Du patient au président de l'Association de l'hépatite C -

Susan Simon a fondé l'Association de l'hépatite C pour soutenir les personnes vivant avec le virus

Faits saillants

L'hépatite C peut provenir de transfusions sanguines reçues avant 1992.

Un remède contre l'hépatite C

S'impliquer dans la communauté des patients atteints d'hépatite C a aidé Susan Simon à se rétablir et à devenir défenseur des droits des patients.

Comme beaucoup de femmes atteintes d'hépatite C, Susan Simon ne savait pas qu'elle était infectée depuis des années. . La grand-mère du New Jersey, maintenant âgée de 70 ans, croit avoir contracté l'hépatite C en 1966 lorsqu'elle a reçu une transfusion sanguine après avoir été grièvement blessée dans un accident d'automobile.

Simon n'a pas été diagnostiquée avant 1991 symptômes, et il a remarqué que son foie a été élargi. À l'époque, il y avait un nouveau test pour l'hépatite C, qui avait été identifié seulement deux ans plus tôt. "À notre grande surprise, il est revenu positif", dit Simon. "Ça m'a effrayé les lumières du jour. Qui a jamais entendu parler de l'hépatite C en 1991? "

Un gastro-entérologue a confirmé le diagnostic. "Une biopsie a montré non seulement l'hépatite C, mais aussi la cirrhose: de longues quantités de tissu cicatriciel de mon foie sont enflammées depuis si longtemps", dit Simon.

Elle a commencé l'interféron, qui était le seul traitement de l'hépatite C disponible à l'époque. "J'ai demandé à mon médecin ce qui allait m'arriver si le traitement ne fonctionnait pas", se souvient Simon. Il a haussé les épaules et dit: «Je ne sais pas.»

Ça n'a pas marché

À la recherche d'un remède contre l'hépatite C

Chaque fois qu'un nouveau traitement était approuvé, Simon l'a essayé . Elle a même essayé un médicament qui n'était pas approuvé aux États-Unis pour le traitement des infections à l'hépatite C.

N'ayant pas obtenu de traitement, ses médecins lui ont prescrit un traitement d'entretien, soit une demi-dose d'interféron par semaine. «Ça m'a fait perdre ma moelle osseuse, et pendant tout un été, j'étais à l'hôpital», dit Simon.

Après cette réaction, ses médecins lui ont dit qu'aucun autre traitement n'était possible. «J'allais devoir vivre avec pour le reste de ma vie», dit-elle.

Puis, après avoir été infectée par l'hépatite C pendant 47 ans, Simon a appris un essai non interféron et signé en haut Pendant six mois à partir de janvier 2013, elle s'est rendue au site d'essai le plus proche de Monticello, New York.

Douze semaines après avoir terminé le traitement, la charge virale de Simon a été testée et l'hépatite C non détectée

Le virus est parti ", dit Simon. "Nous sommes en juillet 2015, et je suis toujours sans virus. Maintenant, je fais des choses que je n'ai pas pu faire depuis une décennie ou plus: je prends mon chien pour une longue promenade dans le parc, et je ne suis pas aussi fatigué que lorsque j'étais atteint du virus de l'hépatite "

Simon a persévéré même quand ses traitements ne fonctionnaient pas. Certaines personnes atteintes d'hépatite C ne poursuivent pas leurs traitements à cause de leurs effets secondaires, explique Nancy Reau, MD, spécialiste en gastro-entérologie et en transplantation hépatologique au Centre for Liver Diseases du Centre médical de l'Université de Chicago. «Si les patients sautent des doses, ça ne marchera pas», dit le Dr Reau.

Le développement de nouveaux traitements contre l'hépatite C est excitant et très prometteur pour les hommes et les femmes atteints d'hépatite C, dit M. Reau. effets secondaires et n'ont pas besoin d'être pris aussi longtemps, ce qui pourrait également les rendre tolérables pour plus de gens.

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Devenir président de l'hépatite C

Pour limiter les effets secondaires lorsque Simon prenait d'autres médicaments, elle a essayé de prendre soin d'elle et de faire des choix sains: «Je n'ai pas fumé, je n'avais pas d'alcool et je me suis bien reposée», dit-elle. Elle a également fait un point de rester bien hydraté en buvant beaucoup d'eau, même si «vous êtes debout toute la nuit à la salle de bain», ajoute-t-elle.Une autre stratégie qui l'a aidée à faire face à l'hépatite C et aux effets secondaires des médicaments consistait à prioriser sa vie. Par exemple, elle dit: «Je savais que si je ne passais pas l'aspirateur aujourd'hui, ça pourrait être fait demain.»

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Au premier diagnostic, elle se sentait très «Une autre des nombreuses choses qui m'ont aidée à m'impliquer dans la communauté des hépatites», dit Simon, qui a créé et qui est maintenant présidente de l'Association de l'hépatite C en 2001.

La ligne téléphonique sans frais de l'association 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), son application gratuite "Help.4.Hep.", et ses informations en ligne soutiennent tous les femmes et les hommes avec le virus.L'association offre également une éducation aux fournisseurs médicaux et patients

Patiente guérie Susan Simon a fondé l'Association de l'hépatite C pour aider d'autres patients

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Prévenir l'hépatite C

Pour Simon, prévenir la propagation de l'hépatite C signifiait faire attention aux autres sa famille n'a pas contracté le virus: «Si j'avais une blessure, je l'ai couverte d'un pansement», dit-elle. En effet, pour les couples monogames, le risque de transmission de l'hépatite C par les rapports sexuels est très faible, selon les Centers for Disease Control and Prevention ( CDC), il n'y avait donc pas besoin d'un changement dans la vie sexuelle de Simon. Elle est mariée à son mari, Dennis, depuis 1965, et elle lui attribue la possibilité de vivre avec l'hépatite et les effets secondaires du traitement. Il aidait à faire les courses, à faire le ménage et à élever les enfants quand Simon était trop fatigué.