services de soins de santé aux personnes atteintes d'AATD, que Walsh a également commencé en 1995.
Clark a d'abord rejoint la COPD Foundation en tant que bénévole. embauché comme son gestionnaire quelques mois plus tard. «Je ne voulais pas m'engager dans un travail avant d'être sûr de pouvoir le faire», se souvient-il. Après huit années à la fondation, il est devenu administrateur puis directeur principal.
Vivre avec la MPOC: rester vigilant, éviter les déclencheurs
Clark a appris comment rester en sécurité tout en vivant avec la MPOC. S'il remarque des symptômes qui pourraient précéder une poussée, il est proactif. "Si je suis plus congestionné que d'habitude ou que je prends de grandes quantités de mucus, je prends des antibiotiques", dit-il. "Je suis fier de ne jamais avoir été hospitalisé ou d'avoir dû consulter un médecin pour une exacerbation."
Clark travaille dans un bureau à domicile, mais son travail demande beaucoup de voyages. Voler est un défi particulier car il doit prendre de l'oxygène portable. Clark planifie et organise ses voyages afin qu'il ait l'énergie dont il a besoin pour passer la journée.
La planification au quotidien est également essentielle. "Je pense à des choses avant de les faire", dit Clark. Avant de descendre, par exemple, il écrit tout ce dont il a besoin pour qu'il n'ait pas à faire de voyages supplémentaires ou à faire des pas supplémentaires.
Clark reconnaît que son état peut éventuellement progresser, mais il a gagné ' t être bientôt. "Je ne vais pas mourir aujourd'hui. Je ne vais pas mourir demain ", a-t-il dit," et je ne vais pas mourir l'année prochaine parce que je suis solide. "
