Ma quête pour trouver le bon plan de traitement de la colite ulcéreuse

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Jessica Sterling a eu beaucoup de problèmes de santé pour quelqu'un qui n'a que 26 ans. Depuis qu'elle a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2011, elle a été hospitalisée deux fois et a changé sept fois de traitement.

Sterling dit qu'elle a tout essayé, des lavements et des suppositoires aux corticostéroïdes et aux produits biologiques. Bien que certains traitements aient fonctionné pendant un certain temps, ils ont inévitablement cessé d'être efficaces. Sterling se sentait comme si elle vivait sur des montagnes russes: «Un jour, vous allez bien, et le lendemain, vous ne l'êtes pas», dit-elle.

Trouver le bon médecin a également demandé beaucoup d'efforts. Tout en vivant à Norfolk, en Virginie, elle a établi une relation solide avec son équipe de soins de santé. "Je leur ai fait confiance", dit-elle. Mais en 2012, Sterling et son mari ont dû déménager à Jacksonville, en Floride, pour son travail dans la marine. Cela signifiait qu'elle devait trouver une toute nouvelle équipe médicale. Elle a essayé trois médecins qu'elle n'aimait pas, et un médecin lui a même dit qu'il ne pensait pas qu'elle avait une rectocolite hémorragique.

Au début, Sterling s'est détournée des enquêteurs de la Mayo Clinic de Jacksonville, pensant qu'elle n'était pas pas assez malade pour y aller. Quand elle a finalement décidé de passer à Mayo, elle a trouvé exactement ce qu'elle voulait - un médecin qui parlait non seulement en termes compréhensibles, mais qui connaissait très bien les dernières recherches sur la colite ulcéreuse.

Un tournant dans le traitement

En février 2015, la substance biologique Sterling a cessé de fonctionner. Elle est devenue si malade qu'elle a été hospitalisée, et elle a été remise sur le stéroïde prednisone. En avril, son médecin lui a prescrit un produit biologique différent, et ce médicament a été extrêmement efficace jusqu'ici.

«Je ne me sens pas aussi bien depuis qu'on m'a diagnostiqué», dit-elle. Maintenant, elle peut sortir manger avec son mari et «ne pas avoir à s'inquiéter de savoir où se trouve la salle de bain la plus proche.» Elle espère qu'elle sera assez bien sur le seul biologique pour pouvoir arrêter définitivement les stéroïdes.

3 Conseils pour trouver le bon traitement

Voici quelques conseils de Sterling pour trouver le traitement qui vous convient:

Défendez-vous.

L'expérience de Sterling lui a appris à quel point il est important de s'exprimer. «Si vous ne pensez pas que votre médecin vous donne les meilleurs conseils, regardez autour de vous», dit-elle. «Trouvez un médecin suffisamment informé sur les médicaments disponibles sur le marché pour vous proposer les meilleures options.» Écoutez votre corps

Faites attention à ce que votre corps vous dit, conseille Sterling. "Vous savez quand vous êtes mauvais et quand vous vous sentez mieux", dit-elle. Le fait de partager cette information avec votre médecin peut vous aider à trouver le bon plan de traitement, ajoute-t-elle. Trouvez des façons de garder espoir.

Les infusions de son produit biologique ont tendance à être épuisées. Il peut être difficile de rester optimiste quand vous avez une maladie avec de bons jours et de mauvais jours, admet-elle. "Mais tant que vous vous entourez de gens qui comprennent et essayent de vous garder positif et vous rappellent qu'il y aura de meilleurs jours à venir, cela vous aidera à mieux gérer votre colite ulcéreuse", dit-elle. «Pour trouver le bon traitement pour chaque patient, les médecins considèrent un certain nombre de facteurs, explique Gauree Konijeti, MD, un gastroentérologue avec Scripps Health à San Diego Californie Ces facteurs incluent: Gravité des symptômes

La partie du colon affectée

Lorsque les poussées surviennent

  • La réponse du patient aux traitements antérieurs
  • Le meilleur traitement tiendra compte de l'ensemble de la situation, explique le Dr Konijeti. L'objectif est non seulement de vous assurer que votre côlon a l'air normal, mais aussi de vous sentir bien et d'avoir une bonne qualité de vie.
  • Il est important de prendre tous les médicaments prescrits afin de vous assurer qu'ils fonctionnent bien. En essayant de nouveaux traitements, donnez-leur le temps de travailler, explique Konijeti. "En général, les gens devraient se sentir mieux dans quelques mois de thérapie", dit-elle.
  • "Nous avons beaucoup plus d'options que par le passé pour traiter les maladies inflammatoires de l'intestin", ajoute-t-elle. Avec de nouveaux médicaments dans le pipeline qui ont différents mécanismes et façons d'être administrés, «les patients ont des raisons de rester optimistes».

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