Table des matières:
- Avec le recul, les Lyonnais se rendirent compte que Porter
- Si Doug avait été diagnostiqué avec une cardiomyopathie aujourd'hui, les médecins effectueraient probablement des tests génétiques pour les maladies cardiaques. Aujourd'hui, les chercheurs savent que de nombreux cas de cardiomyopathie sont liés à la génétique. Mais dans les années 80, «les tests génétiques n'étaient même pas sur la feuille de route», dit-il. Au lieu de cela, les médecins lui ont dit qu'un virus avait causé son état.
- Alors, qu'est-ce que ça faisait, avoir un nouveau cœur? Pour Doug, qui a passé plus d'un an à se sentir malade et fatigué, c'est «le merveilleux sentiment de pouvoir respirer, marcher et revivre sans cette sensation de fatigue et de fatigue». Porter dit qu'il se sent plus éveillé. "Avant je prenais des tonnes de siestes, et maintenant je n'ai pas besoin de siestes, seulement de temps en temps si je m'épuise, je suis beaucoup plus active mentalement."
VENDREDI, 15 juin 2012 - De nombreux pères et fils ont des liens génétiques, comme la constitution de corps, le tempérament et les capacités artistiques.
Pour Doug Lyons, 48 ans, et son fils, Porter, 18 ans, le lien dépasse les traits physiques et de personnalité. Les deux savent ce que ça fait d'avoir un nouveau cœur.
Les deux Garrettsville, Ohio, ont tous les deux un dysfonctionnement génétique du cœur, appelé cardiomyopathie, ou hypertrophie cardiaque. Lorsque cela arrive, le cœur ne peut pas pomper le sang dans le corps comme il le devrait. Les symptômes incluent la fatigue persistante et l'essoufflement.
Mais ils ne savaient pas toujours qu'ils partageaient un tel lien.
Rembobinons 26 ans. Doug venait de sortir avec sa future femme, Karen, quand la fatigue et les sueurs nocturnes ont commencé. Il se sentait bien, seulement fatigué. Mais quand il pouvait à peine marcher de la maison à la voiture, il savait qu'il devait aller à l'hôpital.
Les médecins ont diagnostiqué une cardiomyopathie chez Doug. La condition affaiblit le cœur, rendant l'organe vital plus difficile à faire son travail: pomper le sang à travers le corps. Ils l'ont transporté à la Cleveland Clinic, où les médecins l'ont placé sous un régime de médicaments pour que son cœur continue de battre aussi efficacement qu'il le pouvait.
«Finalement, tout le monde savait que j'aurais besoin d'une greffe à un moment donné. > Donc, Doug est retourné au travail, Karen est restée là, et le couple s'est marié en avril 1987. Pendant ce temps, Doug entrait et sortait de l'hôpital - jusqu'à l'automne de cette année. Cette fois, quand Doug entra à l'hôpital, il était trop faible, son cœur était trop faible pour partir.
Doug passa son hospitalisation sur la liste des transplantations cardiaques. "C'est un Catch-22", dit-il d'avoir besoin d'un orgue. «Il faut être assez malade pour en avoir un mais en assez bonne santé pour le recevoir, c'est intéressant ce genre de travail.»
Un appareil d'aide, la version la plus ancienne de celui dont il entendait parler des années plus tard, pompait son sang. à travers le corps de Doug pendant 31 jours jusqu'à ce que les médecins lui trouvent un cœur, en novembre. Doug s'est rétabli. La vie est revenue à la normale. Lui et Karen ont fondé une famille.
Symptômes similaires, Lyons différents
Avec le recul, les Lyonnais se rendirent compte que Porter
dormait . "Il rentrait à la maison après l'école et prenait «Je faisais une sieste jusqu'à ce que je dîne, et je me suis dit que c'était cool, nous avons toujours annulé sa fatigue comme les habitudes d'un adolescent typique qui a surpassé, il avait une moyenne de 4,0, était un Eagle Scout et faisait toujours des choses». "Mais quand il était à la maison, il dormait."
