Un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde a incité Cheryl Koehn à lancer un groupe d'éducation sur l'arthrite pour aider les gens à comprendre l'arthrite inflammatoire. la nécessité d'un traitement précoce et agressif. En savoir plus sur les symptômes de la PR, comment elle diffère de l'ostéoporose, et plus

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C'était Cette expérience a mené Koehn à créer Arthritis Consumer Experts, un organisme voué à aider les personnes atteintes d'arthrite à améliorer leur littératie en santé et à comprendre ce à quoi elles sont confrontées. «J'ai repoussé le traitement pendant environ un an après mon diagnostic», dit Koehn. Si mes connaissances en matière de santé étaient beaucoup plus élevées à l'époque, j'aurais probablement fait des choix différents. »
L'expérience athlétique de Koehn a, à certains égards, joué contre elle lorsqu'elle a commencé à composer avec la RA. Quand j'ai été sélectionné pour l'équipe nationale junior des États-Unis, nous étions le premier groupe d'athlètes qui a déménagé au Centre d'entraînement olympique de Colorado Springs en 1978. Ils nous faisaient subir des exercices de privation d'oxygène. la science était ver y tôt, mais nous faisions déjà de l'entraînement croisé et d'autres choses que les athlètes font encore aujourd'hui. L'altitude était difficile. Colorado Springs est plus élevé que Denver, qui est un mile de haut. Il y avait une école de pensée que nous ne faisions pas aussi bien que les équipes qui s'entraînaient à Mexico et à plus haute altitude. "
Quand les Etats-Unis boycottèrent les Jeux Olympiques de 1980 à Moscou, Koehn, après avoir terminé ses études secondaires, a décidé d'accepter une bourse complète à l'Université de Washington. «Je m'étais entraînée sans arrêt et je voulais faire quelque chose de différent», dit-elle. "Mes parents n'avaient pas beaucoup d'argent. J'avais toujours eu l'intention de retourner jouer aux Jeux Olympiques de 1984, mais une fois que je suis parti, je n'ai jamais regardé en arrière. Ce fut la bonne décision pour moi. "
Koehn peut clairement se souvenir de la pièce qui affecte encore sa santé à ce jour. "J'allais chercher un ballon depuis la ligne de fond, et mon coéquipier s'est décollé du filet pour poursuivre la même balle. Elle était une grande fille, plus grande et plus lourde que moi, alors j'ai mis les freins et j'ai déchiré mon ménisque interne. À l'époque, nous ne savions pas qu'il valait mieux laisser le ménisque que de le sortir. Le traitement à l'époque [au début des années 80] consistait à enlever toute la structure de la jambe avec une chirurgie ouverte. À l'âge de 25 ans, j'ai eu un très bon cas d'arthrose. »
C'est cette arthrose qui a aidé à masquer ce qui arrivait vraiment à Koehn. «Un an ou deux avant que je ne sois diagnostiqué avec la polyarthrite rhumatoïde, ce genou grossissait jusqu'à la taille d'un ballon de soccer pour enfant», dit-elle. "Je l'ai juste attribué à la blessure, à une mauvaise réadaptation, ou même à un travail de réparation qui n'était pas assez bon. Mais ce qui m'est arrivé, c'est ce qui arrive à beaucoup d'athlètes: vous vous faites expédier à un chirurgien orthopédique alors que vous devriez aller voir un rhumatologue - un spécialiste hautement qualifié. Voilà comment ma maladie est apparue. L'arthrose n'a pas nécessairement ces énormes niveaux d'inflammation. J'avais l'impression que quelqu'un a mis une pompe à vélo sur mon genou et l'a fait exploser. "
Les signes avant-coureurs continuaient de se produire, mais Koehn n'en était pas conscient. «Je me souviens d'avoir roulé jusqu'aux Jeux olympiques de 1984 pour voir mes copines s'affronter», dit-elle. «Je suis retourné à Vancouver avec ma mère, et quand nous nous sommes arrêtés le long du chemin, j'ai développé un zona sur la nuque - ce qui n'est pas rare pour une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Quand je suis rentré à la maison, j'ai commencé à avoir de graves douleurs au cou. Je braillais mes yeux de douleur. Mais encore, je pensais que c'étaient des blessures, des hold-up de ma carrière sportive. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à avoir mal au pied et à l'index que j'ai su que quelque chose n'allait pas. Je n'ai jamais eu de blessures auparavant. Je ne pouvais pas blâmer ces douleurs en étant un athlète. Et, vous réalisez, certaines personnes n'ont même pas ces indices. Ils luttent et luttent, et on leur dit que tout est dans leur tête. Vous avez une maladie auto-immune grave, et le médecin vous dit que tout est dans votre tête. Personne ne vous croira, parce que vos symptômes vont croître et décroître. C'est comme aller chez le mécanicien et dire: «Je le jure, la voiture était en train de cogner hier! Je ne sais pas pourquoi ce n'est pas aujourd'hui! "
