Lorsque le crooner country Clay Walker a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (MS), son médecin a dit qu'il ne survivrait pas. Maintenant, 20 ans plus tard, il gère des traitements, des choix de style de vie et le soutien de sa femme. Découvrez ses secrets pour rester en bonne santé avec les symptômes de la sclérose en plaques …
Dans la famille de la country music Clay Walker, gérer ses symptômes de la sclérose en plaques est une affaire de famille.
Walker, un chanteur primé Has It "et" Fall ", a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques en 1996. Mais avec des encouragements - et même un peu lancinante - de sa femme et soignante, Jessica, il parvient à rester au fait de l'état neurologique débilitant. Avoir une personne à côté de vous est très précieux psychologiquement », dit Walker, 47 ans.« Je ne pense pas que je ferais aussi bien, si je n'avais pas eu l'amour, les soins, le soutien et la patience de quelqu'un comme Jess. > Jessica le maintient motivé à gérer ses symptômes de la sclérose en plaques, raconte Walker à Lifescript.
«Je peux voir quand sa première pensée est:« Avez-vous fait de l'exercice aujourd'hui? »Dit-il. «Je vois ce soulagement l'envahir, sachant que j'en ai fait autant.»
Les aidants jouent un rôle important en aidant les patients à gérer la sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui endommage les gaines de myéline Cellules du cerveau et de la moelle épinière.
Une fois que ces cellules sont blessées, elles ne peuvent pas communiquer correctement, explique Nancy Sicotte, MD, directrice du programme de sclérose en plaques et du programme de formation en neurologie au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles. Qui déclenche des symptômes neurologiques, tels que l'engourdissement et la vision floue, ainsi que des handicaps physiques et cognitifs tels que l'équilibre et la parole inappropriée.
Walker a une forme imprévisible de la maladie, appelée sclérose en plaques récurrente / rémittente. Selon le Dr Sicotte, les rechutes sont irrégulières, suivies par des périodes où la maladie ne montre aucun signe d'aggravation.
Dans cette exclusivité de Lifescript, Clay et Jessica révèlent comment la sensation de musique country gère sa maladie et reste assez forte pour y faire face.
Quels symptômes de la sclérose en plaques aviez-vous avant votre diagnostic?
Argile:
Nous étions par temps extrêmement froid dans les montagnes Rocheuses à Calgary, en Alberta, et nous n'étions pas en motoneige. [Nous] sommes venus jouer au basket, [et] je me souviens d'entrer dans la salle de gym, [en pensant],
Mes jambes me donnent l'impression de dormir - comme si je ne pouvais pas les réveiller [Puis], j'ai commencé à trébucher et à tomber, et j'ai perdu ma coordination. Mon équilibre semblait très fermé et j'ai commencé à développer une double vision. C'était la chose la plus effrayante. [Quand] je suis tombé sur le sol dans le jeu de basket-ball, je savais que quelque chose n'allait certainement pas. [Plus tard] J'ai développé un spasme sur le côté droit de mon visage qui a duré huit semaines. Je ne pouvais pas tenir un médiator entre mon pouce et mon index, et j'avais à peine de la mobilité dans mes jambes. Je croyais avoir un nerf pincé dans le cou.
Je peux vous dire par expérience: Ne vous auto-diagnostiquerez pas. Quand quelque chose se passe sur le plan neurologique, faites-le vérifier dès que possible.
Qu'est-ce que les médecins vous ont dit quand vous avez reçu le diagnostic de SEP?
Argile:
Ils m'ont dit que dans quatre ans j'aurais être dans un fauteuil roulant et, dans huit ans, «le plus susceptible d'être confrontés à la mort». Mais ce n'était pas le cas. J'ai immédiatement commencé à essayer de trouver une thérapie.
Le médecin vous a donné une condamnation à mort Argile:
A son crédit, quand on m'a diagnostiqué [des symptômes de la sclérose en plaques], il n'y avait pas beaucoup des données pour montrer que nous pourrions faire quelque chose. Il n'y avait pas beaucoup de médicaments, et beaucoup d'informations ont montré un déclin rapide [en santé].