Cette perspective a changé à la veille de Noël 2011. "Il a dit:" Papa, je ne peux pas arrêter de battre mon cœur si vite "dit Doug. Ils ont transporté Porter à l'hôpital. Là, les médecins lui ont diagnostiqué un ventricule gauche élargi (un type de cardiomyopathie). Ses poumons étaient remplis de liquide. Son corps était en train de se fermer. Il a été transporté par avion vers un endroit familier pour Doug et Karen: Cleveland Clinic.
Tout s'est passé beaucoup plus vite pour Porter, ce qui témoigne d'une meilleure sensibilisation aux médicaments et aux donneurs d'organes, selon Doug. «La notoriété des donneurs est tellement plus grande de nos jours, c'est presque une de ces choses chics que les gens pensent, c'est pour être un donneur», dit-il.
Le mercredi entre Noël et le Nouvel An, les médecins avaient mettre Porter sur la liste de transplantation. Une version du même dispositif qui avait gardé Doug en vie 25 ans auparavant gardait maintenant son fils en vie. Appelé ECMO, l'appareil a agi comme son cœur et ses poumons jusqu'à ce qu'il puisse avoir un nouveau cœur. A la veille du jour de l'an, ils avaient trouvé un cœur pour remplacer celui qui manquait à Porter.
"C'est le tour du dé, si tu vas pouvoir avoir un cœur, et tu veux un cœur de très bonne qualité" Nicholas Smedira, MD, qui a traité Porter, a déclaré à Cleveland Clinic. "Surtout chez les jeunes, vous ne voulez pas lésiner sur la sélection."
Alors que Porter récupérait, lui et ses professeurs utilisaient Skype et les appels à domicile pour maintenir son statut de major. Il est retourné à l'école à la mi-avril.
Si Doug avait été diagnostiqué avec une cardiomyopathie aujourd'hui, les médecins effectueraient probablement des tests génétiques pour les maladies cardiaques. Aujourd'hui, les chercheurs savent que de nombreux cas de cardiomyopathie sont liés à la génétique. Mais dans les années 80, «les tests génétiques n'étaient même pas sur la feuille de route», dit-il. Au lieu de cela, les médecins lui ont dit qu'un virus avait causé son état.
Lorsque Porter a exposé les mêmes problèmes médicaux, il semblait évident que des gènes étaient impliqués. Les Lyons ont testé leurs autres enfants. Jessica, 17 ans, n'a aucun signe du gène, mais Harper, 9 ans. Doug dit que leur fille aînée, Courtney, 24 ans, promet de se faire tester dans le mois. Les médecins surveillent Harper, espérant que le bon traitement élimine le besoin d'une future transplantation cardiaque.
«C'est définitivement génétique, nous appelons ces cardiomyopathies familiales», a déclaré le Dr Smedira à la Cleveland Clinic. Tandis que Smedira ne connaît pas la nature exacte du défaut génétique qui affecte la famille de Lyon, "l'espoir pour le frère cadet, Harper, est que nous pouvons donner des médicaments et garder un oeil dessus et retarder la progression de la cardiomyopathie, ou l'insuffisance cardiaque, aussi longtemps que possible. "
Porter: Se sentir 'Plus Réveillé'
Alors, qu'est-ce que ça faisait, avoir un nouveau cœur? Pour Doug, qui a passé plus d'un an à se sentir malade et fatigué, c'est «le merveilleux sentiment de pouvoir respirer, marcher et revivre sans cette sensation de fatigue et de fatigue». Porter dit qu'il se sent plus éveillé. "Avant je prenais des tonnes de siestes, et maintenant je n'ai pas besoin de siestes, seulement de temps en temps si je m'épuise, je suis beaucoup plus active mentalement."
Porter regarde aussi son père différemment . «Avant, je savais qu'il avait une greffe du coeur, mais je ne faisais pas partie de tout ça quand ça se passait … Maintenant que j'ai traversé ce qu'il a traversé, ça a renforcé notre lien et m'a rendu plus connecté à
À l'obtention de son diplôme, plus tôt ce mois-ci, le discours de Porter portait un peu plus de poids émotionnel que les discours prononcés par ses camarades de classe. Alors qu'ils leur racontaient des blagues et des souvenirs, Porter parlait du pouvoir de la communauté. "Ma communauté s'est vraiment réunie pour moi pendant ces semaines et j'ai dit combien j'étais reconnaissant pour cela."
