Michele Calamari a fait une grosse erreur il y a huit ans quand son mari a reçu un diagnostic de cancer du foie: Elle n'a pas rejoint un groupe de soutien.
Elle dit qu'elle pensait pouvoir le faire gérer la situation par elle-même. "C'était une erreur", dit Calamari, qui est maintenant directeur exécutif de l'American Liver Foundation. «Essayer de le faire seul n'est pas bon pour le patient ou son soignant.»
Cancer du foie: besoin de soutien affectif
Les personnes atteintes d'un cancer du foie et les membres de leur famille ont souvent besoin d'un soutien affectif pour les aider. maladie potentiellement mortelle. Kimberly A. Stump-Sutliff, IA, MSN, infirmière en oncologie et rédactrice médicale adjointe pour l'American Cancer Society, affirme: «Le soutien mutuel des personnes atteintes de cancer ou de familles atteintes de cancer peut souvent être une source de réconfort. > La plupart des patients atteints d'un cancer du foie sont des hommes, et les hommes ne rejoignent généralement pas les groupes de soutien, dit Stump-Sutliff. Cependant, dit-elle, lorsque les patients et leurs familles ont leur place pour obtenir des informations exactes et partager leurs préoccupations communes, cela leur permet de traiter plus facilement le cancer du foie. Calamari a constaté que les personnes qui se joignent à des groupes de soutien cherchent de l'aide. «Ils ne cherchent pas seulement un endroit pour évacuer.»
Cancer du foie: groupes de soutien en personne
Comme le cancer du foie n'est pas commun, il n'y a peut-être pas de groupe de soutien pour le cancer du foie dans votre région. L'American Liver Foundation peut vous diriger vers les groupes de soutien les plus proches pour une maladie du foie, y compris le cancer du foie, dans votre état.
Vous pourriez également trouver un groupe de soutien du cancer dans votre région, dit Stump-Sutliff. Le site Web de l'American Cancer Society est une bonne ressource pour les groupes de soutien du cancer
Cancer du foie: groupes de soutien en ligne
Certaines personnes préfèrent participer à des groupes de soutien en ligne. Ces groupes ont certains avantages certains, y compris ne pas avoir à quitter la maison. «C'est aussi bien parce que vous avez cette confidentialité et pourtant vous pouvez obtenir beaucoup d'informations», dit Stump-Sutliff. "Vous pouvez participer anonymement à des forums de discussion et vous pouvez vous impliquer autant que vous le souhaitez. Vous devez probablement vous inscrire au site, mais une fois que vous êtes inscrit, personne ne peut accéder à vos informations et, si vous ne souhaitez pas participer, vous n'êtes pas obligé de le faire. Vous pouvez presque y aller et être un voyeur et voir ce que tout le monde dit. C'est très privé et très sécurisé. "
Cependant, avertit Stump-Sutliff, faites attention aux informations que vous rassemblez dans les salles de discussion et trouvez sur le Web. À moins que les forums de discussion et les sites ne soient étroitement surveillés par des experts dans leur domaine ou des professionnels formés, l'information présentée sur le cancer du foie n'est pas toujours exacte.
Calamari est d'accord.
Il est essentiel qu'un facilitateur compétent sache Elle mène le groupe, dit-elle. "Sinon, ce ne sera peut-être pas une expérience positive."
Aussi, dit-elle, vous devrez peut-être rejoindre plusieurs groupes pour trouver celui qui vous convient le mieux.
Calamari fonda finalement un groupe de soutien pour les patients transplantés du foie
Cancer du foie: Trouver des groupes de soutien en ligne
Les sources de groupes de soutien en ligne pour les patients atteints de cancer du foie comprennent:
Le Réseau des survivants du cancer de l'AEC (CSN). Ici vous trouverez des forums en ligne écrits par les patients, les survivants et les membres de leur famille. Vous pouvez également consulter des discussions modérées sur des questions clés.
- L'Association des ressources en ligne du cancer, Inc. (ACOR) est un organisme de défense des droits des patients à but non lucratif. Vous trouverez des liens vers environ 70 groupes de soutien en ligne qui peuvent fournir des informations sur de nombreux sujets liés au cancer.
- OncoChat est un groupe de soutien pour les patients atteints de cancer, leurs proches et leurs amis. C'est un endroit pour partager des expériences liées au cancer.
- La communauté du mieux-être offre un soutien en ligne aux patients, aux soignants et aux personnes qui ont subi un traitement contre le cancer. Il offre un large éventail de services de soutien en ligne et en personne.
- Peu importe si vous trouvez du soutien en ligne ou en personne pour traiter le cancer du foie - «peut-être [d'un] groupe religieux, de vos amis et de votre famille» Sutliff - ce qui compte, c'est que vous l'obteniez.
