Le myélome est un cancer difficile à vivre. Même lorsque des traitements réussis ont un myélome sous contrôle et en rémission, le cancer est rarement «guéri». Cela signifie que les patients doivent savoir qu'un jour, une récidive du cancer est probable.
Même en rémission, les patients atteints de myélome devraient des examens réguliers, une partie importante de l'identification précoce du cancer. «Nos patients apprennent les signes de leur type particulier de myélome depuis le début et comment ils sont signalés et suivis par l'équipe du myélome», explique Bonnie Jenkins, RN, à l'Institut Myeloma pour la recherche et la thérapie à l'Université de l'Arkansas Pour les sciences médicales à Little Rock
Cette éducation, dit Jenkins, comprend l'accès des patients à leurs travaux de laboratoire et à d'autres tests. "Ils sont encouragés à participer à l'apprentissage et à la croissance de cette nouvelle aventure", dit-elle. «Si le myélome revient, ils font déjà partie du savoir ou nous le disons tôt dans le jeu.»
L'étude du myélome vous aide à comprendre le fonctionnement du cancer. "Être en rémission avec le myélome n'est pas la même chose que, par exemple, le cancer du sein. «Les tumeurs solides se comportent différemment des tumeurs liquides comme le myélome, la leucémie et les lymphomes», explique Jenkins.
Traiter la récurrence du cancer: les perspectives
Les patients ont souvent du mal à croire que le traitement contrôle leur myélome. traité de la même manière que toutes les cellules cancéreuses d'une tumeur cancéreuse du sein peuvent être enlevées ou détruites. Le fait de savoir que le myélome est encore présent dans leur corps, même s'il ne pose pas de problèmes, peut rendre le traitement du cancer encore plus difficile.
Pour certains patients, les nouvelles récidives peuvent surprendre, surtout s'ils se sentent bien. ou ont attribué de vagues sentiments de mauvaise santé à d'autres causes. Paula Van Riper, 61 ans, vice-doyenne adjointe à l'Université Rutgers du New Jersey, a vécu deux rechutes de myélome en 10 ans. Elle se réfère souvent à son sentiment après le diagnostic et la récurrence comme «surréaliste».
Van Riper dit qu'elle ne s'est jamais sentie aussi malade qu'elle l'avait prévu avec son cancer. Sa deuxième récurrence a commencé avec une douleur au bas du dos qu'elle pensait initialement être due à son combat de longue date contre l'arthrite, jusqu'à ce que les tests révèlent le contraire. Van Riper a finalement fondé un groupe de soutien sur le myélome dans sa communauté et rapporte qu'elle a été agréablement surprise de constater que d'autres personnes atteintes de myélome semblaient également «étonnamment bonnes».
On ne peut pas faire grand-chose pour prévenir les récidives. Les chercheurs continuent de tester et de créer des traitements qui prolongent la vie des patients atteints de myélome en allongeant le délai de rémission du myélome. Les traitements tels que les greffes de cellules souches et les médicaments comme la thalidomide ont fait des différences significatives dans la durée de rémission des patients.
Les soins de soutien, tels que les médicaments qui aident à renforcer les os endommagés, sont également utiles. Ils peuvent ne pas empêcher la récurrence, mais ils peuvent améliorer votre qualité de vie pendant que le myélome est sous contrôle.
Faire face au cancer Récurrence: affronter la peur
Pour beaucoup, savoir que la récurrence du cancer est inévitable peut devenir une obsession. La peur de la récidive peut sérieusement nuire à votre qualité de vie. Parce que la récidive est imprévisible, vous pouvez passer trop de temps à vous en inquiéter.
Van Riper dit que beaucoup de temps s'était écoulé après son traitement à base de cellules souches réussies qu'au moment où ses bilans réguliers ont révélé une récidive, elle avait presque oublié à propos de la possibilité. Elle offre ces conseils pour lutter contre le cancer et son incertitude:
- Restez actif. Van Riper a continué à travailler à temps plein dans un emploi qu'elle aimait, elle est restée avec sa famille et a voyagé plus qu'auparavant partie parce qu'elle avait une plus grande appréciation de la vie. Rester actif et engagé lui a également enlevé son diagnostic.
- Faites-vous éduquer. L'étude du myélome et la recherche de soutien auprès de groupes de soutien en ligne ou en personne lui ont donné de précieuses informations. Elle se sentait plus préparée à prendre les décisions concernant d'éventuels traitements.
- Soyez positif et plein d'espoir. Van Riper dit: «J'ai une vue à moitié pleine. J'ai l'impression d'avoir 10 ans de plus que ce que je devais avoir. »Elle dit que le pronostic pour le myélome est souvent sombre: il y avait une espérance de vie de 2,5 ans au moment du diagnostic, qui est passé à quatre ans maintenant.
Faire face à la récidive du cancer: travailler avec vos médecins
Jenkins souligne que la clé pour travailler avec vos médecins lors d'une récurrence du cancer est de se voir comme un membre actif de l'équipe. En plus d'avoir des bilans de santé réguliers et de vous renseigner sur la maladie, vous devriez également connaître les derniers traitements. De nombreux patients reçoivent un menu d'options basé sur des facteurs tels que l'âge, le stade du cancer et la santé globale. Armez-vous de l'information avant de devoir prendre ces décisions importantes.
La récurrence du cancer est une possibilité importante, même si vous vous sentez bien et que votre myélome est sous contrôle. Cependant, avec la bonne attitude et la bonne préparation, vous et vos médecins pouvez gérer la situation ensemble.
