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- «Ils m'ont accommodé à mesure que mes symptômes s'aggravaient, et quand je ne pouvais plus Ils m'ont d'abord fourni un service de voiture au siège de DKNY et, finalement, ils ont installé mon bureau à la maison », explique-t-il. Quand il ne pouvait plus dessiner, DKNY lui confia un dessinateur pour traduire ses créations.
- En appliquant ses connaissances et son expérience de conception à ce problème, DiBernardo a fondé son propre société et conçoit maintenant une ligne de vêtements de refroidissement appelé Coolture, qui est entré en production en 2013.
- L'entreprise a depuis ajouté un bandeau de refroidissement pour les personnes souffrant de migraines et de maux de tête, de gants réfrigérants, etc.
- Pendant ce temps, il s'efforce de gérer les symptômes que l'exercice et les médicaments contre la SP ne peuvent pas contrôler. Par exemple, il a dû utiliser un cathéter urinaire depuis l'âge de 26 ans, un scénario qui invite à des infections urinaires fréquentes accompagnées de fièvres ayant un impact négatif sur sa cognition.
DiBernardo a développé par la suite le mal des transports, même en marchant dans la rue. "C'était très énervant et embarrassant", dit le résident de Buffalo, New York. "Je me sentais déconcerté, et je ne cessais de trébucher en pensant:" Qu'est-ce qui ne va pas dans le monde? "
Il commença alors à ressentir un léger tremblement de la main gauche qui le troubla et dont il se souvint Comme DiBernardo envisageait ses symptômes, il pensait à diverses causes possibles, et à un certain moment, il pensait qu'il pouvait avoir contracté le VIH / SIDA.
Mais il pensait aussi à la sclérose en plaques, car un cousin Finalement, en 1994, une visite à un neurologue et une IRM révélant des lésions de la SEP dans son cerveau ont confirmé qu'il le faisait aussi.
Une carrière en conception de chaussures a été raccourcie
lorsque DiBernardo vivait son premiers symptômes de la SEP, il travaillait comme designer de chaussures pour la maison de mode DKNY à New York et se rendait régulièrement au Brésil, en France et en Italie pour son travail.
Il aimait son travail et appréciait grandement son employeur pour les six et une demi-année il était là. Mais les effets de la sclérose en plaques, conjugués au stress causé par les voyages aériens fréquents, ont fait des ravages et il a été hospitalisé pendant des mois.
«Ils m'ont accommodé à mesure que mes symptômes s'aggravaient, et quand je ne pouvais plus Ils m'ont d'abord fourni un service de voiture au siège de DKNY et, finalement, ils ont installé mon bureau à la maison », explique-t-il. Quand il ne pouvait plus dessiner, DKNY lui confia un dessinateur pour traduire ses créations.
Mais finalement, en 1998, quand DiBernardo ne put plus faire ce qu'il voulait - à ses propres normes, impeccablement élevées - il prit sa retraite en invalidité. état.
Pour la prochaine décennie, il a appris à vivre avec et gérer sa SP.
Utiliser le design pour améliorer la vie des personnes atteintes de SP
Aujourd'hui, le nom de DiBernardo est partagé librement et avec beaucoup de respect au sein de la communauté MS à Buffalo, dit sa soeur Luanne DiBernardo. "Il est très connu comme quelqu'un que les nouveaux diagnostiqués peuvent atteindre lorsqu'ils ne sont pas sûrs des choses."
En fait, DiBernardo, maintenant âgé de 53 ans, a décidé après son diagnostic qu'il voulait améliorer la qualité de vie de tous avec MS. Il sait que beaucoup de gens ont des problèmes de chaleur et d'humidité, et même si l'inconfort est temporaire, «c'est beaucoup», dit-il.
En appliquant ses connaissances et son expérience de conception à ce problème, DiBernardo a fondé son propre société et conçoit maintenant une ligne de vêtements de refroidissement appelé Coolture, qui est entré en production en 2013.
"Ma soeur a effectivement eu l'idée d'un gilet de refroidissement", explique DiBernardo. "Nous pensions que ce qui était disponible sur le marché n'était pas très attrayant, dit-elle," Pourquoi ne dessines-tu pas un modèle plus beau? " Et j'ai dit: "Je peux le faire, mais qui va le faire?" Puis elle a dit: «Je vais le faire, et nous y sommes."
Luanne a apporté son expérience dans la publicité, l'image de marque, le contenu de copie et le service client pour les marques internationales.
Refroidissement Des produits chauffants pour répondre à des besoins différents
Aujourd'hui, le Coolture Signature Cooling Vest est l'un des piliers de la ligne Coolture.
«Il a une structure en ceinture qui vous enveloppe et répartit tout le poids de vos épaules», explique DiBernardo . "Il a de l'intégrité et est fabriqué aux Etats-Unis par des couturières, avec des tissus de sport de qualité et de style."
L'entreprise a depuis ajouté un bandeau de refroidissement pour les personnes souffrant de migraines et de maux de tête, de gants réfrigérants, etc.
Et comme les températures froides peuvent également aggraver les symptômes de la SEP, les DiBernardos ont élargi leur gamme de produits. packs de chaleur.
Avec un crayon à la main, bien que parfois de façon irrégulière, DiBernardo continue à créer des dessins pour d'autres produits de vêtements, toujours axés sur des améliorations potentielles pour faciliter la vie des personnes souffrant de maladies chroniques. Tout cela nécessite un financement, et lui et Luanne recherchent activement des investisseurs pour qu'ils puissent développer les offres de leur entreprise. Ils savent qu'il y a un besoin pour leurs produits.
Comment il gère ses propres symptômes de SP
DiBernardo dit que la SP l'a changé de façon spectaculaire en compromettant sa mémoire à court terme. «J'étais toujours rapide à comprendre les choses, et d'habitude, à venir avec une blague», dit-il. «Je ne suis pas cette personne maintenant.»
Il a pris divers médicaments contre la SP depuis son diagnostic et il se promène tous les jours pour faire de l'exercice. Selon Luanne, la thérapie physique a été d'une grande aide pour lui, tout comme les possibilités d'aller à la gym. «Il y a encore un monsieur américain en moi», dit-il en riant.
Pendant ce temps, il s'efforce de gérer les symptômes que l'exercice et les médicaments contre la SP ne peuvent pas contrôler. Par exemple, il a dû utiliser un cathéter urinaire depuis l'âge de 26 ans, un scénario qui invite à des infections urinaires fréquentes accompagnées de fièvres ayant un impact négatif sur sa cognition.
DiBernardo admet que la SEP peut le laisser se sentir seul. "Il semble qu'il n'y ait pas d'endroit où aller quand la maladie vous met dans un tourbillon et que les choses tournent hors de contrôle, mais je m'efforce de me garder au mieux."
Ceux qu'il a aidés et soutenus disent DiBernardo est vraiment le meilleur. Il "partage l'amour" à travers les produits qu'il conçoit, tous présentés avec respect. Comme il le dit, "le besoin de garder la fraîcheur ne doit pas être séparé de notre besoin de nous sentir bien dans notre peau."
