Élever un enfant atteint d'autisme peut être accablant. Pour les parents et les soignants, cela signifie une foule de facteurs de stress, du fardeau financier du traitement au défi de trouver la meilleure école.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention, le nombre d'enfants aux États-Unis atteints d'autisme est de 1 sur 50 - un grand bond par rapport à un rapport antérieur de 1 sur 88. Qu'est-ce exactement? Est-ce que les numéros CDC nous le disent? Étant donné que les données étaient basées sur les réponses des parents à une enquête téléphonique, cela ne prouve pas nécessairement une augmentation réelle de l'autisme. Ce qu'il indique, c'est que l'autisme est plus souvent diagnostiqué et signalé. Et cela signifie que le trouble du développement touche clairement plus de vies que jamais auparavant.
Comment gérez-vous les besoins de votre enfant autiste, tout en maintenant un environnement positif et stimulant pour tous les membres de la famille?
plusieurs experts pour discuter de la vie en première ligne de l'autisme et des ressources disponibles pour ces familles. Les participants étaient:
Scott Badesch, président et chef de la direction de la Société de l'autisme
Dr. Geraldine Dawson, dirigeante scientifique en chef, Autism Speaks
Dr. Ami Klin, directeur du Marcus Autism Center à la Children's Healthcare d'Atlanta et professeur et chef de la Division de l'autisme et des troubles du développement connexes à l'école de médecine de l'Université Emory
Dr. Max Wiznitzer, un neurologue pédiatrique à l'hôpital universitaire Rainbow Babies & Children's Hospital à Cleveland
Voici une transcription de leurs réponses
Comment les familles peuvent-elles trouver la bonne école pour un enfant autiste?
Dawson : Chaque enfant a droit à un plan d'éducation individualisé, requis par la loi, qui répond à ses besoins d'une manière mesurable. Les parents devraient se poser les questions suivantes: Est-ce que je travaille bien avec l'enseignant et l'équipe de l'école? Est-ce que l'école a une façon de mesurer si mon enfant progresse? L'école apprécie-t-elle le plan? L'école est-elle prête à ajuster le plan si cela ne fonctionne pas? Les parents devraient avoir l'impression d'avoir une relation de collaboration avec les enseignants et les autres professionnels de l'école
Wiznitzer : Je dis toujours aux parents de faire en sorte que la scolarisation et le traitement suivent une approche individualisée. Pour chaque enfant autiste, la même recette ne fonctionne pas. Surveillez et assurez-vous que la situation est la meilleure pour votre enfant, et s'il ne s'améliore pas plus vite que prévu, demandez un changement.
En Ohio, nous avons une bourse pour l'autisme. Si vous n'êtes pas satisfait de la scolarité de votre enfant, sortez votre enfant de son école actuelle, et la bourse vous donne de l'argent pour mettre l'enfant dans une autre école.
Badesch : Quand les parents appellent la Société de l'Autisme demander de l'aide pour trouver une école appropriée, nous les orientons vers leur filiale locale de la Société de l'Autisme. En recherchant les conseils et le soutien d'autres parents dans leur propre communauté, les parents peuvent avoir une bonne idée des opportunités éducatives qui existent et des expériences des autres avec eux.
L'école à la maison est-elle une bonne option - ou un dernier recours? > Klin
: Bien que très peu de parents optent pour l'école à la maison, la grande majorité finit par avoir une éducation à la maison parce qu'ils n'ont pas pu identifier un programme scolaire approprié ou parce que leur enfant a été si malmené. Parce que l'autisme est avant tout un handicap social, et que la plupart des enfants bénéficient de contacts avec leurs pairs - et qu'ils ont besoin de nouvelles compétences en langage, communication et interaction sociale - je ne pense pas vraiment qu'il y ait beaucoup
Badesch
: La décision de poursuivre l'école à la maison dépend des besoins de l'enfant, du soutien que le district scolaire local peut apporter, de la langue et des capacités des parents. Les parents intéressés par l'école à la maison peuvent contacter la ligne d'information et de référence de l'Autism Society, Autism Source [au 1-800-3-AUTISM]. Nos spécialistes de l'information peuvent fournir des ressources pédagogiques très instructives pour les parents d'enfants autistes. Quelles ressources sont disponibles pour aider les parents à couvrir le coût des soins médicaux et d'autres services?
Klin
: Malheureusement, la loi sur les possibilités d'accès aux services varie beaucoup d'un État à l'autre. Certaines compagnies d'assurance privées offrent une certaine couverture et Medicaid fournit un soutien. Dawson
: Autism Speaks est impliqué dans une initiative de soins de santé majeure qui exigerait que chaque État inclue une couverture pour un traitement de santé comportementale. L'espoir est que tous les parents d'un enfant autiste vivent dans un état où ils ont accès à l'assurance. Si votre enfant se voit refuser une couverture par l'assurance, vous avez droit à des services par l'Etat. Badesch
: Les ressources disponibles pour aider avec les frais médicaux et autres coûts liés au service diffèrent d'un état à l'autre. Par exemple, chaque état a des règlements différents concernant si oui ou non la thérapie appliquée d'analyse de comportement (ABA), un service d'autisme souvent utilisé, est couverte par l'assurance. La Société de l'autisme peut fournir une liste de subventions et d'autres ressources financières pour aider ceux qui appellent nos spécialistes de l'information et de l'aiguillage. Comment les familles peuvent-elles soulager les pressions émotives que les parents et leurs autres enfants subissent? Wiznitzer
: Demandez à l'équipe d'intervention précoce ou au personnel de l'école de votre enfant de trouver des ressources locales - et demandez aux autres parents. Ils connaissent toujours les ressources et les groupes de soutien locaux. La Fondation pour la science de l'autisme est une autre excellente ressource
Badesch : les familles peuvent envisager des soins de répit, car le fait de prendre une pause dans les soins d'une personne handicapée peut aider à prévenir la situation.
Wiznitzer : Les parents doivent aider leurs autres enfants à comprendre ce qui se passe et à les laisser faire régulièrement partie des soins de leurs frères et soeurs. . Une fois que ces attentes sont là, les autres enfants deviennent moins rancuniers.
Dawson : Je dis aux parents que ce n'est pas un sprint, mais un marathon. J'encourage toute la famille à travailler ensemble et à se soutenir les uns les autres. Cela signifie prendre le temps de prendre soin de vous - vos besoins émotionnels et physiques - et vous donner la permission de prendre des pauses. Tendre la main aux autres pour développer un bon système de soutien social, en particulier les autres parents d'enfants autistes. Chaque parent a besoin de créer une communauté de soutien, y compris la famille élargie, les amis, les autres parents et les professionnels de la santé.
Wiznitzer : Vous ne pouvez pas laisser la condition vous contrôler. Votre enfant est toujours un enfant d'abord, avec les mêmes besoins et les mêmes désirs que les autres enfants.