Le médecin de famille de Koehn l'a diagnostiquée correctement tout de suite. "J'ai eu de la chance", dit-elle. "La plupart des médecins ne reçoivent que 17 heures de formation dans l'ensemble de leurs études de médecine sur la polyarthrite rhumatoïde. Mon médecin de famille était une jeune femme. Elle a dit: «Cheryl, compte tenu de votre âge, je pense que vous souffrez d'arthrite. Elle l'a compris assez rapidement et m'a renvoyé à un rhumatologue, mais je n'ai pas écouté. J'étais un athlète. Je me suis dit que je pouvais gagner. Je pourrais battre cela. "
Koehn, mariée à son premier mari, travaillait en tant que directeur du marketing d'une petite entreprise de design d'intérieur à l'époque. «Tous les matins, mes chevilles et mes pieds étaient horribles», dit-elle, «je me suis réveillée une heure et demie plus tôt, juste pour monter dans l'autobus et me rendre au travail.» Mon mari a pris un seau de glace Je pouvais me tenir sous la douche, puis je l'ai fait avec mes genoux ou mes poignets, ce qui me donnait des problèmes, puis, quand je montais dans le bus, les gens me regardaient, genre, pourquoi tu Si vous demandez à quelqu'un de se lever alors que vous pouvez simplement vous accrocher au bar, je ne peux même pas arriver à mi-chemin pour refermer le bar.
Koehn a essayé la naturopathie et l'acupuncture dans le but d'apprivoiser ses symptômes: «Si vous pouvez obtenir une polyarthrite rhumatoïde dans les six semaines, vous pouvez la mettre en rémission avec un traitement médicamenteux et d'autres traitements, »Koehn dit:« Mais je n'écoutais pas le rhumatologue, je pensais que je pouvais changer mon alimentation.
L'expérience des thérapies non traditionnelles a contribué à alimenter la mission de Koehn d'éduquer les personnes atteintes de cette maladie. "Les questions que nous demandons aux patients de poser maintenant sont des questions que j'aurais voulu poser alors. Combien de personnes traitez-vous actuellement avec RA? Quel genre de traitements utilisez-vous? Quels sont les taux de réussite de ces traitements? "
Koehn a commencé à prendre des médicaments pour traiter la PR et ils ont commencé à travailler pour elle. "J'ai vu une lente amélioration de la réduction de l'inflammation", dit-elle. "J'ai eu plus d'énergie tout au long de la journée. Bientôt, j'ai commencé à prendre quelques nouveaux clients. J'ai commencé à m'impliquer dans la communauté de l'arthrite, parce que je ne voyais personne qui me ressemblait. Je pensais que c'était étrange. Ce n'est pas une maladie rare. c'est 1 sur 100 personnes. Je pensais que nous avions besoin d'un groupe de personnes comme moi pour s'entraider. J'ai formé Arthritis Consumer Experts, et 18 ans plus tard, nous avons 17 000 membres. Nous travaillons avec des chercheurs et trouvons des moyens de soutenir les personnes atteintes d'arthrite de toutes sortes. »
Le réseau que Koehn a créé est également un solide système de soutien pour les personnes arthritiques. «Lorsque vous pouvez voir quelqu'un qui vit dans la vie et que vous pouvez le faire correctement, et que vous pouvez représenter la maladie, cette personne est prometteuse.» J'ai commencé à jouer au tennis Après avoir reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, je cherchais des choses qui pourraient alimenter mon feu compétitif en tant qu'athlète, qui continue de vivre en moi.Je ne peux pas battre RA, mais je peux gagner à d'autres choses, tout en vivant avec RA. Ils cherchent à réussir, ils veulent savoir qu'il y a de la lumière au bout du tunnel, et quand ils voient quelqu'un réussir à vivre avec, cela les inspire. »

Le déni est une réponse commune à un diagnostic de la maladie rhumatismale? Cheryl Koehn sera la première personne à vous dire qu'elle a eu du mal à accepter son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR). Après tout, à l'adolescence, elle était déjà une joueuse de volleyball d'élite, en compétition avec l'équipe nationale junior des États-Unis. Elle a obtenu une bourse d'études de quatre ans à l'Université de Washington à Seattle. Mais à l'âge de 27 ans, quelques années seulement après avoir pratiqué un sport de haut niveau, elle avait besoin de s'asseoir dans le siège pour handicapés du travail. «La partie la plus difficile à accepter, dit Koehn, c'est que lorsque j'ai commencé à examiner la maladie, je n'ai vu personne comme moi.»

