Peu de médecins comprennent leurs patients comme le fait Muhammed Khan, MD. Rhumatologue à l'hôpital MetroHealth de la Case Western Reserve University, il traite des patients atteints de spondylarthrite ankylosante ou SA. Il vit également avec un cas avancé de la maladie lui-même.
La spondylarthrite ankylosante est une forme inflammatoire d'arthrite. La caractéristique de la maladie est la croissance osseuse entre les vertèbres. Ils provoquent la raideur de la colonne vertébrale par degrés. Il existe des traitements pour ralentir la progression de la maladie, mais il n'y a pas de remède.
La plupart des patients du Dr Khan ont une meilleure mobilité que lui. Il souffre d'une forme particulièrement sévère de spondylarthrite ankylosante depuis plus de 50 ans.
«Je n'ai absolument aucune mobilité de la colonne vertébrale, y compris du cou», dit Khan. "Je ne peux même pas hocher la tête. Si je dois hocher la tête en me tenant debout, je dois plier les articulations de la hanche. "
Il ne peut pas se pencher pour attacher ses chaussures ou tourner la tête pour regarder par-dessus son épaule. Il n'a presque pas la capacité d'élargir sa poitrine, alors «quand je respire, je respire par le diaphragme», dit-il.
Mais son état lui permet d'offrir des conseils et des conseils à ses patients qui vont au-delà de la médecine. Il sait que le patient qu'il voit ce jour-là ne peut pas tourner la tête assez loin pour voir s'il y a quelqu'un dans son angle mort quand il conduit. A-t-il acheté un grand miroir? Non? Il doit le faire, et s'il ne le fait pas, Khan lui prêtera le sien.
Khan a commencé à ressentir de la douleur dans le dos et les hanches quand il avait 12 ans et vivait dans son Pakistan natal. Il a dit aux médecins qu'il se sentait plus mal quand il était encore que quand il était actif, et pire encore la nuit. Mais les orthopédistes consultés ne reconnaissaient pas la maladie.
Quand il commença à avoir des douleurs thoraciques (parce que sa colonne vertébrale ne pouvait plus tolérer le mouvement d'une respiration profonde), les médecins le traitaient pour la tuberculose. Quand cela s'est avéré inefficace, ils ont commencé une année de perfusions intraveineuses de miel importé, qui avait alors une valeur médicinale.
"Cela n'a eu aucun effet sur ma maladie, mais je suis si gentil", plaisante Khan . "Le miel doit encore courir dans mes veines."
Ce n'est que lorsqu'il a commencé ses études de médecine que Khan a trouvé un rhumatologue qui lui a donné le bon diagnostic. Une fois qu'il a été correctement traité, son état s'est stabilisé. Il offre la même promesse à ses propres patients.
Les médicaments peuvent arrêter l'inflammation, mais les patients doivent encore travailler pour garder leur mobilité. "Dormir sur un lit ferme, ne pas fumer du tout, faire des exercices de respiration profonde, nager est un exercice idéal, et éviter les sports de contact", dit Khan. "Toutes ces choses sont importantes parce qu'une fois que vous contrôlez l'inflammation, vous devez maintenir une posture normale du mieux que possible."
Bien sûr, plus le diagnostic est précoce, plus le patient peut arrêter la progression de la maladie. AS est essentiel.
Khan a écrit deux livres sur la spondylarthrite ankylosante, l'un pour les médecins et l'autre pour les patients. Il a également conçu un site Web d'éducation des patients portant le nom du gène HLA-B27 étroitement associé à la maladie.
Pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, le diagnostic tardif signifie une perte de mobilité. Khan trouve donc un véritable but dans sa mission d'éduquer les autres. Malgré sa propre infirmité, Khan parcourt le monde pour aider les professionnels de la santé à apprendre à reconnaître les symptômes de la SA.
"Je suis allé sur tous les continents et dans tous les pays d'Europe", dit-il. jours pour voyager. "