À ce moment-là, si vous aviez rechuté / remis, après sept ans, vous étiez automatiquement placé dans la catégorie secondaire progressive [une forme plus progressive de SP] - ce qui signifie que vous deviez être en fauteuil roulant. Qu'est-ce qui a changé depuis? ?
Argile:
Ces jours-ci, il y a environ neuf médicaments [disponibles]. J'ai heureusement trouvé un qui a vraiment travaillé pour moi et m'a aidé à gérer cette maladie. En regardant où nous étions et où nous en sommes maintenant, [il y a] une grande différence.
Qu'est-ce que la récurrence / rémission de la SP signifie? Argile:
Vous avez une chance de rechuter et puis en rémission. Je n'ai pas rechuté depuis 15 ans. [Mais] Je ne sais pas comment Jess a géré la peur et se demander.
Jessica, comment gérez-vous l'incertitude sur l'avenir et si Clay pourrait avoir une rechute de ses symptômes de sclérose en plaques? Jessica :
Je n'ai pas peur - et nous n'y pensons pas tous les jours. Il y a de bons et de mauvais jours, tout comme dans la vie de tout le monde.
Lorsque nous nous sommes rencontrés [en 2005], je savais que c'était quelque chose sur lequel nous devions nous concentrer chaque jour. En continuant notre routine quotidienne, je pense que nous faisons tout ce que nous pouvons pour le garder en santé. Nous essayons vraiment de maintenir notre attitude [positive], et cela semble nous aider beaucoup. Comment pouvez-vous être aussi proactif et positif face aux symptômes de la sclérose en plaques?
Argile:
Jess a eu ça avec moi [en 2005], je pense qu'elle avait une idée - mais pas totalement - de ce qu'elle prenait. Elle a fait des recherches sur Internet et a découvert tout ce qu'elle pouvait sur MS.
Une fois qu'elle a pris l'engagement de plonger - un acte de foi pour être avec moi - elle a creusé ses talons, et elle a été une bénédiction et une aubaine comme aidant. Vous encouragez d'autres soignants à partager des histoires sur votre site Web à but non lucratif,
Band Against MS
. Jessica: Sur notre site, nous avons la campagne Share How You Care, où vous pouvez lire notre histoire [ainsi que] les histoires des autres.
Cela m'a aussi beaucoup aidé - juste communiquer avec les autres, entendre ce qu'ils ont à dire. Je pense que c'est une rue à double sens. Comment cela vous aide-t-il à gérer les symptômes de la sclérose en plaques?
Argile:
Pouvoir parler de la SP et partager notre histoire nous aide à nous sentir bien. sont des histoires de débilitation, en particulier avec MS. [Beaucoup] de gens n'ont pas les réponses simples qu'ils souhaitent avoir, et certains trouvent un certain réconfort en voyant quelqu'un comme Jess et moi partager [nos luttes].
Chaque fois que vous avez affaire à une maladie débilitante, il y a toujours Cette peur affecte-t-elle à la fois le patient atteint de sclérose en plaques et l'aidant?
Argile:
Je vis avec la sclérose en plaques et d'autres personnes vivent avec d'autres maladies. Mais les soignants ne peuvent [l'expérimenter directement], ils ont donc plus d'angoisse que nous autres [les patients].
La meilleure chose que nous puissions faire est de reconnaître les efforts [d'un concierge] pour essayer de prendre soin de nous, fais notre part.
Comment les soins apportés à Clay ont-ils affecté ta vie, Jessica? Décrivez une journée typique pour vous quand Clay ne se sent pas à 100%. Jessica:
Il est parfois têtu, et s'il passe une journée paresseuse, ça devient un peu difficile.
Je fais de mon mieux être positif, mais ce n'est pas toujours facile. Nous avons [3 jeunes enfants], et il y a des jours où ils deviennent fous. Si les choses se passent avec Clay en plus de ça, ça peut devenir vraiment difficile. Des jours comme ceux-là, j'espère qu'il fera sa part [pour prendre soin de lui-même] - cela soulage beaucoup de pression sur moi.