Le manque d'éducation et de sensibilisation à l'arthrite

C'était Cette expérience a mené Koehn à créer Arthritis Consumer Experts, un organisme voué à aider les personnes atteintes d'arthrite à améliorer leur littératie en santé et à comprendre ce à quoi elles sont confrontées. «J'ai repoussé le traitement pendant environ un an après mon diagnostic», dit Koehn. Si mes connaissances en matière de santé étaient beaucoup plus élevées à l'époque, j'aurais probablement fait des choix différents. »

Repousser ses limites

L'expérience athlétique de Koehn a, à certains égards, joué contre elle lorsqu'elle a commencé à composer avec la RA. Quand j'ai été sélectionné pour l'équipe nationale junior des États-Unis, nous étions le premier groupe d'athlètes qui a déménagé au Centre d'entraînement olympique de Colorado Springs en 1978. Ils nous faisaient subir des exercices de privation d'oxygène. la science était ver y tôt, mais nous faisions déjà de l'entraînement croisé et d'autres choses que les athlètes font encore aujourd'hui. L'altitude était difficile. Colorado Springs est plus élevé que Denver, qui est un mile de haut. Il y avait une école de pensée que nous ne faisions pas aussi bien que les équipes qui s'entraînaient à Mexico et à plus haute altitude. "

Une pause dans le volleyball

Quand les Etats-Unis boycottèrent les Jeux Olympiques de 1980 à Moscou, Koehn, après avoir terminé ses études secondaires, a décidé d'accepter une bourse complète à l'Université de Washington. «Je m'étais entraînée sans arrêt et je voulais faire quelque chose de différent», dit-elle. "Mes parents n'avaient pas beaucoup d'argent. J'avais toujours eu l'intention de retourner jouer aux Jeux Olympiques de 1984, mais une fois que je suis parti, je n'ai jamais regardé en arrière. Ce fut la bonne décision pour moi. "

Une histoire de blessures

Koehn peut clairement se souvenir de la pièce qui affecte encore sa santé à ce jour. "J'allais chercher un ballon depuis la ligne de fond, et mon coéquipier s'est décollé du filet pour poursuivre la même balle. Elle était une grande fille, plus grande et plus lourde que moi, alors j'ai mis les freins et j'ai déchiré mon ménisque interne. À l'époque, nous ne savions pas qu'il valait mieux laisser le ménisque que de le sortir. Le traitement à l'époque [au début des années 80] consistait à enlever toute la structure de la jambe avec une chirurgie ouverte. À l'âge de 25 ans, j'ai eu un très bon cas d'arthrose. »

L'arthrose due à l'usure et à la déchirure vs RA

C'est cette arthrose qui a aidé à masquer ce qui arrivait vraiment à Koehn. «Un an ou deux avant que je ne sois diagnostiqué avec la polyarthrite rhumatoïde, ce genou grossissait jusqu'à la taille d'un ballon de soccer pour enfant», dit-elle. "Je l'ai juste attribué à la blessure, à une mauvaise réadaptation, ou même à un travail de réparation qui n'était pas assez bon. Mais ce qui m'est arrivé, c'est ce qui arrive à beaucoup d'athlètes: vous vous faites expédier à un chirurgien orthopédique alors que vous devriez aller voir un rhumatologue - un spécialiste hautement qualifié. Voilà comment ma maladie est apparue. L'arthrose n'a pas nécessairement ces énormes niveaux d'inflammation. J'avais l'impression que quelqu'un a mis une pompe à vélo sur mon genou et l'a fait exploser. "

