Idées créatives et surprenantes pour la prestation de soins à la SP

Se connecter avec des groupes de soutien locaux aide lorsque vous êtes soignant pour une personne atteinte de SP. Images

Principaux avantages

Les aidants membres de la SEP consacrent en moyenne 24 heures par semaine à prendre soin de leur proche.

4 soignants sur 10 affirment que la prestation de soins à la SEP a eu une incidence négative sur leur situation financière.

Malgré les tensions liées à la prestation de soins, ceux qui estimaient avoir un choix avaient des sentiments plus positifs sur leurs relations. 300 000 Américains vivant avec la sclérose en plaques représentent un défi physique, émotionnel et financier pour leurs proches.

Selon un sondage 2012 de l'Alliance nationale pour les proches aidants (ANC) auprès de 421 amis ou membres de familles de personnes atteintes de SEP, les aidants moyenne de 24 heures par semaine Les soins prodigués à l'être cher, et la grande majorité d'entre eux soulignent un lourd tribut financier. Environ quatre soignants sur dix affirment que la prestation de soins à la SEP a eu une incidence négative sur leur situation financière, et 86% d'entre eux disent qu'ils aimeraient trouver un financement pour obtenir de l'aide en matière de santé à domicile. Les soignants dépensent environ 5 500 $ par année pour des soins personnels, une somme qui plonge énormément dans les personnes à revenu fixe.

«La première chose que les aidants ont dit serait utile s'ils pouvaient avoir un aide-soignant à domicile

Bien que les aidants éprouvent de la compassion et de l'amour pour les membres de leur famille, ils sont souvent déchirés entre sacrifier leurs propres passe-temps, leurs besoins financiers et même leurs économies futures soins de santé et, dans certains cas, éviter de passer aux soins de longue durée en établissement.

De nombreux aidants signalent avoir été blessés dans l'exercice de leurs fonctions de soignant et épuisés et épuisés à la fin de la journée. Bien qu'il soit essentiel de trouver des soins de répit et une aide financière, il faut de la persévérance, de la patience et un réseau de soutien actif au sein de la communauté de la SP pour atteindre un équilibre entre prendre soin de soi et de l'être cher.

Aussi difficile que cela soit pour les familles qui ont un être cher atteint de SP, il y a aussi des aspects positifs, tant pour les adultes que pour les enfants. "J'ai observé des gardiens extrêmement dévoués au sein des familles", explique le neurologue Florian Thomas, MD, professeur de neurologie à l'Université de Saint Louis. «L'expérience de grandir avec un patient handicapé est rétrospectivement perçue très positivement.» En fait, un peu plus de la moitié (56%) des répondants à l'enquête du CNA disent que la prestation de soins les a rapprochés de leurs enfants. La famille de Los Angeles en est un exemple inspirant. Michael Gerber a reçu un diagnostic de SP en 2004 et n'a pas pu marcher depuis 2010. Son épouse, Gail, ne travaille plus, mais s'occupe de Michael à la maison, avec l'aide d'un aide familial résidant. Leurs deux enfants adultes ont leur propre foyer, mais ils font partie de l'équipe soignante de Michael.

Bien que les Gerbers aient eu la chance d'avoir une assurance santé généreuse avant le diagnostic de Michael, ils doivent être créatifs pour payer l'aide 24/7. Pour les tâches telles que la transition de Michael à et de son fauteuil roulant.

"N ° 1 chose que les aidants ont dit aiderait: s'ils pouvaient avoir un aide de santé à domicile et faire payer le gouvernement."

Gail Hunt Tweet

" Nous avons mis une annonce sur Craigslist à la recherche d'un jeune homme grand et fort qui serait prêt à vivre dans notre maison », explique Gail. Ils effectuent des vérifications des antécédents et permettent aux candidats de savoir qu'il y aura des tests de drogue réguliers. La cuisine et la conduite font partie des responsabilités et, en échange du travail, il y a une petite allocation, un endroit où vivre, de la nourriture et des horaires flexibles. Jusqu'ici tout va bien, disent les Gerbers, qui rapportent que l'arrangement plaît aux jeunes hommes ayant des carrières non traditionnelles, comme les musiciens qui veulent travailler leur musique.

Les Gerbers ont acheté leur maison en 1988 et, au début, les couloirs étroits et les portes n'étaient pas un problème. Mais quand Michael a commencé à utiliser un fauteuil roulant, il est devenu évident que la plupart des fauteuils roulants ne correspondaient pas. La solution: Ils ont trouvé un fauteuil plus étroit pour Michael à l'intérieur de leur maison et pour naviguer dans les espaces difficiles en dehors de la maison.