Parler à d'autres personnes m'aide aussi. Je vais appeler quelqu'un que je considère comme un système de soutien et peut-être leur parler. Aussi, si je peux faire de l'exercice pendant 20 minutes ou faire quelque chose pour moi-même - seulement 20 minutes d'être seul et capable d'échapper -
Pourquoi appelez-vous les jours fainéants des mauvais jours?
Clay:
[Jessica] sait qu'il est important pour moi de faire de l'exercice, avec les autres choses que je fais pour rester sans rechute, avec MS. Elle sait que l'exercice va [aider] mon système immunitaire. [L'activité physique aide à réguler la fonction immunitaire; il peut aussi améliorer les symptômes de la SP comme la fatigue et la mauvaise qualité du sommeil et semble ralentir le processus d'atrophie cérébrale, dit le Dr Sicotte.]
Si elle voit que je ne le fais pas, alors elle doit dire des choses pour me motiver.
Elle est très patiente avec moi et nos enfants, donc le moins que je puisse faire c'est [prendre soin de moi]. Comment Jessica a-t-elle appris à vous motiver à prendre soin de vous?
Clay:
Quand elle a cessé de se sentir désolée pour moi, elle est devenue bonne - ou mieux - motivée.
Les personnes atteintes de maladies chroniques ont tendance à »
[Par exemple], en mangeant [les mauvais aliments], elle m'a finalement coincé et m'a dit:« Plus rien de tout ça. J'ai déjà parlé à assez de gens et je sais ce qui se passe avec vous, et vous allez faire ceci, ceci et cela. " Jessica:
Une alimentation saine et des exercices nous aident vraiment. Nous disons même à nos enfants ceci: 'Si vous faites de bonnes choses, alors vous vous sentez bien' - et nous utilisons cela dans nos vies aussi.
Vos enfants sont-ils pleinement conscients de vos symptômes de sclérose en plaques?
Ma fille [Mary] sait que je prends chaque jour [un médicament immunostimulant]. Elle sait aussi que sa mère restera là pendant que je prendrai cette photo, numéro 1, que je la prends et, numéro 2, qu'elle dira: «Je t'aime. Je t'aime Je t'aime.' Ma petite fille le dira avec elle maintenant.
Mon fils [William] est juste rude et dur. Il se dit 'sauve-toi!'
C'est un effort familial, cependant. La meilleure chose que puisse faire une personne atteinte d'une maladie chronique est de faire sa part. Quand vous le faites, vous enlevez autant de stress que possible. Chaque fois que vous commencez à faire des progrès, arrêtez de vous inquiéter de la maladie et commencez à faire des choix sains - les morceaux commencent à se rassembler
vos fans ont réagi depuis que vous avez révélé votre diagnostic de SEP?
Jessica:
Les gens sont reconnaissants parce qu'ils pensent que nous sommes une inspiration, mais ce qu'ils ne savent pas, c'est qu'ils sont aussi une source d'inspiration pour nous.
Clay:
Jess est une personne très timide. Chaque fois que vous parlez de quelque chose de personnel, ce n'est pas facile. Il a fallu beaucoup d'années pour faire face à cette maladie afin d'en parler ouvertement et clairement. Je suis fière de Jess pour avoir été l'aidante naturelle qu'elle est. Et je suis très honoré de l'honorer, ainsi que tous les nombreux soignants là-bas.
Pour plus d'informations et de conseils d'experts, visitez le Centre de santé de la sclérose en plaques de Lifescript Avez-vous un style de vie équilibré? style de vie équilibré signifie qu'aucun aspect de la vie éclipse les autres. La santé, la carrière et les relations sont toutes importantes et doivent être maintenues. Maintenez-vous un mode de vie équilibré, ou un aspect de votre vie prend-il le relais? Répondez à ce quiz et découvrez-le!