Symptômes précoces qui n'étaient pas remarqués

Les signes avant-coureurs continuaient de se produire, mais Koehn n'en était pas conscient. «Je me souviens d'avoir roulé jusqu'aux Jeux olympiques de 1984 pour voir mes copines s'affronter», dit-elle. «Je suis retourné à Vancouver avec ma mère, et quand nous nous sommes arrêtés le long du chemin, j'ai développé un zona sur la nuque - ce qui n'est pas rare pour une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Quand je suis rentré à la maison, j'ai commencé à avoir de graves douleurs au cou. Je braillais mes yeux de douleur. Mais encore, je pensais que c'étaient des blessures, des hold-up de ma carrière sportive. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à avoir mal au pied et à l'index que j'ai su que quelque chose n'allait pas. Je n'ai jamais eu de blessures auparavant. Je ne pouvais pas blâmer ces douleurs en étant un athlète. Et, vous réalisez, certaines personnes n'ont même pas ces indices. Ils luttent et luttent, et on leur dit que tout est dans leur tête. Vous avez une maladie auto-immune grave, et le médecin vous dit que tout est dans votre tête. Personne ne vous croira, parce que vos symptômes vont croître et décroître. C'est comme aller chez le mécanicien et dire: «Je le jure, la voiture était en train de cogner hier! Je ne sais pas pourquoi ce n'est pas aujourd'hui! "

Le diagnostic de RA d'un médecin de famille

Le médecin de famille de Koehn l'a diagnostiquée correctement tout de suite. "J'ai eu de la chance", dit-elle. "La plupart des médecins ne reçoivent que 17 heures de formation dans l'ensemble de leurs études de médecine sur la polyarthrite rhumatoïde. Mon médecin de famille était une jeune femme. Elle a dit: «Cheryl, compte tenu de votre âge, je pense que vous souffrez d'arthrite. Elle l'a compris assez rapidement et m'a renvoyé à un rhumatologue, mais je n'ai pas écouté. J'étais un athlète. Je me suis dit que je pouvais gagner. Je pourrais battre cela. "

Glaçage extrême pour soulager la raideur matinale et le gonflement

Koehn, mariée à son premier mari, travaillait en tant que directeur du marketing d'une petite entreprise de design d'intérieur à l'époque. «Tous les matins, mes chevilles et mes pieds étaient horribles», dit-elle, «je me suis réveillée une heure et demie plus tôt, juste pour monter dans l'autobus et me rendre au travail.» Mon mari a pris un seau de glace Je pouvais me tenir sous la douche, puis je l'ai fait avec mes genoux ou mes poignets, ce qui me donnait des problèmes, puis, quand je montais dans le bus, les gens me regardaient, genre, pourquoi tu Si vous demandez à quelqu'un de se lever alors que vous pouvez simplement vous accrocher au bar, je ne peux même pas arriver à mi-chemin pour refermer le bar.

Tentatives de traitement alternatif

Koehn a essayé la naturopathie et l'acupuncture dans le but d'apprivoiser ses symptômes: «Si vous pouvez obtenir une polyarthrite rhumatoïde dans les six semaines, vous pouvez la mettre en rémission avec un traitement médicamenteux et d'autres traitements, »Koehn dit:« Mais je n'écoutais pas le rhumatologue, je pensais que je pouvais changer mon alimentation.

Accepter le diagnostic, et enfin, le traitement

L'expérience des thérapies non traditionnelles a contribué à alimenter la mission de Koehn d'éduquer les personnes atteintes de cette maladie. "Les questions que nous demandons aux patients de poser maintenant sont des questions que j'aurais voulu poser alors. Combien de personnes traitez-vous actuellement avec RA? Quel genre de traitements utilisez-vous? Quels sont les taux de réussite de ces traitements? "

Pour Koehn, la partie la plus difficile de la première année, même au-delà de la douleur, était l'acceptation. «Je me suis regardé dans le miroir chez un acupuncteur, où j'avais plus de 100 aiguilles coincées en moi, et je me suis dit:« Ça ne marche pas. Ma vie ne vaut plus la peine d'être vécue. Et je me souviens d'avoir braillé mes yeux. J'ai frappé à la porte, je leur ai dit de tirer toutes les aiguilles et je suis rentré à la maison pour prendre rendez-vous avec le rhumatologue.

"J'ai dit merci de m'accompagner, je suis prêt à écouter maintenant. «Je suis RA, et ce n'est pas qui je suis», a déclaré Koehn. «Et c'est une grande partie de prendre le virage et de l'accepter, je suis toujours Cheryl, j'ai toujours envie de gagner et d'être athlétique - maintenant je »

Moins d'inflammation, plus d'énergie: le traitement améliore les symptômes