Malgré leurs défis, les Gerbers sont optimistes, engagés les uns envers les autres et de maintenir une vie active et engagée . Ils voyagent ensemble dans une fourgonnette modifiée et passent beaucoup de temps à faire du bénévolat avec la Société nationale de la sclérose en plaques.

«Je ne dis pas que Michael a la SP, je dis

nous avons

qui note qu'un diagnostic de SEP incite souvent les gens à vouloir fermer. «C'est à ce moment-là que vous devez vous ouvrir - ouvrez votre cœur et ouvrez vos portes.»

Leur réseau d'amis, de famille et de membres de la communauté de la SP forte et en croissance les aide à prospérer. Et l'attitude de Gail reflète les résultats du sondage sur les aidants qui, malgré les tensions liées à la prestation de soins, indiquaient que ceux qui estimaient que c'était un choix qu'ils avaient volontairement avaient des sentiments plus positifs sur leurs relations. 9 conseils pour obtenir le soutien dont vous avez besoin Gérer les exigences émotionnelles et financières de la prestation de soins exige de la créativité. Voici des idées: Communiquez avec des groupes de soutien locaux

Les Gerbers recommandent vivement de s'impliquer auprès de votre Société nationale de la sclérose en plaques locale. Assistez aux groupes de soutien, en personne ou en ligne, et découvrez les programmes éducatifs qu'ils offrent, qui comprennent souvent des conseils juridiques et financiers. Michael dirige un de ses groupes de soutien locaux. «Entre nous, nous avons plus de 200 ans d'expérience», dit-il.

Travaillez avec votre équipe médicale de la SP

Bien que parler de la SP et de l'aide financière ne soit pas facile, Ayez un budget serré, il ou elle peut vous aider à trouver des stratégies de traitement plus abordables et vous conseiller sur les meilleurs moyens d'obtenir les dispositifs d'assistance nécessaires, tels que cannes, marchettes ou fauteuils roulants.

• Parlez à votre employeur Environ 22% des aidants disent avoir perdu un emploi en raison de leurs responsabilités en matière de prestation de soins, et 17% croient qu'ils ne pourraient pas conserver un emploi. Avant d'atteindre cette étape critique, parlez à votre employeur des options, telles que l'horaire flexible ou le travail à domicile.
• Communiquez avec les sociétés pharmaceutiques Les médicaments contre la SP peuvent coûter cher qui fournissent des médicaments d'ordonnance à moindre coût. Consultez les sites Web des sociétés pharmaceutiques ou demandez l'aide de votre médecin ou de votre clinique pour contacter le représentant pharmaceutique local.
• Profitez des programmes disponibles Medicare, Medicaid, les paiements d'invalidité, les avantages des vétérans et d'autres programmes aider à compenser certains coûts. Les familles avec enfants peuvent être admissibles à des programmes tels que le SNAP ou les déjeuners et déjeuners scolaires gratuits et réduits qui aident à réduire les coûts d'épicerie.
• Coordonner les soins de répit Les programmes de soins de répit offrent une pause au soignant. Vérifiez pour voir ce que vos prestations d'assurance-maladie fournissent. De nombreux soignants peuvent créer leurs propres soins de répit en coordonnant avec des amis et des membres de la famille qui sont disposés et capables de rendre visite pendant quelques heures, jours ou semaines.
• Budget à venir L'argent sera serré Le rôle dans la budgétisation peut vous aider, vous et votre famille, à avoir plus de contrôle, dit Hunt. Essayez de planifier pour le long terme, conseille-t-elle. Parce que la SEP réduit la capacité globale de gagner et d'épargner pour la retraite, essayez de faire de l'épargne-retraite et des économies pour les soins de longue durée une priorité, si vous le pouvez.
• Cherchez des bourses. dans les familles monoparentales, les enfants ont besoin de soins, ce qui peut mettre leur éducation en péril pour répondre à ces besoins. La Société nationale de la sclérose en plaques offre des bourses d'études concurrentielles aux jeunes adultes qui ont soigné un parent atteint de SP. De nombreux autres programmes sont disponibles pour fournir un soutien éducatif similaire après l'école secondaire. Cherchez des groupes de bénévoles.
• Les Gerber voulaient modifier certaines parties de leur maison pour répondre à la mobilité changeante de Michael. Ils ont pu obtenir l'aide d'un groupe de bricoleurs à la retraite qui donnent de leur temps et de leurs compétences pour aider les gens dans le besoin. Bien qu'il y ait des jours où vous vous sentirez dépassés, adoptez une approche étape par étape les conseils de Michael en tête: "Participez. Faites une différence. Vivez une vie qui compte. "